Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Миастения гравис - рядко и невидимо заболяване

Да се уморяваш лесно, да не можеш да отидеш на море или планина, да планираш внимателно как да изразходваш енергията си всеки ден – така изглежда животът на хората с рядкото заболяване миастения гравис, което е слабо познато у нас. То засяга четирима на един милион души и е сред невидимите заболявания, тъй като на пръв поглед няма характерни белези. Все още не е признато от държавата като заболяване, за което да се осигури модерно и безплатно поддържащо лечение.

"Имаш много ограничения – вече не мога да ходя на танци, да изкачваш планина, стълби. Колкото повече се натоварваш, толкова повече ти отнема време да се възстановиш", разказва Катя, при която всичко започва с нарушено зрение. 

Лекарите ѝ изписват очила, но тя не се подобрява. Появяват се силна умора и слабост в краката, започва да вижда двойно. След много изследвания е поставена диагноза миастения гравис. Налага ѝ се да напусне работа, тъй като средата е токсична, спира да ходи и на море – заради високите температури и влажния въздух. И се насочва към нови любими занимания.

"Когато дойде лятото и станат високи температурите, почти не се показвам навън. Мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е трудно."

По същия начин хората с миастения гравис трябва да се пазят от ниските температури през зимата. От инфекции също, тъй като приемат лекарства, потискащи имунната система. Няколко медикамента им помагат да контролират заболяването и да могат да се обслужват сами, но Здравната каса заплаща само един – този, който им дава енергия. Останалите четири Катя си купува сама. Терапията е индивидуална в зависимост от това доколко се е развило заболяването при даден човек. А модерни лекарства у нас все още не са налични. Най-страшното при миастениците е кризата – появява се затруднено дишане и трябва да се направи животоспасяваща процедура.  

"В този случай се налага да ни вливат скъпи препарати, да се правят плазмаферези, имуноглобулин. Там са недофинансирани пътеките. Моето семейство не може да си позволи 20 000 лева за тази процедура, за да мога аз да се възстановя."

Благодарение на семейството си Катя се справя с дейности, изискващи излизане и придвижване. Вкъщи е самостоятелна, но е зависима от умората и трябва да организира предварително всеки свой ден.  

"Аз си планирам какво ще свърша до обяд. Ако не го прецениш това добре, физическата работа, в края на деня, ако трябва нещо да прочета на телефона, вече ми е по две."

Наричат болестта една от невидимите – няма как веднага да разпознаеш, че човек е миастеник. Добре е повече хора да знаят за нея, казва Катя. 

"Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да говори добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или ако някой млад човек е седнал в автобуса или метрото, да не си мислят, че е невъзпитан."

Миастенията засяга и деца. А напредването на заболяването се влияе от наличие на придружаващи болести, от стрес и силни емоции.  

"Може самото лечение и терапия да те вкарат в ремисия за 10-15 години, но миастенията си остава. Тя е нелечима. Не знаеш кога пак ще те потърси."

Преди няколко месеца заболяването миастения гравис беше включено в списъка на редките заболявания у нас. Това означава, че трябва да бъде създаден експертен център за лечението му, и там да бъдат осигурени модерни терапии, каквито вече има в други държави.   

По публикацията работи: Яна Боянова


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Дежурни екипи следят обстановката в общините Петрич, Сандански, Симитли и Струмяни

Екипи ще дежурят през цялата нощ в общините Петрич, Сандански, Симитли и Струмяни, които обявиха бедствено положение заради интензивните валежи. Много от сухите дерета се превърнаха в реки, задръстени от нерегламентирано изхвърляне на отпадъци. Наводнени са десетки обществени сгради и частни домове, компрометирана е пътната и улична..

публикувано на 27.11.25 в 21:29
Лошото време в Гърция продължава

Продължава екстремното време в Гърция

Екстремното време в Гърция наводни много пътища и отнесе коли. Реки преляха. В засегнатите райони властите спряха движението. Циклонът ще продължи до неделя. Продължава развитието на циклона над Гърция. Има силно засегнати области, където водата е над един метър. Неспирно вали силен дъжд в Пелопонес, област Тракия, Еврос и Халкидики...

публикувано на 27.11.25 в 20:49
Бившият испански министър Хосе Луис Абалос пристига във Върховния съд на Испания в Мадрид, 27 ноември 2025 г.

Арест за бивш транспортен министър и негов сътрудник в Испания

Върховният съд в Испания разпореди ареста на бившия транспортен министър Хосе Луис Абалос и сътрудника му Колдо Гарсия.  Двамата са обвинени за предполагаема корупционна схема, свързана със закупуването на маски по време на Covid пандемията. Решението на разследващия магистрат Леополдо Пуенте превърна Абалос в първия действащ депутат, изпратен в..

публикувано на 27.11.25 в 20:37

Ще бъде платено обезщетение за изгорелите електроуреди на жителите на села в община Георги Дамяново

Електроразпределителното дружество ще плати обезщетение за изгорелите електрически уреди на жителите на села в община Георги Дамяново. Това стана ясно на извънредна среща, свикана от кмета Нина Петкова и общинските съветници, на която присъства и областният управител. По данни на представителите на дружеството несработила защита на един от..

публикувано на 27.11.25 в 20:30
Обхванатите от огън сгради от жилищния комплекс

Най-малко 83 са вече жертвите на пожара в жилищен комплекс в Хонконг

Пожарът в многоетажни сгради в жилищния комплекс в хонкогския район "Тай По" продължава и днес, като броят на жертвите достигна 83, предадоха световните агенции, позовавайки се на службите за спешна помощ.  Петдесет и една от жертвите са загинали на място, съобщиха от пожарната служба. Общо 123 души са ранени при пожара, отбелязва ДПА.  Все още не е..

публикувано на 27.11.25 в 20:26
Двама военнослужещи са на пост близо до мястото, където двама членове на Националната гвардия на Западна Вирджиния бяха простреляни във Вашингтон, окръг Колумбия, САЩ, 26 ноември 2025 г.

Кой е стрелецът, ранил тежко двама военни от Националната гвардия на САЩ във Вашингтон

Стрелецът, който рани тежко двама членове на Националната гвардия на Съединените щати в столицата Вашингтон, е живеел близо до Сиатъл на Западното крайбрежие и е прекосил страната, за да извърши атаката.  Двама служители на Националната гвардия са в критично състояние след стрелба във Вашингтон Тръмп за стрелбата на няколко пресечки от Белия..

публикувано на 27.11.25 в 20:10

Британската полиция арестува мъж на летище Манчестър по подозрение в тероризъм

Британската полиция арестува мъж на летище Манчестър по подозрение в терористични престъпления, свързани с нападението над синагогата в града по-рано тази година, съобщи Би Би Си. Ейдриън Долби и Мелвин Кравиц загинаха в синагогата на еврейската конгрегация в Хийтън Парк на 2 октомври при нападението на Джихад Ал-Шами, който беше застрелян от..

публикувано на 27.11.25 в 20:08