Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Миастения гравис - рядко и невидимо заболяване

Да се уморяваш лесно, да не можеш да отидеш на море или планина, да планираш внимателно как да изразходваш енергията си всеки ден – така изглежда животът на хората с рядкото заболяване миастения гравис, което е слабо познато у нас. То засяга четирима на един милион души и е сред невидимите заболявания, тъй като на пръв поглед няма характерни белези. Все още не е признато от държавата като заболяване, за което да се осигури модерно и безплатно поддържащо лечение.

"Имаш много ограничения – вече не мога да ходя на танци, да изкачваш планина, стълби. Колкото повече се натоварваш, толкова повече ти отнема време да се възстановиш", разказва Катя, при която всичко започва с нарушено зрение. 

Лекарите ѝ изписват очила, но тя не се подобрява. Появяват се силна умора и слабост в краката, започва да вижда двойно. След много изследвания е поставена диагноза миастения гравис. Налага ѝ се да напусне работа, тъй като средата е токсична, спира да ходи и на море – заради високите температури и влажния въздух. И се насочва към нови любими занимания.

"Когато дойде лятото и станат високи температурите, почти не се показвам навън. Мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е трудно."

По същия начин хората с миастения гравис трябва да се пазят от ниските температури през зимата. От инфекции също, тъй като приемат лекарства, потискащи имунната система. Няколко медикамента им помагат да контролират заболяването и да могат да се обслужват сами, но Здравната каса заплаща само един – този, който им дава енергия. Останалите четири Катя си купува сама. Терапията е индивидуална в зависимост от това доколко се е развило заболяването при даден човек. А модерни лекарства у нас все още не са налични. Най-страшното при миастениците е кризата – появява се затруднено дишане и трябва да се направи животоспасяваща процедура.  

"В този случай се налага да ни вливат скъпи препарати, да се правят плазмаферези, имуноглобулин. Там са недофинансирани пътеките. Моето семейство не може да си позволи 20 000 лева за тази процедура, за да мога аз да се възстановя."

Благодарение на семейството си Катя се справя с дейности, изискващи излизане и придвижване. Вкъщи е самостоятелна, но е зависима от умората и трябва да организира предварително всеки свой ден.  

"Аз си планирам какво ще свърша до обяд. Ако не го прецениш това добре, физическата работа, в края на деня, ако трябва нещо да прочета на телефона, вече ми е по две."

Наричат болестта една от невидимите – няма как веднага да разпознаеш, че човек е миастеник. Добре е повече хора да знаят за нея, казва Катя. 

"Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да говори добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или ако някой млад човек е седнал в автобуса или метрото, да не си мислят, че е невъзпитан."

Миастенията засяга и деца. А напредването на заболяването се влияе от наличие на придружаващи болести, от стрес и силни емоции.  

"Може самото лечение и терапия да те вкарат в ремисия за 10-15 години, но миастенията си остава. Тя е нелечима. Не знаеш кога пак ще те потърси."

Преди няколко месеца заболяването миастения гравис беше включено в списъка на редките заболявания у нас. Това означава, че трябва да бъде създаден експертен център за лечението му, и там да бъдат осигурени модерни терапии, каквито вече има в други държави.   

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

ПП: Министерството на здравеопазването да направи реална оценка на разходите за строеж на Национална детска болница

От партия "Продължаваме промяната" настояват Министерството на здравеопазването да направи реална оценка на разходите за строеж на Национална детска болница, а изграждането на подобно лечебно заведение да бъде при пълен публичен и обществен контрол, се посочва в прессъобщение на партията до медиите. Вчера лидерът на партията Асен Василев..

публикувано на 13.07.25 в 16:58

Хората в Кресна твърдят, че новите пътни мерки задълбочават проблемите, започнаха подписка

Над пет километра е отсечката от Е-79, която минава през Кресна, а след влизането на България в Шенген и особено в сезона на лятото потокът от леки автомобили и камиони се е увеличил два пъти. Изграждането на последния участък от АМ "Струма", както и обходен път западно от Кресна ще отнеме поне пет години.  Мерки за облекчаване на пътния..

публикувано на 13.07.25 в 16:52
При Кадин мост над река Струма, в село Невестино, област Кюстендил, архив.

Спадат нивата на езерата в Рила и р. Струма край Невестино

Нивото на езерата в Рила пада от засушаването според планинари, водите на Струма при Невестино са намалели драстично,  коментираха от Общината. От кметството са поставили измервателни уреди в близост до известния исторически Кадин мост и наблюдават нивото й. Най-видимо е намаляло нивото на Рибното от Седемте езера, което е 6-о отгоре надолу,..

публикувано на 13.07.25 в 15:57

БНБ: Шест възпоменателни монети ще бъдат отсечени догодина, но вече с номинал в евро

Шест възпоменателни монети ще бъдат отсечени догодина – първата година, когато България ще членува в еврозоната, става ясно от предварителната програма на БНБ. Ликът на Свети Иван Рилски ще ни гледа от възпоменателна монета с номинал 100 евро. Следващите две години трябва да излязат 11 възпоменателни монети, пише в предварителната монетна..

публикувано на 13.07.25 в 15:53

Хеликоптер се включи в гасенето на пожара в природен парк "Рилски манастир"

Хеликоптер се включи в 13.00 ч. в гасенето на пожара над река Илийна в Природен парк "Рилски манастир", казаха за БНР от Общината в Рила. Машината черпи вода от изравнителя на ВЕЦ " Рила" край града, каза за БНР зам.-кметът на Общината Лазар Чавков Пожарът, който възникна преди двадесетина дни на 2 000 м. надморска височина, на труден..

публикувано на 13.07.25 в 15:50
Прабово Субианто и Урсула фон дер Лайен

ЕС и Индонезия постигнаха политическо споразумение за напредък по споразумението за свободна търговия

Постигнато беше политическо споразумение за напредък по споразумението за свободна търговия между ЕС и Индонезия, заяви в неделя председателят на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен, съобщава Ройтерс. Търговското споразумение, наречено CEPA (Comprehensive Economic Partnership Agreement или Всеобхватно споразумение за икономическо..

публикувано на 13.07.25 в 15:42
Урсула фон дер Лайен

Фон дер Лайен: ЕС предпочита постигане на решение за търговията със САЩ чрез преговори

В неделя председателят на ЕК Урсула фон дер Лайен заяви, че Брюксел ще продължи да се въздържа от ответни мерки срещу американските мита върху стоманата и алуминия, докато се стреми към постигна на търговско споразумение, което да предотврати по-широките 30-процентни мита, обявени вчера от американския президент Тръмп, предадоха Ройтерс и..

публикувано на 13.07.25 в 15:12