"Имаш много ограничения – вече не мога да ходя на танци, да изкачваш планина, стълби. Колкото повече се натоварваш, толкова повече ти отнема време да се възстановиш", разказва Катя, при която всичко започва с нарушено зрение.
Лекарите ѝ изписват очила, но тя не се подобрява. Появяват се силна умора и слабост в краката, започва да вижда двойно. След много изследвания е поставена диагноза миастения гравис. Налага ѝ се да напусне работа, тъй като средата е токсична, спира да ходи и на море – заради високите температури и влажния въздух. И се насочва към нови любими занимания.
"Когато дойде лятото и станат високи температурите, почти не се показвам навън. Мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е трудно."
По същия начин хората с миастения гравис трябва да се пазят от ниските температури през зимата. От инфекции също, тъй като приемат лекарства, потискащи имунната система. Няколко медикамента им помагат да контролират заболяването и да могат да се обслужват сами, но Здравната каса заплаща само един – този, който им дава енергия. Останалите четири Катя си купува сама. Терапията е индивидуална в зависимост от това доколко се е развило заболяването при даден човек. А модерни лекарства у нас все още не са налични. Най-страшното при миастениците е кризата – появява се затруднено дишане и трябва да се направи животоспасяваща процедура.
"В този случай се налага да ни вливат скъпи препарати, да се правят плазмаферези, имуноглобулин. Там са недофинансирани пътеките. Моето семейство не може да си позволи 20 000 лева за тази процедура, за да мога аз да се възстановя."
Благодарение на семейството си Катя се справя с дейности, изискващи излизане и придвижване. Вкъщи е самостоятелна, но е зависима от умората и трябва да организира предварително всеки свой ден.
"Аз си планирам какво ще свърша до обяд. Ако не го прецениш това добре, физическата работа, в края на деня, ако трябва нещо да прочета на телефона, вече ми е по две."
Наричат болестта една от невидимите – няма как веднага да разпознаеш, че човек е миастеник. Добре е повече хора да знаят за нея, казва Катя.
"Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да говори добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или ако някой млад човек е седнал в автобуса или метрото, да не си мислят, че е невъзпитан."
Миастенията засяга и деца. А напредването на заболяването се влияе от наличие на придружаващи болести, от стрес и силни емоции.
"Може самото лечение и терапия да те вкарат в ремисия за 10-15 години, но миастенията си остава. Тя е нелечима. Не знаеш кога пак ще те потърси."
Преди няколко месеца заболяването миастения гравис беше включено в списъка на редките заболявания у нас. Това означава, че трябва да бъде създаден експертен център за лечението му, и там да бъдат осигурени модерни терапии, каквито вече има в други държави.
2 500 уязвими семейства в Кипър ще получат „Коледни пакети с любов“. Те са подготвени по инициатива на Кипърския червен кръст и ще бъдат раздадени до края на тази седмица. Благотворителните пакети съдържат 26 вида храни от първа необходимост, сред които зехтин, мляко, конфитюр, варива, тестени и зърнени изделия. Предоставят се също и..
Окръжен съд – Кюстендил определи за януари и февруари догодина нови дати за следващи 4 съдебни заседания по делото за фалиралата през 2013 г. "Дупнишка популярна каса“. От месец март до момента са проведени 16 заседания по делото, като са разпитани над 125 свидетели. Пострадали според обвинението са 226 души, които загубиха парите си...
Евродепутатът от "Европа на суверенните нации" Петър Волгин обвини западните властови центрове и Европейския парламент за дезинформацията по повод войната в Украйна по време на дебат в пленарната зала в Страсбург: "Разобличаването на западните лъжи минава през ясното изговаряне на следните факти. За първи път независима украинска държава се..
Евродепутати изразиха предпазлив оптимизъм за бъдещето на Сирия по време на дебат в Европейския парламент в Страсбург. Натали Лоазо от "Обнови Европа" подчерта: "Ражда се нова Сирия. Надеждата се смесва с несигурността, след като ислямистките бунтовници завзеха Дамаск и предизвикаха основателни опасения сред християните. Всички..
В Невестинско е създадена група в социалните мрежи от потърпевши с проблемитe с тока в района, които са от години. В групата влизат кметски наместници и отделни абонати в отдалечените села и махали, които ще контактуват директно с ръководството на "Електрохолд" при аварии и нови спирания на електроподаването. До създаването на такава група се стигна..
Правителството в Испания одобри разпределението на 50 милиона евро между 78 общини, засегнати от наводненията. Испанският премиер обяви новите мерки за подпомагане на пострадалите от наводненията Жертвите на наводненията в Испания вече са 222, десетки още се издирват Помощта се отпуска за наемане на безработни за възстановяване на..
Европейската комисия не подкрепя нито удължаване на договора за транзит на руски газ, "нито други решения за поддържане на транзитния поток" през Украйна. Това заяви говорител на комисията, цитиран от агенция "Ройтерс". За удължаване на срока на транзита след 1 януари 2025 година, когато изтича срокът на руско-украинският договор, пледира словашкият..
Христо Иванов доведе Делян Пеевски , заяви пред БНР юристът Радомир Чолаков, бивш депутат от ГЕРБ, бивш председател на конституционната и правната..
Борба за интеграция и достоен живот на хората със Синдром на Даун има и преди това да засегне семейството на рап певеца Криско, и преди раждането на..
Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа ", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на..
Ясно
Разкъсана облачност