Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Сдружение "Общност Мостове": Промените, свързани с лечението на редки болести, дискриминират

Антоанета Тончева
Снимка: Личен архив

Одобрените от парламента законодателни промени, свързани с лечението на редки болести, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване. Тази позиция разпространиха от сдружението "Общност Мостове" след окончателното гласуване на текстове в Закона за здравето, според които държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст. 

Промените, одобрени с консенсус на първо и второ четене, не решават проблема с достъпа до лечение за вече пълнолетните хора с редки заболявания, заявяват от сдружението. Преди няколко дни в интервю за БНР д-р Антоанета Тончева обясни, че законът не осигурява лечение и за пациенти с редки форми на чести заболявания.

"Порасналите хора, които са с онкологични заболявания, но са се проявили да кажем на възраст 19-20-25 години. Има много такива млади хора със саркоми - тумори на меките тъкани".

От сдружението посочват, че приетите промени са частично решение, което през тази година ще гарантира продължаване на лечението на 25 души с редки болести. И настояват Законът за здравето да се адаптира така, че всички услуги, които се заплащат с държавни средства за децата, да се покриват и за пълнолетните, независимо кога е възникнало заболяването им.  


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Разбилият се вагон на фуникуляра в Лисабон

15 души загинаха след дерайлиране на фуникуляр в Лисабон

Днес е ден на национален траур в Португалия след като 15 души загинаха, а други 18 бяха ранени при дерайлирането на  влакче от популярната линия на фуникуляра Глория в Лисабон. Кметът на португалската столица Карлуш Моедаш  от своя страна обяви три дни траур на местно ниво заради трагедията. Сред жертвите и пострадалите се предполага, че има и..

публикувано на 04.09.25 в 00:49
Доналд Тръмп и Карол Навроцки

Тръмп е готов да разположи още военнослужещи от САЩ в Полша

Президентът на САЩ Доналд Тръмп посрещна днес в Белия дом полския си колега Карол Навроцки и заяви, че ще обсъди търговията и други въпроси по време на разговорите си с него, предаде Ройтерс. Агенцията отбелязва, че това е второ посещение на консервативния полски лидер в Овалния кабинет и първо, откакто встъпи в длъжност в началото на август...

публикувано на 03.09.25 в 21:00

194,5 км от Троян до Сливен за 4 часа, 30 минути и 13 секунди

Лоренцо Каталдо от отбора на Гриняно спечели четвъртия най-дълъг етап на Международната колоездачна обиколка на България. Той измина разстоянието от 194,5 км от Троян до Сливен 4 часа, 30 минути и 13 секунди. Каталдо взе втора етапна победа в тазгодишната обиколка, след победата му в първия етап Приморско - Бургас. Никифорос Араваниту остава водач в..

публикувано на 03.09.25 в 20:48

Постоянна мярка "задържане под стража" за двама младежи за обир на златарски магазин в Дупница

Районният съд в Дупница постанови мярка за неотклонение "задържане под стража" спрямо обвиняемите И.Б., на 18 години и Ж.Б., на 16 години, по досъдебно производство за извършена кражба от бижутериен магазин. Определението може да се обжалва пред Окръжен съд-Кюстендил. Маскирани и след като хвърлиха димки пред магазина, двамата задигнаха 22..

публикувано на 03.09.25 в 20:41

Комисията по демографската политика в НС одобри на първо четене законопроект на МС за промени в ЗПУО

Парламентарната Комисия по демографската политика, децата и семейството одобри на първо четене законопроекта на кабинета за промени в Закона за предучилищното и училищното образование (ЗПУО), с който се въвежда задължителноизбираем предмет "Добродетели и религии", и забрана учениците да използват телефони в училище. Законопроектът вече бе..

публикувано на 03.09.25 в 19:50

"Правосъдие за всеки" поведе пореден протест

Инициативата "Правосъдие за всеки" проведе тази вечер пореден протест в София, с който поиска оставките на изпълняващия функцията главен прокурор Борислав Сарафов и на правителството.  Протестното шествие започна от Съдебната палата и достигна историческата сграда на Народното събрание. "Демокрацията е в опасност. Правосъдието е в кома! Скритата власт..

публикувано на 03.09.25 в 19:47
Анджела Рейнър

Разследват британски вицепремиер за нарушение на министерския кодекс

Британският вицепремиер Анджела Рейнър призна, че не е платила правилния размер гербов налог при покупката на втория си дом. Рейнър, която е и министър на жилищното строителство, е обект на разследване за нарушение на министерския кодекс. Консерваторите в опозиция поискаха оставката ѝ. В разговор с политическия редактор на Скай нюз, Анджела..

публикувано на 03.09.25 в 19:19