700 са българите, диагностицирани с хемофилия. От тях 100 са деца. Заболяването обикновено е наследствено, а препоръката към семействата е да изследват новородените си момченца още при раждането. Доскоро се смяташе, че само мъжете могат да бъдат засегнати от хемофилията, но е факт, че има и жени, които имат проблем с кръвосъсирването и това може да бъде животозастрашаващ фактор, а в България все още няма механизъм за тяхното лечение.
Към този проблем насочиха вниманието медицински специалисти по повод 17 април – Световния ден за борба с коварното генетично заболяване. Тази дата е определена още от 1989 г. по инициатива на Световната федерация по хемофилия, с цел да се дава повече информация за причините при нарушеното кръвосъсирване и за нуждата от здравни грижи навсякъде по света. По повод Световния ден за борба с хемофилията, на 20 април Българската асоциация по хемофилия организира велопоход под надслов "Заедно" в София, Пловдив и Варна.
В столицата стартът на велопохода е в 11 ч. от пилоните на НДК, а начален пункт в Пловдив ще бъде площад "Съединение". Във Варна колоездачите ще направят преход в Морската градина, за да насочат вниманието към оскъдната информация за хемофилията, която достига до обществото ни. По думите на една майка, децата с хемофилия не бива да бъдат държани под "стъклен похлупак", защото с правилна терапия те могат да живеят като всички останали – да посещават училища и детски градини без никакъв проблем, стига за тях да има адекватна терапия.
Снимки: facebook.com/haemophilia.bulgaria
03:31 – Актуално от България и сънародниците по света 13:06 – Гост в студиото: българо-френското трио "Оренда" На 15 октомври Стефка Митева, Сандрин Конри и Джулия Орсе ще изнесат първия си концерт с преобладаващ български репертоар в Първо..
Сред плеядата достойни българки, съхраняващи и разпространяващи българския език, култура и традиции по света, днес беше отличена Анита Екенова от Лион. Създателката на пътуващия фолклорен събор "На мегдана на другата България" беше удостоена с..
В четвъртък минималните температури ще са от 4 до 9°, в София – 4°. През денонощието над страната ще има разкъсана, в повечето райони – значителна облачност. Слаб дъжд ще превалява на места в югоизточните и планинските части от страната. Сутринта..
Поредно бедствие, поредни анализи и мерки постфактум от страна на отговорните институции. Опустошителното наводнение, заляло курортното селище "Елените"..
В сряда минималните температури ще са от 6 до 11°, в София – 7°. През денонощието над по-голямата част от страната облачността ще остане значителна и..
Сред плеядата достойни българки, съхраняващи и разпространяващи българския език, култура и традиции по света, днес беше отличена Анита Екенова от Лион...