Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. Това коментира в предаването "Преди всички" по "Хоризонт" Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Това, което е важно към момента, е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистри на редките болести и регистрацията на експертни центрове по редки болести.
Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи за лечение, броят на хората, засегнати от него, и така може да се планира най-доброто лечение, уточни Томов:
Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на комисията по редки болести.
Във всяка една болница, която има отношение към редките болести, очакваме да има експертни центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна, в Пловдив, каза още Владимир Томов.
Около 130 заболявания са включени в националния списък за редки болести, отчете председателят на комисията професор Румен Стефанов на откриването на седмата национална конференция. На днешния форум ще бъдат представени създадените в страната 11 експертни центъра по редки болести, ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания. Подготвя се създаването на такъв център за редки кожни болести в Плевен. Експертните центрове ще бъдат част от европейска референтна мрежа и ще бъдат задължени да осигуряват на пациентите си същото лечение каквото предлагат всички останали центрове по тази специалност в ЕС.
Цялото интервю чуйте от звуковия файл.Откриха високи нива на арсен в питейната вода в два района на Халкидики. Предупредиха туристите. Водата в Неа Триглиа и Неа Плагия в Халкидики да не се използва за пиене, съобщават властите. Предупреждават жители и туристи да приемат само минерална вода, докато приключи изграждането на допълнителен център за пречистване. Всеки..
Властите в Турция блокираха днес достъпа до платформата "Дискорд" заради установяване на наличието на съдържание, което нарушава закона. Това съобщи министърът на правосъдието Йълмаз Тунч, цитиран от телевизия СиЕнЕн-Тюрк. В изявление, публикувано от него в социалните мрежи, се уточнява, че има достатъчно основания да се предполага, че..
Сред по-голяма част от населението има недоверие към ваксините срещу грип . Това каза в интервю за БНР д-р Павлина Здравкова, общопрактикуващ лекар и специалист по вътрешни болести. Тя работи в Първа градска болница в София. Д-р Здравкова уточни, че в нейната практика не се наблюдава подобен скептицизъм. За нея е необяснимо защо..
Бойци на "Хизбула" са атакували израелски военни сили на ливанска територия, недалеч от границата с Израел. Израелските части били подложени на обстрел с ракети и артилерия и принудени да се изтеглят, според твърденията на "Хизбула". Трима израелски войници са пострадали тежко при сражения в Южен Ливан, съобщиха от израелската армия...
В Кюстендилска област в 8 общини ще има демонстрации за гласуване с машини за изборите на 27 октомври. Устройствата ще са на разположение на общинските администрации по график, обявен от РИК. В най-малката община в България -Трекляно, се гласува само с хартиена бюлетина. Демомашини ще има между 12 и 17 октомври в община Бобов дол,..
Севернокорейската армия съобщи днес, че планира да прекъсне всички автомобилни и жп връзки на КНДР с Южна Корея, предаде БТА като се позова на ДПА. По границата ще бъдат разположени "силни отбранителни структури" и мерките ще влязат в сила незабавно. Според Пхенян тези действия целят опазването на националната сигурност и предотвратяването на..
На изборния ден – 27 октомври, ще преминем към зимно време (връщаме часовниците с час назад). Тоест, този ден ще спим с един час повече. Смартфони, таблети, компютри и ще се погрижат за тази актуализация автоматично, но останалите устройства може да изискват ръчна настройка. Сутрините и вечерите ни ще са тъмни и денят ще ни се струва по-кратък. В..
Интернет комуникацията създава една измамна и невярна представа, че имаме много приятели. Това обясни пред БНР д-р Цветеслава Гълъбова, директор на..
Не са законни доказателствата, събрани по случая с Джейхан Ибрямов , защото не може да се води наказателно производство срещу депутат и кандидат за..
Седмите избори ще са съвсем друг вид, 6-те дотук много си приличаха . Това каза пред БНР социологът Андрей Райчев в коментар за предстоящите на 27-и..