Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. Това коментира в предаването "Преди всички" по "Хоризонт" Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Това, което е важно към момента, е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистри на редките болести и регистрацията на експертни центрове по редки болести.
Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи за лечение, броят на хората, засегнати от него, и така може да се планира най-доброто лечение, уточни Томов:
Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на комисията по редки болести.
Във всяка една болница, която има отношение към редките болести, очакваме да има експертни центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна, в Пловдив, каза още Владимир Томов.
Около 130 заболявания са включени в националния списък за редки болести, отчете председателят на комисията професор Румен Стефанов на откриването на седмата национална конференция. На днешния форум ще бъдат представени създадените в страната 11 експертни центъра по редки болести, ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания. Подготвя се създаването на такъв център за редки кожни болести в Плевен. Експертните центрове ще бъдат част от европейска референтна мрежа и ще бъдат задължени да осигуряват на пациентите си същото лечение каквото предлагат всички останали центрове по тази специалност в ЕС.
Цялото интервю чуйте от звуковия файл.
Десетки съграждани на Карлос Насар, който стана световен шампион по вдигане на тежести в категория до 89 килограма на шампионата на планетата в Бахрейн, съпреживяха успеха му. Насар спечели световната титла с два световни рекорда - в изхвърлянето от 183 килограма и в двубоя от 405 килограма. Карлос Насар спечели титлата с нов световен рекорд..
Ако управителят или подуправител на Българската народна банка се съгласят да бъдат назначени за служебен министър-председател, те трябва да подадат оставка от заеманата от тях позиция в централната банка. Това предвиждат одобрен от служебното правителство проект за промени в Закона за БНБ. Целта е по този начин да се гарантира спазването на..
Министерският съвет утвърди нормативи за час програма на Българската национална телевизия и Българското национално радио за 2025 г. за подготовка, създаване и разпространение на национални и регионални програми в размери, съответно на БНТ - 2 427 лв. и на БНР - 639 лв. Посочва се, че са взети предвид ефектите от прилагане на политика по доходите за..
Малко над 330 000 пенсионери ще получат Коледна добавка от 100 лв. през месец декември, реши правителството. Средствата ще се изплатят на хората, на които пенсията или сборът от пенсиите заедно с добавките и компенсациите към тях за декември е до 526 лв. включително, колкото е официалната линия на бедност за 2024 г. За изплащането на празничните бонуси..
Разговорите с парламентарна група, която предварително е заявила категорично, че няма да участва в процес по съставяне на правителство, и която настоява за незабавни нови избори, са безпредметни. Така държавният глава Румен Радев мотивира решението си да не покани групата на ДПС - Ново начало с лидер Делян Пеевски за участие в консултации преди..
По време на германо-украински бизнес форум в Берлин германският канцлер Олаф Шолц призова днес бизнеса в Германия да инвестира в Украйна, предаде ДПА. "Ако инвестирате в Украйна днес и през следващите години, вие инвестирате в бъдеща членка на ЕС", заяви канцлерът Шолц. "След войната ще видим темпове на растеж и възможности за развитие в..
Общото събрание на ООН ще гласува проекторезолюция, призоваваща за незабавно и безусловно прекратяване на огъня в Ивицата Газа. АФП отбелязва, че това е символичен жест, след като САЩ наложиха вето на подобен акт в Съвета за сигурност на ООН. В края на миналия месец Вашингтон използва правото си на вето в Съвета - както и преди, за да защити..
Компанията за добив и преработка на медна руда "Асарел - Медет" в Панагюрище спря производството си тази сутрин в знак на протест срещу предложението..
Със сигурност има подобрение от въвеждането на малкия ринг в София, нискоемисионната зона за стари автомобил, но това е незначително за..
Моментът за искането на имунитета на Кирил Петков не е избран случайно . В това е сигурен политологът доц. Даниел Смилов. "Явно моментът е..
Предимно облачно
Разкъсана облачност