„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Индия заема мястото на Китай при доставките на слънчеви панели за САЩ, пише "Файненшъл Таймс". Индийски производители на части за слънчеви панели са уверени, че могат да запълнят празнината, породена от изключването на част от китайския износ за..
Социалистите в Гърция избират нов лидер на партията. Много е силна активността както в страната, така и в чужбина. Социалистите от ПАСОК направиха оценка на резултатите от евроизборите и решиха, че трябва да се смени лидера и ръководството на..
В Ямбол продължава засиленият интерес към ваксинирането срещу Covid-19, отчитат от здравната инспекция. Голямо е търсенето и на противогрипни ваксини, но те все още липсват в аптечната мрежа. От средата на септември интересът към..
Изследователи създадоха първата в света диаграма на мозъка на плодова мушица. Очаква се постижението да доведе до революция в невронауката и лечението на разстройствата на мозъка. Всичко, което правим мислим или чувстваме, произлиза от модел на..
Чуждестранни спасителни екипи пристигнаха в Босна и Херцеговина, за да помогнат след опустошителните наводнения, отнели човешки животи по-рано тази седмица. Спасителни екипи от съседните на Босна и Херцеговина страни и от Европейския съюз се..
Китайски хакери са проникнали в системите за подслушване на американското правителство, съобщи "Уолстрийт джърнъл". Китайски хакери са получили достъп до мрежите на американските доставчици на широколентови услуги. Те са се сдобили и с..
Европейските домакинства спестяват повече в сравнение с нивата преди пандемията от коронавирус, докато американците пък харчат повече и така задвижват икономическото възстановяване на САЩ, пише "Файненшъл Таймс". Изданието цитира данни на..
Ние сме непрекъснато в сезона на вирусите, казва проф. Радка Аргирова. В настъпващия сезон ще бъдат смес от няколко вируса. На първо..
25 домашно приготвени баклави участваха в изложбата–конкурс на празника на баклавата в ловешкото село Малиново За 12-ти път празникът на..
Противозаконно е оставянето в ареста на Джейхан Ибрямов . Това мнение изказа пред БНР Андрей Янкулов, старши правен експерт в Антикорупционния фонд..