„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Във Великобритания след оставката на вицепремиера Анджела Рейнър за платен по-нисък данък при закупуване на второ жилище, премиерът Киър Стармър се наложи да направи спешни промени в кабинета си, включително в такива важни министерства като външните и..
Антиправителствените протести в Сърбия прераснаха в сблъсъци между полиция и демонстранти в град Нови Сад. Поредният от вълната от протести беше под наслов "Сърбия, чуваш ли ни?" Студентите заявиха , че акциите им са в отговор на насилието, прилагано..
Американският президент Доналд Тръмп каза, че вероятно броят на загиналите израелски заложници, задържани в плен от групировката "Хамас" се е увеличил. Пред журналисти Тръмп изтъкна, че Вашингтон води "задълбочени преговори" с групировката на..
"Вик за прошка" е първата белетристична книга на журналистката Богиня Матеева . Тя е родена и учила в Трън. Израства, мечтае и открива магическата сила на природата в красивото Знеполе. Авторката определя себе си като летописец на прехода ...
Американският президент Доналд Тръмп каза, че все още работи по гаранциите за сигурността на Украйна. По-рано Русия обяви, че ще смята за законни цели всякакви войски на територията на Украйна. Доналд Тръмп обеща да "уреди" гаранциите за сигурност за..
Берковица отбелязва своя празник с богата програма , включваща музикални изпълнения, танци, изкуство, спорт. Програмата започна в сряда и ще завърши в понеделник, 8 септември, на Рождество на Пресвета Богородица. Интересът към изявите е..
Тежка остава ситуацията с пожара в Национален парк "Рила", който продължава да се разраства. Десети ден продължава битката с огъня. До късно снощи продължиха работа десетки пожарникари, служители на парка горски , военни и доброволци, но силният..
Нямам никакво намерение да подавам оставка, защото няма никакво основание. Това заяви пред БНР Атанас Зафиров, вицепремиер и председател на БСП, след..
Лекар специализант по анестезиология с месечно възнаграждение в размер на 5 хиляди лева – за тази позиция, обявена от областната болница в Габрово, няма..
Има 6 цистерни по тон1 ние сме 3800 души в Брезник, свършва бързо – за час, хората се карат, има опашки. Така кризисната ситуация в града д-р..