Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Родители на деца с генетично заболяване алармират за проблем с диетичната храна

Снимка: БГНЕС

Сдружение „Фенилкетонурия България“ изпрати писмо до институциите относно доплащането на лечебните храни за децата с рядкото генетично заболяване.

От Националната здравноосигурителна каса са отговорили, че след провеждане на последния конкурс към фирми, се оказало, че има нов продукт, който заради Covid-кризата не е успял да достигне до българския пазар. Проблемът щял да се реши до 2-3 месеца.

Пепа Манева, председател на Сдружението, попита пред БНР защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани за деца с рядко заболяване фенилкетонурия:

„Това е генетично заболяване. Лечението е строга диета, в която липсват високопротеинови храни. Специализираната храна – специално мляко и брашно, е в допълнение към диетата… За нас това не е приемливо. Една кутия с такова мляко струва 214 лева, а моето дете, например, приема по шест кутии на месец, има деца, които имат нужда от повече кутии месечно. Аз доплатих за брашното около 20 лева, но има родители, които са доплащали за млякото около 100-150 лева“.

В предаването „12+3“ Манева допълни, че проблемът касае 60-70 деца:

„На фона на общите проблеми това може да изглежда незначително, но тази лечебна храна е животоспасяваща. За някои доплащането може да е малко, но когато хората са без работа, това са доста пари“.

Сдружение „Фенилкетонурия България“ очаква отговор и помощ от Министерството на здравеопазването.

Интервюто с Пепа Манева можете да чуете в звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Абас Аракчи

САЩ и Иран ще проведат нови преговори за ядрената програма на Техеран

Водещи ирански и американски представители ще проведат нови преговори за иранската ядрена програма. Иранският външен министър Абас Аракчи ще преговаря непряко с пратеника на американския президент Доналд Тръмп за Близкия изток Стив Уиткоф в Маскат чрез омански посредници, предаде Франс прес. Това става седмица след втория кръг на преговори в..

публикувано на 26.04.25 в 12:24
Тръмп посреща Зеленски в Белия дом, 28 февруари 2025 г.

Зеленски и Тръмп проведоха кратка среща в Рим

От канцеларията на президента на Украйна Володимир Зеленски съобщиха, че днес в Рим украинският лидер е провел кратка среща с президента на САЩ Доналд Тръмп, предаде Франс прес. "Срещата се проведе и приключи", каза говорител на Зеленски пред журналисти. От Белия дом обявиха, че разговорът е бил "много продуктивен". Последната срещу..

публикувано на 26.04.25 в 12:11
проф. Момчил Методиев

Проф. Момчил Методиев: Папа Франциск не беше революционер. Подходът му беше пастирски

Големият въпрос в момента е дали наследството на папа Франциск ще бъде продължено - дали линията на смирение ще бъде продължена или не . Това мнение изрази в интервю за БНР историкът проф. Момчил Методиев, главен редактор на списание "Християнство и култура" и преподавател в НБУ. Медиите правят спекулации относно бъдещия наследник и с..

публикувано на 26.04.25 в 11:59

Движението "Хамас" е готово да освободи всички израелски заложници и поиска 5-годишно примирие

Радикалното палестинско движение "Хамас" е готово да освободи всички останали в негов плен израелски заложници в ивицата Газа, предаде Франс прес. Същевременно групировката поиска петгодишно примирие с Израел в рамките на решението, което ще се вземе след края на преговорите, предаде БТА. Войната между Израел и "Хамас" в ивицата Газа..

публикувано на 26.04.25 в 11:49
Ансамбъл

В Чикаго продължава 15-то издание на фестивала "Верея"

В Чикаго днес е 3-ят ден, кулминацията на 15-то издание на фестивал "Верея", . Тази година фестивалът събира 30 танцови състава и близо 600 участници от САЩ, Канада и за втора поредна година, и от Европа. Миналата година гостува танцов състав на банатските българи от Винга, Румъния , а сега  състава "Дунав" от Дюселдорф, Германия...

публикувано на 26.04.25 в 11:33
Снимката е илюстративна.

Изложение събра много българи - любители на мотори в Солун

 Много българи, любители на мотоциклети са на изложението в Солун. Още на паркинга на международния панаир в Солун прави впечатление пристигналите стотици български рокери за изложението. В палата 13 на панаира са представени 21 марки мотоциклети, скутери и АТВ-та. Участват 39 изложители, които представят на посетителите цялата информация..

публикувано на 26.04.25 в 11:31
Игната Василева

Игната Василева за своята "Симфония на живота"

Каним ви в красивия и много цветен естетически свят на художничката Игната Василева . Повод да я чуем е нейната нова изложба, озаглавена "Симфонията на живота" , която се откри на 24 април в столичната галерия Теа Алба. Игната Василева е член на Съюза на българките художници, а също така тя е член и на Българското дружество за защита..

публикувано на 26.04.25 в 11:27