"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Деца от Основното училище "Свети Патриарх Евтимий" коледуваха в Община Велико Търново с наричания за здраве и поискаха от кмета и общинските съветници повече детски площадки. "Нека е богата общината и да има повече площадки за децата", нетрадиционно наричаха малките коледари от 1. и 3. клас на великотърновските общинари под съпровода на гайда..
Росен Желязков от ГЕРБ-СДС и Асен Василев от ПП-ДБ ще ръководят заседанията съответно на Комисиите по равни и конституционни въпроси и по бюджет. Те са назначени от председателя на НС Наталия Киселова, след като народните представители не избраха председатели. Това научи БНР от свои източници. Заседанията са насрочени за първия..
Йордания е готова да помогне за възстановяването на Сирия, заяви йорданският министър на външните работи Айман ас Сафади след среща в Дамаск с новия сирийски лидер Ахмед ал Шараа. Йорданският министър, чиято страна граничи със Сирия, се договори още с Шараа за сътрудничество в борбата срещу наркотрафика и контрабандата на оръжия. Това е..
Служебният премиер Димитър Главчев заяви, че правителството му не може да внесе за обсъждане в парламента удължителен закон за тазгодишният бюджет и критикува депутатите за бездействието им по темата. След настояването от страна на съпредседателя на "Продължаваме промяната" Асен Василев кабинетът Главчев спешно да внесе за обсъждане..
България трябва да е по-амбициозна като държава и да не чака на подаяние. Мисля си, че финансовият министър предложи този бюджет, за да предизвика хаос и истерия сред политиците, за да ги предизвика да направят правителство. Това коментира в интервю пред БНР икономическият експерт Никола Янков. Главчев: Ако депутатите не отхвърлят..
Участък от автомагистрала "Струма" при село Усойка е подкопан от водите на река Джерман. В участъка има съборени стълбове от оградата на магистралата, каза областният управител на Кюстендил Александър Пандурски. Проблемът е от месеци и се търси финансиране за възстановяване на оградата, което ще стане догодина, отбеляза областният..
Русия определи продажбата на природен газ за европейски страни като "сложна", тъй като споразумението за транзит на синьото гориво през Украйна изтича в края на годината. Това стана ясно след разговор между руския президент Владимир Путин и премиера на Словакия Роберт Фицо. Украйна е заявявала, че няма да поднови петгодишния договор за..
Година, която беше твърде динамична и преливаща от изненади . Достатъчно ли е това обобщение, превъртайки 2024-та на бързи обороти? А какво ни очаква?..
Само през първите девет месеца на 2024 година в отделението по неонатология на Университетската болница "Канев" в Русе са се родили 104 недоносени..
"Когато Русе беше Русчук" е темата на календара, който вече пет години издават ентусиастите от сдружение "Русчук". На 12 страници са отпечатани пощенски..
Дъжд / Сняг
Облачно
Облачно
Дъжд
Превалявания
Сняг
Мокър сняг