"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
80 години от освобождаването на концентрационния лагер "Бухенвалд" се отбелязват днес край централния германски град Ваймар. Организирана е възпоменателна церемония, на която са поканени роднини и потомци на хора, заточени в лагерите. От лятото на 1937 г. нацистите депортират повече от 280 000 души в "Бухенвалд" и неговите 139 подлагера. Около 56 000..
Украйна съобщи за руска ракетна атака срещу столицата Киев тази нощ, а Москва обвини украинската страна за няколко нападения срещу своя инфраструктура. Нови среднощни руски атаки в Украйна Един човек е убит, а трима са ранени при въздушен удар срещу украинската столица Киев, при който в няколко нежилищни района избухнаха пожари, бяха повредени..
В Кипър започва най-голямата ежегодна кампания, посветена на борбата с рака и за набиране на дарителски средства в подкрепа на онкоболните. Началото на 50-ия "Поход на Христодула“ ще даде днес председателят на парламента Анита Димитриу. На своята 50-а годишнина "Походът на Христодула“ ще премине през Кипър по "специален и символичен маршрут,..
В Плевен на официална церемония връчиха наградите от Националния конкурс за българска драматургия "Иван Радоев". С голямата награда беше удостоен Иван Димитров за пиесата "Книгата на моя живот" . Журито с председател драматурга и поет Стефан Иванов, присъди отличия за три пиеси за драматичен театър и една за куклен театър...
С панихида, отслужена от Велбъждския епископ Исаак, пред мемориала в траурния парк в Кюстендил отдадоха почит на жертвите на бомбардировките над града преди 84 години. Пред издигнатата "Братска могила на загиналите“ бяха положени венци и цветя. Сутринта на 6 април 1941 г. Кюстендил е бомбардиран от самолети на Кралство Югославия. Градът е..
Община Троян започва от началото на следващата седмица кампания за събиране и рециклиране на отпадъци от стъкло в селата от общината. Кампанията, която ще продължи до края на април, се организира за втори път, поясни кметът на Троян Донка Михайлова. "Целта на тази кампания е намаляването на количеството отпадък, което ще достигне до депото за твърди..
До 400 евро може да достигне санкцията за замърсен автомобил в Гърция. Гръцката полиция предупреждава, че все по-често се налага да глобява водачи за замърсени автомобили. Кодексът за движение по пътищата в Гърция гласи, че на водач на автомобил, на който поради замърсяване или умишлено са прикрити регистрационните номера, се налага глоба от..
Съдебната система се променя през политиката. Политиката обаче не може да оправи съдебната система, тъй като съдебната система не може да дисциплинира..
Към държавността в днешната Република Северна Македония има исторически две трасета . Едното е българско – заличавано, ограничавано, обсебвано...
Дъжд / Сняг
Дъжд
Превалявания
Облачно