"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Правителството ще заседава днес и ще одобри разпореждането, с което се създава държавното търговско дружество "Магазин за хората" ЕАД , натоварено със задачата да осъществява социално ориентирана търговия. "Магазин за хората" ще е под шапката на земеделското министерство, а в търговските обекти стоките и продуктите от първа необходимост..
С едночасова блокада приключи протестът на Инициатива "Правосъдие за всеки" срещу решението на Прокурорската колегия да остави Борислав Сарафов за изпълняващ функциите главен прокурор и след края на максималния по закон шестмесечен срок. Протестът започна пред Съдебната палата, продължи като шествие до историческата сграда на Народното..
Частично бедствено положение е въведено в община Тополовград поради голям пожар, който засега не може да бъде овладян. Извънредната ситуация е за землището на село Орлов дол. Стихията се разпространява бързо и застрашава земеделски имоти и насаждения, написа във Фейсбук кметът Божин Божинов. Мобилизирани са сили на пожарната, както и доброволно..
Голям пожар пламна на полуостров Пелопонес. Властите задържаха двама причинители на пожара. При температури 43 градуса по Целзий всичко гори и огънят се разпространява бързо, казаха пожарникарите, които гасят във високопланински район в област Коринт на Пелопонес. Първото засегнато село е Фенео със 70 жители, които властите евакуираха...
Пожар край вилна зона Батмиш край Сливен се запали тази вечер около 18.00 часа . Пожарът се разпростря на площ от 400 декара. Той тръгна в посока село Чинтулово, но беше овладян. Няма пострадали хора и къщи. Пожарът е локализиран и овладян. Голям пожар избухна и в района на село Владимирово, община Тополовград. Изгоряла е..
Инициативата „Правосъдие за всеки“ организира протест под надслов „Вън Сарафов, бухалката на Пеевски!“. Той се провежда тази вечер пред Съдебната палата и ще премине в шествие до историческата сграда на Народното събрание и до Орлов мост. Протестът е провокиран от решението на Прокурорската колегия да остави безсрочно Борислав Сарафов начело..
Локализиран е пожарът, който избухна в благоевградското село Марулево, обхвана две постройки и се разпространи към близката смесена гора. Около 200 декара е засегнатата площ. Няма опасност от разрастване на огъна. Евакуираха хора от пожара в село Марулево, горят къщи (обновена) Над четири часа продължиха усилията на пожарникари,..
"Борисов е заинтересован от съхраняване на правителството. Същевременно той изпраща послания, че няма да стои като заложник заради управлението. ГЕРБ..
Има шанс за голяма катастрофа и всички го знаем - партийни ръководители и на площада. И този път нещата са опрели на кокал, предупреди..
Опитът да се влезе в офиса с взлом беше акция за сплашване, натиск и смачкване на сдружение "Боец" , каза лидерът на сдружението Георги Георгиев в..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Ясно