"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Заместник-председателят на Сметната палата Силвия Къдрева категорично отрече да е в конфликт на интереси спрямо кандидатстващите за членове на Комисията за противодействие на корупцията Петър Коев и Стоян Петков, за което алармираха от ПП-ДБ. Пред журналисти Силвия Къдрева, която беше избрана за председател на номинационната комисия, която..
Полицията в София задържа жена с голямо количество наркотици и пари, научи БНР. 45-годишната жена е била арестувана пред дома си. В гаража ѝ са открити два плика с марихуана. При претърсване на жилището на задържаната е открит метаамфетамин, както и около 160 хиляди лева в различни валути. При друг случай в криминално проявен мъж, полицаи..
За 25-та поредна година, почитателите на Шекспир ще могат да гледат постановката „Ромео и Жулиета“ под небето на пазарджишкото село Паталеница. Преди четвърт век, спектакълът поставя началото на шекспировите театрални лета, като всяка година събитието събира както нови, така и утвърдени имена от българската театрална сцена. Инна..
Десет станаха пострадалите при катастрофата от тази сутрин в Прохода на Републиката, където край село Мишеморков хан се удариха три леки автомобила. Движението в района на инцидента е с ограничения и затруднено. Деветима души са пострадали при катастрофа в Прохода на Републиката Българи и румънци са пострадали при сблъсъка между трите леки..
Цените на акциите потънаха до 3-месечно дъно в Европа заради наложените мита от Съединените щати. Митата върху износа от Европейския съюз в САЩ ще бъдат 15% Инвеститорите реагираха рязко на решението на президента Доналд Тръмп да наложи нови мита върху вноса от десетки държави, включително 39-процентно мито върху швейцарски стоки,..
От днес започнаха постите и в Гърция. Месарските магазини са без клиенти. Започва Богородичният пост Същевременно м агазините увеличиха намаленията, за да покрият загубите от периода на екстремни температури. Търговците заявиха пред медиите, че в последните две седмици от миналия месец почти не са имали клиенти поради големите горещини...
В Италия сътвориха примамка за плъхове и мишки, овкусена с виното просеко. Световноизвестна фирма, основана край Тревизо преди 62 години за примамки, овкусени с човешки храни, създаде нова такава с виното просеко за премахване на мишки и плъхове, пише ежедневникът "Република". С това продължава да се реализира откритието на основателя на..
" Частична справедливост , макар че е само за 10 месеца. За реабилитиране ще работя отсега нататък – да си върна позициите като гражданин, който не..
Дългото стоене пред екрани на различни устройства причинава сериозни проблеми с очите и виртуален аутизъм при децата. Това обясни пред БНР д оц...
"Очаквам да чуя срокове за закупуването на летателна техника за гасене на пожари, защото това, което Желязков каза, не е точно така". Това каза пред..
Променлива облачност; възможно е да превали
Разкъсана облачност
Значителна облачност с дъжд
Дъжд
Предимно облачно