"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Засилена превантивна дейност, адекватност на реакциите и синхрон между институциите – това са основните моменти, заложени в новия План за действие при бедствия и защита на населението в община Болярово. През последните няколко години малката крайгранична община трябваше да се справя с пожари и наводнения. Неадекватните действия по време..
Канада е „решена да защитава своите права“ след като Доналд Тръмп предизвика търговска война със съседката си, заяви посланикът на страната в Лондон и предупреди останалите страни по света, че те могат да са следващите потърпевши от действията на американския президент. Ралф Гудейл, върховният комисар на Канада, както официално е титлата за посланик от..
Британският премиер Киър Стармър заминава днес за много важна среща с лидерите на ЕС в Брюксел по въпросите на отбраната и сигурността. В навечерието на срещата той прие в провинциалнита си резиденция Чекърс германския канцлер Олаф Шолц. Киър Стармър се отправя към Брюксел за първата по рода си среща с всичките 27 лидери на ЕС след официалното..
Община Велико Търново отново ще раздава безплатно на гражданите фиданки, храсти и цветя за облагородяване на междублоковите пространства. Инициативата "Моята градинка" се провежда за 13-а година. Единственото условие за безплатното получаване на посадъчния материал е междублоковото пространство да е общинска собственост. Когато сградата е в..
Канада е "решена да защитава своите права" след като Доналд Тръмп предизвика търговска война със съседката си, заяви посланикът на страната в Лондон, като добави, че и други страни по света могат да са следващите потърпевши от действията на американския президент. Доналд Тръмп подписа указа за налагане на мита на Канада, Мексико и Китай..
Властите на остров Санторини са в повишена готовност поради силната сеизмична активност. Извънредни мерки заради сеизмична активност на остров Санторини Само в рамките на няколко минути три труса с магнитуд над 4-та степен по скалата на Рихтер засегнаха Санторини. За три дни земетресенията са над 380. Епицентърът е на малкия необитаем остров..
Държавният секретар на САЩ Марко Рубио е предупредил Панама за действия от страна на САЩ, ако не направи "незабавни промени" за Панамския канал, твърдейки, че тя е нарушила договора за предаване. Марко Рубио с дипломатическа совалка в Централна Америка, ще посети и Панама По време на разговорите си с президента на Панама п ървият дипломат на..
Вездесъщата роля , приписвана на Пеевски, прекрасно се вписва в неговата стратегия – помага му да си приписва сила на демиург, каквато не притежава..
Дъжд / Сняг
Превалявания
Предимно облачно
Облачно
Дъжд