Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.
Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.
"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.
"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".
Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.
Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.
"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.
Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.
"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."
Повече по темата чуйте в звуковия файл.
В Силистра работят за свят без насилие над децата , но пътят към него минава през трудни въпроси и откровени признания. Проучване на Женско сдружение "Екатерина Каравелова“ показва, че три от четири деца не познават добре правата си , а повечето родители не знаят към кого да се обърнат при насилие. Институциите полагат усилия, но липсата на..
"Особеният управител съществува в законодателството вече може би над две години и нищо не пречи, ако управляващото мнозинство е решило да процедира с особен управител , той да бъде назначен и да гарантира непрекъснатостта на доставките на горивата, но ситуацията и това, с което ни занимава управляващото мнозинство от няколко седмици, е основно..
Конференция , посветена на Желю Желев, първия демократично избран президент на България, ще се проведе във Френския културен институт в София на 10 ноември . Френският културен институт организира конференция за президента Желю Желев "Днес се намираме в ситуация, която е доста притеснителна, един притеснителен геополитически контекст -..
"Става дума за това да не може да се мине годишен технически преглед (ГТП), ако има влезли в сила глоби, тоест такива, които са връчени, а и за които собственикът на автомобила, който трябва да мине ГТП, знае и не ги е платил ". Това заяви пред БНР aдвокат Илия Тодоров от Асоциацията на пострадалите при катастрофи: "Не говорим за случаи, в..
"Част от исканията на синдикатите бяха удовлетворени, затова в крайна сметка те седнаха на масата и се превърнаха в едни умерени защитници на бюджета, който бе внесен". Това коментира пред БНР политологът Калоян Велчев : "Част от недоволството към бюджета идва и поради поне два факта, отвъд самите политики, които са заложени вътре. От една страна..
"Сеизмичните събития носят и двата типа усещане - и хоризонтално, и вертикално , тъй като вълната има и двете раздвижвания на земните пластове - и хоризонтално, и вертикално, но за усещането зависи колко близо са хората до епицентъра ". Това каза пред БНР доц. д-р Пламена Райкова от департамент "Сеизмология и сеизмично инженерство" към..
"Параметрите на бюджета за следващата година не ми харесват , както и предполагам на повечето от слушателите". Това заяви пред БНР доц. Григор Сарийски от Института за икономически изследвания на БАН: "Всъщност нямахме много време да се запознаем с параметрите на бюджета. Основният параметър беше времето, което беше предоставено на..
Всеки трети българин изразява готовност да изложи на риск личния си живот, за да защити демокрацията, а всеки пети е готов да се запише като доброволец..
Нас, българите, ни чакат много, много тежки моменти, купуване на коли на лизинг и апартаменти на кредит - ще вием, предупреди в интервю пред..
"Става дума за това да не може да се мине годишен технически преглед (ГТП), ако има влезли в сила глоби, тоест такива, които са връчени, а и за които..
Предимно облачно
Дъжд
Значителна облачност с дъжд
Облачно
Облачно