Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Проф. Николай Габровски: Време е да бъде изработен национален план за мозъчно здраве

Време е да бъде изработен национален план за мозъчно здраве. Това каза проф. Николай Габровски, председател на фондация „Съвет за мозъчно здраве“, организатор на кръгла маса „Мозъчните заболявания – предизвикателства и решения“. По думите на проф. Габровски 180 милиона души в Европа живеят с мозъчни заболявания, но вероятно са повече, тъй..

публикувано на 17.11.24 в 07:01

Кончетата и децата със специални потребности: Среща между приятели

От няколко месеца конната база "Ахил", в която се провеждат терапевтични занимания за деца със специални потребности, е в новия си дом – терен в близост до софийското село Бистрица , закупен благодарение на дарителска кампания за спасяването на базата. Към момента е изградено място за настаняване на шестте коня, които работят с децата. Предстоят още..

публикувано на 15.11.24 в 15:09
Владимир Темелков

Дигитализират ключови административни услуги в Пловдив

Започва най-мащабната дигитализация в Община Пловдив . Служебното правителство е отпуснало 20 милиона лева за целево изграждане на Географската информационна система. Тя ще бъде изградена до година и половина. Новата система ще обхваща всички отдели, както и 90% от предлаганите от общината услуги.  С въвеждането на системата ще има..

публикувано на 15.11.24 в 11:01
д-р Людмил Тумбев

В Ловеч откриват дневен стационар за детско–юношеско психично здраве

В Държавната психиатрична болница в Ловеч днес ще бъде открит първият за Централна, Северна и Северозападна България дневен стационар за детско–юношеско психично здраве . Там ще помагат на деца до 18 годишна възраст в дневна форма за диагностика и терапия . Единият от кабинетите е диагностично-консултативен, където ще се преценява дали е..

публикувано на 15.11.24 в 07:35

Фалшивите петдесетолевки вече са повече от двайсетолевките

Няма увеличение на фалшивите банкноти, но ако влезем в еврозоната (което не е добре за нас, българите), това автоматично ще завиши количеството фалшификати в България. Това каза в интервю за БНР финансистът Макс Баклаян, който коментира темата след засечена фалшива банкнота от 500 евро. Когато става въпрос за банкноти с голяма..

публикувано на 14.11.24 в 09:29

Денят на народните будители беше отбелязан и в Израел

Има самобитни български празници, които е трудно не само да бъдат показани, но и обяснени на чужденците. За щастие, те са понятни за българската диаспора. В Израел тя е доста голяма в сравнение на броя на населението на малката държава. Заради ограниченията за събиране на хора по време на войната, Денят на народните будители се..

обновено на 10.11.24 в 13:26

Обучени екипи търсят изгубени хора в Израел

Израелската армия и полиция, както в цял свят, имат поделения за служебни кучета. Но много преди началото на войната, през 2021 година се създава и гражданско сдружение за търсене на изгубили се по една или друга причина хора. Само в Израел , без да има война, те са около 4 000 годишно. С Майк бен Яков – ръководител на частна фирма, към която..

публикувано на 10.11.24 в 07:06