Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Мирослав Михайлов

Мирослав Михайлов: Международният туризъм може да бъде мост към различните култури

Мирослав Михайлов е млад предприемач . Работи в сферата на туризма и пише докторантура по регионално развитие в Университета за национално и световно стопанство в София.  Как започна да развиваш бизнес в Северна Гърция.  Каква е твоята връзка с южната ни съседка? "Калиспера, много благодаря за поканата и за това предизвикателство...

публикувано на 01.09.25 в 15:25
Д-р Румен Велев - директор на АГ

Столичната АГ болница "Шейново" се сдоби с нова апаратура

Повече бебета се родиха от началото на годината в столичната АГ болница „Шейново“, в сравнение с миналата година. Столичната община е отпуснала средства за нова апаратура на болницата. Купени са две операционни маси от висок клас, удобни за работа на лекарите и за пациентите, разказа директорът д-р Румен Велев. Изцяло променят начина на водене..

публикувано на 31.08.25 в 10:42

Спортен лагер учи деца на дисциплина и взаимопомощ

Десетки деца със специални потребности и техните родители ще спортуват, ще общуват и ще се забавляват в спортната база на Националната спортна академия в Несебър през следващите седем дни. Всички те ще участват в летен лагер, който се организира за четвърти път от столичните спортни клубове „БГ спорт за всички“ и „СОП Спорт Самбо за развитие“...

публикувано на 31.08.25 в 06:32

15-годишната Ива-Мария от Плевен преплува Дунав с най-добро време

Село Сомовит се намира в община Гулянци, област Плевен. То е единственото населено място, до което може да се стигне по вода, защото се намира на река Дунав. В празничния за селото 30 август, смелчаци отново преплуваха Дунав, състоя се и състезанието за най-малките риболовци.   15-годишната Ива-Мария, ученичка от Плевен и тази година..

публикувано на 31.08.25 в 06:14

Ваня Гергова: Гърците изминават огромни разстояния с табла на ръце, за да те обслужат, което българите не биха направили

Егейско море е все по-предпочитано място от българите не само за туризъм и лятна почивка, но и за развиване на бизнес. Крайморското селище Неа Перамос, разположено на 20 километра от град Кавала, е едно от онези спокойни и красиви места, което вече се превърна в предпочитано място отдих за много българи. Сънародничката ни Ваня Гергова е..

публикувано на 27.08.25 в 16:30
Константин Анастасов - художник

Предстои представянето на изложбата "Дневник от морето“ на художника Константин Анастасов

В Пазарджишката галерия "Георги Машев“ предстои представянето на изложбата на художника Константин Анастасов "Дневник от морето“ . Това е 17-тото издание на поредицата морски сюжети , които традиционно Константин Анастасов представя на своята публика. Тази година изложбата е със заглавие "Синьо“ . Според художника името не е избрано случайно, тъй..

публикувано на 27.08.25 в 16:17
Патриция Кирилова

Патриция Кирилова: Около 3% е ръстът на туристи по Черноморието тази година

На 29 август в курорта Свети Влас ще се проведе церемония за връчване на годишни награди Black Sea Lifestyle Awards 2025 , в която ще бъдат отличени най-успешните компании и общини в Черноморския регион. "Около 3% е ръстът от туристи по Черноморието, който се забелязва тази година , въпреки негативните коментари, които бяха и за този сезон,..

публикувано на 27.08.25 в 15:19