Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Александър Александров, българин, журналист, който живее над 10 години в Германия

Линейки за Украйна - поредна доброволческа инициатива

14 линейки пристигнаха днес в Лвов . Крайната им цел е фронтът в Източна Украйна. Тръгнаха преди една седмица от Мюнхен. Разстоянието е около 1200 километра . Преходът отне седем дни, защото в него участваха и около 70 любители колоезначи в етапи от по 200 километра на ден . Това са сухите факти около една от многобройните доброволчески..

публикувано на 12.07.25 в 12:16
Официално беше открит първият сектор по кенгуру-грижа в България

Откриха сектор за кенгуру грижа в Майчин дом

Домашна атмосфера, в която бебетата получават грижа, а техните родители – спокойствие и увереност, че ще се справят. Това усещане дава пространство на осмия етаж на болницата Майчин дом , което се нарича сектор за кенгуру грижа . То е съвсем ново и първото в България. Идеята е майките и бащите на недоносени бебета да ги прегръщат, колкото време..

публикувано на 11.07.25 в 14:21
Пекинският университет за чужди езици

Люлката на българистиката в Китай е Пекинският университет за чужди езици

Пекинският университет за чужди езици е люлката на българистиката в Китай . Специалността е създадена през 1961 година , а през изминалата академична година университетът обучава 40 студенти в бакалавърската степен и четирима магистри , изучаващи български език и култура .  В последната петилетка Пекинският университет за чужди езици..

публикувано на 11.07.25 в 11:50

Започва Националният туристически фестивал

Национален туристически фестивал ще се проведе на Мальовица . Второто му издание е част и от честванията за 130 години Организирано туристическо движение в България .  Второ издание на Националния туристически фестивал подготвя БТС от 11 до 13 юли "До момента имаме записани над 1000 човека , но очакваме да дойдат и такива, които идват в..

публикувано на 11.07.25 в 11:29
Арман Бабикян

Арман Бабикян: Днешното гласуване на ПП изглежда леко наивно

"За мен днешното гласуване на ПП изглежда леко наивно , защото до ареста на варненския кмет нямаше такива сигнали, които да водят до мисълта, че ще гласуват заедно с "Величие" и с "Възраждане". Това заяви пред БНР Арман Бабикян от движение "Ние идваме": "При липса на сериозна политическа аргументация по същността на вота, това по-скоро прилича..

публикувано на 11.07.25 в 10:01
Деян Василев

Деян Василев: Нашата банкова система е по-консервативна

"Събудих се с мисълта "Честит Евровден", така го усетих и много се вълнувах за това, което се случи вчера, защото знаем колко са усилията през годините на десетки различни организации и хора". Това отбеляза пред БНР Деян Василев , управител на Moitepari.bg: "Представих си Васил Левски с неговата мисъл, че можем да бъдем равни на всички..

публикувано на 09.07.25 в 15:19
Любомир Дацов

Любомир Дацов: Трудно е да надскочиш икономиката

"Ще се опитаме предварително да направим някакъв доклад или форма на доклад - страничка с няколко основни предложения, преди започването на бюджетния цикъл и приемането на бюджета. Ние нямаме право да го правим от гледна точка, че това е право на правителството и политиците, които управляват". Това обясни пред БНР Любомир Дацов , икономист, член на..

публикувано на 09.07.25 в 14:32