Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Туроператорите със свежи и вкусни идеи къде да празнуваме Великден

Фестивалите са начин да съхраним традициите , да се докоснем до местната култура и да усетим духа на общността. Те събират хора от различни краища, като създават атмосфера на споделеност и празничност. Освен че предлагат уникални преживявания, фестивалите подпомагат местната икономика и популяризират автентични кулинарни, фолклорни и занаятчийски..

публикувано на 09.04.25 в 11:35
Локомотив 2626

Назад във времето с ретро подвижния състав на БДЖ

Има още една г рупа любители на железниците, които показват страстта си към този вид транспорт като изработват модели на влакове , жп инфраструктура и гари. Това са членовете на Клуб железопътен моделизъм . Неговото клубно помещение и изработени модели се намират на Централна жп гара София. Владимир Колев е председател на клуба. По темата..

публикувано на 08.04.25 в 13:25

Тайнствена пирамида на 2200 години открита близо до Мъртво море

Тайнствена пирамида на 2200 години, пълна със съкровища: монети и оръжия, беше открита близо до Мъртво море. Артефактите са запазени в почти перфектно състояние, благодарение на сухия пустинен климат. Мистериозната пирамидална структура е близо до ручея Зохар. Джипът пъпли през пустинята. Няма път. Тръгнахме, въпреки предупрежденията, че след..

публикувано на 08.04.25 в 11:05
Йордан Жечев и Яна Липованска

На мач с маргаритка – кампания срещу агресията

Мачът да не е терен на война, а място, където можеш да заведеш детето си – този мотив обединява организаторите на кампанията "На мач с маргаритка". Акцията ще се състои в рамките на четири дни – от 11 до 14 април и   ще покрие 8 мача с участието на 16 отбора. Това е  29-и кръг, предпоследен за професионалната ни футболна лига...

публикувано на 08.04.25 в 10:14
Снимката е илюстративна

"Активни потребители": Нови правила облагодетелстват авиокомпаниите за сметка на пътниците

В продължение на две десетилетия Европейският съюз прави полетите по-лесни и по-справедливи за потребителите, като либерализира цените и въвежда в законодателството основни права на пътниците.  Сега налице е обратният процес - преразглеждане на Европейския регламент относно правата на пътниците с въздушен транспорт .  Авиокомпаниите редовно..

публикувано на 08.04.25 в 06:20
Норвегия

Въпрос на време ли е Норвегия и Исландия да влязат в ЕС?

Териториалните амбиции на Съединените щати към Гренландия, пряко оспорващи суверенитета на съюзника Дания, са заплаха сама по себе си, но имат последици за цяла Европа. Най-новата история ни учи, че неинтегрираните, неутрални държави не функционират като буферни зони между сферите на влияние. За агресивните велики сили с имперско мислене те..

публикувано на 05.04.25 в 11:20

Турски готвачи в нашата Албена: Наемат персонал от Бангладеш и Узбекистан!

С наближаването на летния туристически сезон темата за глада за кадри за сезонна заетост отново е актуална. За поредна година в Добрич се проведе трудова борса с такава насоченост, която предоставя възможност търсещи работа да се срещнат с работодатели - хотелиери, ресторантьори, концесионери на плажни ивици и др. Могат ли всички..

публикувано на 01.04.25 в 10:40