Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
сем. Бибас

Дани Миран: Това, което се е случило със семейство Бибас, е истински геноцид

Снимки на двете рижи момченца Ариел и Кфир Бибас станаха символи на протестите с искане за завръщане на заложниците, които бяха отвлечени в Газа през октомври 2023 година. Напразно в центъра на Тел Авив честваха първия рожден ден на Кфир. Момченцето е било жестоко убито още през миналия декември от терористи от непозната досега ислямистка..

публикувано на 23.02.25 в 06:22

Столична община и Българската хранителна банка осигуриха храна за над 600 бездомни

Близо 600 бездомни хора, настанени в трите центъра за временно настаняване в София, получиха основни хранителни продукти благодарение на съвместната инициатива на Столична община и Българската хранителна банка (БХБ). Кампанията, инициирана от заместник-кмета Надежда Бачева, не просто осигури най-необходимото за хората в нужда, но и изпрати силно..

публикувано на 23.02.25 в 05:44

Доц. Ралица Ганева: Да сравняваме 1 лев от 1984 г. с 1 лев от 2024-та не е коректно

255% е реалното увеличение на заплатите у нас от далечната 1949 г. до 2023 г. Изследване на преподаватели в Софийския университет "Св. Климент Охридски" проследява данни за потреблението и цените на 7 вида стоки за 74-годишния период . Трите периода във фокуса на проучването са комунизъм – до 1989-а, преход към пазарна икономика – до..

публикувано на 21.02.25 в 13:47
 Огнян Исаев

Над 50 на сто от учениците във Враца, които завършват основно образование, не получават диплома за средно

Защо част от учениците, завършили основно образование, не успяват след осми клас ? Например, в област Враца през 2023 година има 918 дванайсетокласници, а когато този випуск е завършвал седми клас през 2018 година учениците са били 1943-ма . Този и други въпроси, свързани с явно и скрито отпадане от училище, поставя и търси отговори проучване на..

публикувано на 21.02.25 в 07:30
Ваня Тагарева

Над 6000 безплатни профилактични прегледи годишно по предложение на Ваня Тагарева

Зам.-председателят на Столичния общински съвет (СОС) д-р Ваня Тагарева и зам.-председателят на ПК по „Здравеопазване“ д-р Антон Койчев представиха първата общинска програма за скринингови изследвания на сърдечно-съдовата система в България. Инициативата има за цел ранна диагностика и превенция на сърдечно-съдовите заболявания сред жителите на..

обновено на 16.02.25 в 06:46
проф. Димитър Костадинов - белодробни болести

В България всяка година от рак на белия дроб се разболяват между 4300 и 4400 души

България е на първо място в Европа по смъртност от рак на бял дроб, каза проф. Димитър Костадинов, началник на Бронхологично отделение в столичната болница „Св. Иван Рилски“. С над 50 хиляди смъртни случая е намаляла смъртността в САЩ след промяна на начина на живот на хората - намаляване на тютюнопушенето, промяна в начина на хранене,..

обновено на 16.02.25 в 06:35
Мария Янева - фондация

Лекари и обществени личности дадоха официален старт на националната кампания „Прегърни своето бебе – отключи мечтата си“

Специалисти по репродуктивна медицина, общопрактикуващи лекари и обществени личности дадоха официален старт на националната кампания „Прегърни своето бебе – отключи мечтата си“ в Деня на любовта. „Няма нищо по-хубаво от децата. И няма по-важна кауза от това да подкрепяме двойките по пътя към мечтаното родителство“, заяви доц. Росен..

обновено на 16.02.25 в 05:38