Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

"Преди и сега": Народният съд - пълна генна модификация на обществото

Само две седмици след паметния 9 септември "любимият син на българския народ" Георги Димитров дава указания от Москва да се унищожи фашистката интелигенция, а Трайчо Костов нарежда до началото на октомври да са готови списъците с врагове . В същата заповед уточнява, че е задължително при репресиите да се унищожават всички документи и да се..

публикувано на 20.11.25 в 11:46
Здравко Димитров

Дефицит ли е милосърдието: Защо пчелар от Враца дари 1 тон мед на деца и възрастни хора?

Доброто, също като любовта, може да се окаже лудост. За тази нестандартна трактовка ни подсеща един врачански пчелар, който споделя как му е хрумнала "откачената идея" да дари 1 тон мед на деца в неравностойно положение и на бедни възрастни хора.  Идеята беше да се направи нещо добро , съвсем естествено обяснява врачанският пчелар Здравко Димитров...

публикувано на 19.11.25 в 09:40

"Преди и след": Истории за цензуриране, нагаждане и неудобни писатели

Какъв е пътят на една книга, за да достигне тя до читатели? Ако днес можем да споделяме творчеството през социалните мрежи или лесно да се самоиздаваме, то преди 1989 година съдбата на една книга, а много често и на нейния автор, е съвсем различна. "По времето на социализма ние се снабдявахме и със западни книги. По какъв начин - крадяхме от..

публикувано на 12.11.25 в 12:41
 Габриела Хутелън

Габриела Хутелън, която иска да свърже българите в Белгия

Да живееш в Белгия и да се чувстваш у дома. Това е възможно - казва нашата сънародничка Габриела Хутелън. Тя е от София, но от пет години живее в едно малко село близо до границата на Белгия с Нидерландия , където я е завела любовта и е създала семейство. Попадайки на новото място, Габриела започнала да търси контакти с наши сънародници,..

публикувано на 11.11.25 в 10:45

"Родопската теснолинейка Септември - Добринище" е вече на книжния пазар

В "Нощен хоризонт" гостува Кристиан Ваклинов, "будител - пазител" на историята и настоящето на единствената работеща теснолинейна жп линия у нас. Той е председател и на Гражданско сдружение "За теснолинейката", създател и на единствения у нас музей на теснолинейката в гара Цепина. В началото на месец октомври Ваклинов издаде и супер луксозната..

публикувано на 10.11.25 в 11:20
Премиера на книгата

"Приключенията на една блондинка" - среща с автограф и чаша вино на 12 ноември

На 12 ноември от 17,30 часа на среща с автограф и чаша вино в Коктейл бар "Опус" на ул. "Иван Вазов" 8 Мариана Кирова кани приятели и почитатели на премиерата на новата си книга "Приключенията на една блондинка". В книгата са включени разкази и новели, както и едноименния роман, който е обект на второ издание . Излезе от печат новата книга..

публикувано на 10.11.25 в 08:00

Траханата от Пелевун - вкус, който пази традициите живи

Едно ястие от векове събира хората и гради мостове между поколенията – траханата . Позната още от времето на Древна Персия, днес това тестено изкушение не е просто храна, а символ на домашния уют и споделеността. Ивайловградското село Пелевун е сред малкото места у нас, където традицията се пази жива и оживява всяка есен с Празника на..

публикувано на 09.11.25 в 07:35