Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Релсите като вдъхновение - концерти на гарите в Карлово и Казанлък

Концерти на гарата – тази необичайна инициатива ще зарадва пътуващи с БДЖ. Засега прояви са предвидени в Карлово и Казанлък, а наесен се очаква да се включи и Пловдив. Входът е свободен. Първият концерт ще се състои в Карлово на 25 май , събота, от 15,30 до 18,30 часа. Вторият концерт – в Казанлък , ще бъде на 31 май от 15,30 до 19,00..

публикувано на 23.05.24 в 10:54

Момиче с автоимунно заболяване има нужда от помощ за спешно лечение

Петнайсетгодишната Цветелина Маркова от Генерал Тошево се нуждае от скъпо лечение в клиника в Турция, след като в началото на март се парализира от бюста надолу. Лечението е непосилно за семейството ѝ. За Цвети се грижи единствено майка й, която заради състоянието на детето си в момента не работи. След неуспешен опит за поставяне на диагноза в..

публикувано на 22.05.24 в 11:50
Антон Оруш

Преди 112 години българинът Виктор Витанов конструира автомобил

Знаете ли, че българин е построил автомобил? И това е станало преди 112 години. Създателят на популярния сайт за стара техника Антон Оруш се натъкнал на информация, публикувана в тогавашната българска и международна преса. Годината е 1912-а. Докато България, заедно със Сърбия, Гърция и Черна гора среща на бойното поле Турция, за да защити..

публикувано на 19.05.24 в 21:30
Георги и Ива в село Ханово

Как се развива земеделие без мотика?

Как поляна се превръща в зеленчукова градина, как се развива земеделие без да се ползва мотика , лопата и фреза и може ли едно младо семейство да се издържа от производството на екологично чисти зеленчуци в ямболското село Ханово? На гости на сме на Ива и Георги , тя е на 30, а той на 33, завърнали са се от Дания в началото на миналата година и са..

публикувано на 19.05.24 в 09:00
Цветанка Костадинова

Легендарна българска спринтьорка избра павликенското село Дъскот, за да отглежда билки

Легендарна българска спринтьорка, участничка на три олимпиади , която австралийските власти определят като една от най-успешните емигранти в страната им,  която е осигурявала треньорите по спортна подготовка за полицията и армията на Обединените арабски емирства, избра павликенското село Дъскот, за да отглежда билки и да прави оцет . Днес Цветанка..

публикувано на 19.05.24 в 08:30

Как се приготвя булгур с коприва по над 100-годишна рецепта в селата до Павликени?

Съвременните домакини бързо приготвяме обяд и вечеря от ресторанта или от топлата витрина на близкия супермаркет.   Жените от павликенския край обаче пазят и предават да снахите, дъщерите и внучките си старите рецепти за характерни ястия от този край.  Какво е догалач, светлия, топалак чорба и как се приготвя булгур с коприва по над 100-годишна..

публикувано на 18.05.24 в 09:30

Ренесансова приказка за алпинизма

" Петрарка си отива, ден преди да навърши 70. Намират го на работната маса с глава, отпусната върху жизнеописанието на Цезар. Началото на неговия сонет 32. не е писан за този случай, но звучи твърде подходящо за него: Така е близо сетният ми час — ще сложи край на мойта скръб горчива. Отлита..

публикувано на 17.05.24 в 15:31