Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот"

Изложба с рисунки на деца с епилепсия
Снимка: Евелина Стоянова
Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот". Той съдържа насоки и отговори на важни въпроси, свързани с живота и ежедневието на младежи с епилепсия на възраст между 14 и 28 години. На 10.02 организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като отново стана ясно, че липсата на лекарства и жизненоважни медикаменти са сред основните проблеми на хората с епилепсия у нас.


Пътеводителят към по-добър живот в подкрепа на младите хора с епилепсия може да бъде намерен в интернет страницата на Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Той е разделен във възрастови групи – от 14 до 18 години, от 19 до 23 години и от 24 до 28 години. Съдържа 77 страници с информация за заболяването и ценни съвети за медицинските грижи, лекарствата, посещенията при лекари, проследяването на заболяването и изграждането на социален живот.

Усилията на Асоциация на родители на деца с епилепсия за повече и по-добри социални услуги продължават.

Около 15 лекарства на българския пазар не достигат до пациентите с епилепсия. Заради липсата на антиепилептични лекарства и покриването им от Здравната каса само за децата до 18 годишна възраст организацията заведе дело срещу Министерството на здравеопазването.

Липсата на лекарства за епилепсия у нас и наличието им в други европейски страни е поставен и пред Европейската комисия, която има правомощията да разреши този проблем.

Необходими сериозни реформи в образованието, в пазара на труда и в социалните услуги, за да може да бъде даден равен достъп на всички хора, които се сблъскват с тези проблеми ежедневно, каза още Цветелина Пенкова. Оказва се, че въпреки, че Здравната каса покрива лекарствата на децата до 18 години, за някои пациенти тези лекарства не могат да бъдат закупени.

Асоциацията на родители на деца с епилепсия настоява Наредба номер 7 за медицинските изделия да бъде преразгледана изцяло и да се въведат механизми за вноса в България на съвременни изделия, както и за нови състояния, за които пациентите имат необходимост. В наредбата в момента няма процедури, по които да бъдат вкарвани нови медицински изделия.

Репортаж на Мила Младенова чуйте в звуковия файл.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Вихрен Георгиев: Във фотографията трябва да има уважение между снимащия и снимания

"Когато снимам, не си гледам фотоапарата. Разчитам на това, което съм заснел. То е усещане – още в момента разбираш, че си направил хубав кадър . Има кадри, които си стоят в главата ми, и чакам с нетърпение момента, в който ще отворя компютъра и ще видя какво съм направил." Това разказа пред БНР авторът на проекта "Хората на София" ("People..

публикувано на 18.07.25 в 11:08
Анна Адамова

Подаваш сигнал за пиян шофьор, ставаш мишена на съдия: Историята на Анна Адамова

Подаваш сигнал срещу пиян шофьор и се превръщаш в мишена на съдия – това се случва на Анна Адамова, юрист и доктор по конституционно право. Преди 3 години по подаден от нея сигнал идва дежурен екип от 8-о РУ в София, викат КАТ и вземат книжката на водача поради отказ да даде проба за алкохол. Самият водач и партньорката му тогава..

публикувано на 18.07.25 в 09:30

БНР на 90, "Изотопия" на 6

18 юли 1930 г. В печата за първи път излиза разписание на предаванията, излъчвани по "Родно радио" , пише проф. Веселин Димитров в книгата си "История на радиото в България" . Първата програма е за предстоящата седмица, в която четири пъти са планирани редовни емисии . Ето я и нея, такава, каквато я препредава именитият радиожурналист и..

публикувано на 18.07.25 в 02:09

Защо лагерът "Белене" все още не е мемориал, поддържан от държавата?

В момента има повече енергия за превръщането на лагера "Белене" в мемориал . "Белене" става все по-популярно място в последните години. Над 200 000 са посещенията в дигиталната платформа със свидетелства на оцелели, а когато общественият интерес е по-висок, институциите усещат друг тип обществен натиск . Това коментира пред БНР Луиза..

публикувано на 15.07.25 в 09:46
Радост и Марая Пееви

Цветни гривни за четириноги приятели

В свят, в който добрината понякога се крие зад високите огради на ежедневието, две деветгодишни близначки от Силистра напомнят, че човечността няма възраст. Историята на Радост и Марая Пееви е истински лъч светлина – и пример, че децата умеят не само да мечтаят, но и да действат. В следващия репортаж ще ви срещнем с тяхната малка, но..

публикувано на 13.07.25 в 07:30
Божанка и Петър Ганеви

Божанка и Петър Ганеви за божествената музика на Дънов на неговия рожден ден

Инспектор на Симфоничния оркестър в Бостън, преди години, е оценил музиката на Петър Дънов като цитирам - "Божествена" .   "Имаме много такива случаи на усещане на окултната музика на Учителя като нещо изключително още първия път, когато я чуят. ", казва цигуларката Божанка Ганева, второ поколение последовател на Учението на Бялото братство ,..

публикувано на 12.07.25 в 06:00
Димитър Асенов

Димитър Асенов за живота през призмата на множествената склероза

Ще ви разкажем една лична история, в която има голяма емоционална болка и много сила, вяра и упоритост , за да продължи радостта от живота, да се укрепи волята и да се върне енергията.  Всеки един от нас преминава през периоди на големи изпитания в живота. За всеки това е различно време, а трудностите са от различен характер. Разбира се,..

публикувано на 10.07.25 в 10:07