Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

В Кула отбелязаха тържествено 6 май - Гергьовден

В Кула отбелязаха тържествено Деня на храбростта  и празника на Българската армия.  Божествена света литургия  бе отслужена в  храма "Св. апостоли Петър и Павел" : „Литургията е да прославим Бога и днешния светец свети великомъченик Георги Победоносец, който е пример за достойно изповядване на вярата, пример за духовна храброст и пример на..

публикувано на 06.05.25 в 14:51

Лехчево и Кобиляк се възстановяват от наводнението на 26 април

Наводнените от пороя къщи в бойчиновските села Лехчево и Кобиляк се възстановяват. Хората все още изпитват страх да не се повтори бедствието от 26 април. Тогава в съботната вечер над двете села се изляха 108 литра на квадратен метър дъжд, което наводни над 50 къщи в населените места. В Лехчево пожарникари евакуираха с лодка две възрастни жени...

публикувано на 06.05.25 в 14:30

В Белоградчик отбелязаха храмов празник

Белоградчик отбеляза своя храмов празник с тържествена света литургия и водосвет водена от Негово високопреподобие Архимандрит Антим - протосингел на Видинска митрополия в съслужение с о тец Рафаил - архиерейски наместник на Белоградчишка духовна околия. В словото си Архимандрит Антим разказа за живота и последните дни на Свети Георги, като..

публикувано на 06.05.25 в 14:19

В Мездра отбелязват празника на града

На Гергьовден, в Мездра почитат и празник на града. След като тържествено бяха издигнати знамена на България, Мездра и ЕС кметът на общината Иван Аспарухов произнесе слово. След като благодари на Свети Георги Победоносец за закрилата му към града и неговите жители, Аспарухов се обърна към присъстващите на тържеството с пожелания по случай..

публикувано на 06.05.25 в 13:11

Асфалтират 27 улици в община Ружинци

Продължава асфалтирането на улици в населените места в община Ружинци. Финансирането е по две програми, обясни кметът Александър Александров: "Общо 27 улици в момента се работят, като изцяло са асфалтиране с по два слоя асфалт улиците в селата Бело поле и Дреновец. Миналата седмица започнахме и в Тополовец полагането на първия и на някои от..

публикувано на 06.05.25 в 11:24

Временно променят движението по булевард "Панония" във Видин

Във връзка с приключващите ремонтни дейности по бул. „Панония“, от 7 май (сряда) временно се затваря за преминаване участъкът от кръстовището при хипермаркет „Кауфланд“ до кръстовището с ул. „Широка“, съобщават от Община Видин. Движението ще бъде пренасочено и ще се осъществява двупосочно в дясното платно, в същия участък, с по една активна..

публикувано на 06.05.25 в 10:44

От Общината във Враца предвиждат изграждането на нов паркинг

Общинската управа на Враца планира изграждането на нов модерен паркинг в центъра на града. Обектът трябва да е с повече от 300 паркоместа, за да задоволи частично огромния наплив от желаещи да оставят автомобилите си в центъра. Информацията за намеренията на градската власт съобщи кметът Калин Каменов по време на последното заседание на общинския съвет...

публикувано на 06.05.25 в 10:28