Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Мездра обсъди социалните услуги за следващата година

Публично обсъждане на проект на Общински годишен план за социалните услуги през 2026 г. на територията на община Мездра се проведе на 18 август 2025 г. в Заседателната зала на Община Мездра, съобщават от местната управа. В обсъждането взеха участие представители на Общинската администрация, служители, ангажирани с развитието на социалните услуги на..

публикувано на 18.08.25 в 16:13

15 доброволци помагат на пожарната служба в Брегово

Засушаването и честите пожари през последния месец засилват ролята на доброволните отряди по места. Това обясни Светлана Любенова, служител по сигурността на информацията, пожарна безопасност и защита на населението в Община Брегово. Бреговското формирование е създадено още през 2008 година, узаконено е през 2009-а с решение на Общинския съвет...

публикувано на 18.08.25 в 16:00

Кула отново събра любителите на домашни любимци на традиционна изложба

Изложба на домашни любимци се проведе днес, 18 август, в Кула  за 23-та поредна година . Събитието бе част от програмата за традиционния панаир в града, който започна на 14 август. Около 20 домашни любимци  бяха показани н а изложбата . Събитието откри Христела Александрова от Общината в Кула: „Радвам се, че мога открия..

публикувано на 18.08.25 в 15:29

Село Боровци се подготвя за фестивал

Народно Читалище „Развитие - 1927" и кметството в берковското село Боровци се готвят за 9‑ия Фолклорен фестивал на песните, танците, традиционните храни и занаяти. Събитието ще се състои на 23 август от 16:00 ч. на площад „Георги Димитров". Във фолклорната програма ще се включат домакините от ансамбъла за изворен фолклор „Боровчани", а също така и..

публикувано на 18.08.25 в 13:43

Място за отдих ще бъде изградено край село Плешивец

Беседка и барбекю ще бъдат изградени в района на водопада Бобука край село Плешивец, обясни кметът на община Ружинци Александър Александров:  "От тази година започваме да облагородяваме къта за отдих с поставянето на беседка край водопад Бобука. Този водопад е видим през есенните, зимните и пролетните дни. През лятото се вижда само малко вода,..

публикувано на 18.08.25 в 13:00

21-годишен от Берковица е задържан с амфетамин в село Стубел

Служители на сектор „Пътна полиция“ в Монтана са установили  21-годишен жител на Берковица в района на стадиона в село Стубел  след сигнал за произшествие . При проверката младият мъж доброволно е предал полиетиленов плик с 2,3 грама бяло прахообразно вещество, което при полеви тест е реагирало на амфетамин . Задържаният е приведен в ареста..

публикувано на 18.08.25 в 11:40

Шофьор от Чирен е хванат да управлява с 2,62 промила алкохол

64-годишен мъж от врачанското село Чирен е спрян за полицейска проверка. Дрегерът отчел 2,62 промила алкохол в издишания въздух.  Срещу него е образувано бързо полицейско производство.

публикувано на 18.08.25 в 09:59