Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Снимката на 30 юли 2025 година

Собственици на изгоряла при пожар кравеферма в Дъбова махала отправиха апел за  помощ .   Огнената стихия унищожи преди дни и 18 необитаеми къщи в монтанското село. Правителството реши да отпусне еднократна финансова помощ от 3 000 лева на пострадалите от пожарите през 2025 година. За изплащането й ще са необходими до 900 000 лв., които са..

публикувано на 30.07.25 в 18:00

Семейство от Дъбова махала, чиято ферма изгоря, търси помощ

Собственици на изгоряла при пожар кравеферма в Дъбова махала отправиха апел за помощ. Огнената стихия унищожи преди дни и 18 необитаеми къщи в монтанското село. В гасенето на пожара се включват местни хора, а земеделски производители от селата Дондуково и Василовци помагат с техника и водоноски.  Огънят тръгва от сухи треви около населеното..

публикувано на 30.07.25 в 15:15

Децата в Ослен Криводол творят с глина в лятна школа

В Народно читалище "Развитие 2022" в мездренското село Ослен Криводол в рамките на лятната школа децата се учат колко много неща могат да се сътворят от глина – от калени паници и вазички до малки скулптури и дори миниатюрни глинени къщички. Днешното занимание беше посветено на изработката на глинени медальони. Малките творци мачкаха черна и бяла..

публикувано на 30.07.25 в 15:10

Над 10% е безработицата в област Враца

Всеки трети жител на Хайредин и селата от общината в трудоспособна възраст си търси работа , това показват данните на Бюрото по труда във Враца за юни. 442-ма от шестте села представляват 34% от хората, които могат да се трудят, но няма къде. Малко по-добро е положението в община Борован, където един на четирима е без постоянни доходи, а..

публикувано на 30.07.25 в 15:00
Ново село

Ще насърчават заетостта в общините Видин, Брегово и Ново село

На 31 юли в Дирекция "Бюро по труда"-Видин започва прием на заявки от работодатели от общините Видин, Брегово и Ново село за сключване на договори за ползване на програми и насърчителни мерки за заетост или обучение по Закона за насърчаване на заетостта . За това информира директорът на институцията Александра Рачева : "Те са за разкриване на нови..

публикувано на 30.07.25 в 14:15

Ниско е равнището на безработица в страната за първото полугодие

Малко над 5 процента е средномесечното равнище на безработицата в страната,  стана ясно на национално съвещание на Агенцията по заетостта, което се проведе в Пловдив и на което присъстваха изпълнителният директор Смилен Вълов и директорите на 106-те дирекции в страната. На съвещанието бяха проведени няколко срещи и беше обсъдено равнището на..

публикувано на 30.07.25 в 11:36

Брегово е част от лятната кампания за достъп до еЗдраве

Мобилни екипи на Регионална здравна инспекция /РЗИ/ Видин продължават да посещават населени места от областта и да оказват съдействие на желаещите да активират мобилното приложение "еЗдраве", което осигурява достъп до електронното ни здравно досие. Днес мобилен екип ще работи в сградата на Община Брегово. Инициативата е част от лятна национална..

публикувано на 30.07.25 в 10:01