Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Недостиг на водни спасители въпреки по-високото заплащане

Заплащането на водните спасители е сравнително високо и въпреки това недостигът на кадри за сезона продължава . Това обясни пред БНР концесионерът на плажа в Крайморие Николай Димитров. Държавата натоварва с допълнителни изисквания през новата наредба, приета преди два месеца, смята той.  След разговори между концесионери и..

публикувано на 17.06.24 в 06:42

Доц. Илиан Господинов: Чака ни горещо лято. Валежите през юни са далеч под нормата

Към Балканите има почти постоянен поток на по-топъл въздух. Това е естествен процес. Нормално е времето да бъде относително по-топло от климатичните норми . Това обясни в интервю за БНР доц. Илиан Господинов от Националния институт за метеорология и хидрология (НИМХ). През юни миналата година температурите бяха по-скоро около нормата и..

публикувано на 13.06.24 в 09:28
Ивелин Михайлов и Николай Марков

Откъде дойде пробивът на "Величие"?

"Има го феномена на непрестижния вот . Второто е, че паралелната реалност онлайн съществува. Съществуват изключително странни хора, със свои видеоканали, своя аудитория, свои зрители. И когато схванем върху колко голяма аудитория имат влияние хора като Цанов (Станислав Цанов - бел. ред.) и Киро Брейка, които няма да видите в национален..

публикувано на 10.06.24 в 12:07
Александър Маринов

Александър Маринов: Ще се появи мощна политическа сила. Ако не е президентът, ще е нещо друго

" В България ще се появи нова мощна политическа сила, от която има нужда обществото . Такава, около която да се формира нов тип управление. Ако не е президентът, ще е нещо друго." Това мнение изрази в интервю за БНР  политологът проф. Александър Маринов. Персонифицираните очаквания са насочени към президента , смята той. "В момента това..

публикувано на 10.06.24 в 09:01

Затихва ли интересът към покупко-продажбата на гласове в Силистренско?

Купуването и продаването на гласове е престъпление. Преди и по време на избори се правят специализирани полицейски операции срещу нарушаване политическите права на гражданите. Но защо да са нарушени правата им, ако всичко става по съгласие - и на едната, и на другата страна? Практиката показва, че това са най-трудно доказуемите престъпления...

публикувано на 09.06.24 в 11:46

Диагноза от Дивчовото: Политиците много подценяват народа!

На географския ръб на ЕС – в селата Лесово и Мелница от Ямболска област, настроенията са сходни. Лесово е само на няколко километра от българо-турската граница.  Някои жители там са доволни, че България е в ЕС, други не отчитат промяна. Всички обаче са обидени на политиците. В предизборната кампания виждат само "надплюване, кал". За..

публикувано на 09.06.24 в 11:24

„Криле за приземяване“ и творчеството на Диана Иванова

И в най-уредената държава да отидеш, си чужденец. Това е разбрала поетесата Диана Иванова, когато обстоятелствата я принуждават да напусне родния Сливен и да отиде в Англия при децата си.   Там работи в Медицински център, но едно редовно слушано българско предаване като "Рано в неделя" и болката към България тази година я вдъхновяват да..

публикувано на 09.06.24 в 06:00