Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Людмила Кирилова

Людмила Кирилова за усещането да посетиш вулкан

В света има любители на нетрадиционни туристически дестинации, а също и такива които съчетават традиционните – културно-исторически и кулинарен туризъм с нетрадиционните. Какво имам предвид – това са туристи, които искат да станат свидетели на грандиозни зрелища, като изкачвания в близост до активни вулкани.  "Вече има и българи, които се интересуват..

публикувано на 25.06.24 в 11:51
Радослав Илиев

Радослав Илиев: Започнахме с древни текстове, които никога не са поставяни на театралната сцена

"В началото сформирахме творчески екип, който да подбере млади хора, които да възстановят дейността на трупата за античен театър с патрон Огнян Радев, както и да подготвим първия спектакъл", разказа в "Нощен Хоризонт" историкът и преподавател  Радослав Илиев, председател на фондация античен театър "Огнян Радев" .  Това е  единственият античен..

публикувано на 24.06.24 в 11:57
Емил Златев

Емил Златев: 8 минути гимнастика сутрин и вечер и лека храна през лятото за неспортуващите

Лятото не е просто сезон – то е усещане за волност, свобода и полет. Лятото ни дарява с енергия и вдъхновение да се чувстваме свободни и да живеем пълноценно . Слънцето грее ярко, дните са дълги и това е перфектното време да се погрижим за нашето лятно здраве и форма.  Всеки слънчев лъч, всяка топла вечер ни напомнят за онова обещание, което сме..

публикувано на 24.06.24 в 10:04

Първият в София Дневен център за лица с тежки увреждания отвори врати

"За първи път в столицата беше открит Дневен център за пълнолетни лица с тежки множествени увреждания, предоставящ уникалната услуга на заместваща грижа." Това съобщи Надежда Бачева, заместник-кмет по направление "Социални дейности и интеграция на хора с увреждания" по време на церемонията по..

публикувано на 23.06.24 в 07:14
Българска Патриаршия

На 30 юни се очаква България да има нов патриарх

Тази седмица Светият Синод избра тримата кандидати за патриарх. Това са врачанският митрополит Григорий, видинският Даниил и ловчанският Гаврийл. Един от тях следващата неделя на 30 юни ще стане новият български патриарх. Още на първи тур, с най-много гласове и над необходимият минимум от 9 гласа, е избран Врачанският митрополит Григорий...

публикувано на 23.06.24 в 06:11

Нужна е национална стратегия срещу затлъстяването

Около 40% от българите са с Индекс на телесната маса над здравословния, а 36 % страдат от затлъстяване. 25% от хората в България са със затлъстяване I-ва степен, 9% с II-а степен и 2% са с III-та степен, сочат данните от социологическо проучване на Агенция „Тренд“, което бе представено съвместно с експерти от Алиансa срещу затлъстяването...

публикувано на 23.06.24 в 05:36

120 млн. души са напуснали домовете си принудително

Докато в Швейцария течеше мирната конференция за Украйна, а Израел и Хамас продължват да преговарят за прекратяване на огъня в ивицата Газа, Агенцията за бежанците на ООН излезе с доклад, който показва, че към днешна дата има безпрецедентно висок брой разселени хора заради конфликти. Рекордните 120 милиона души са били принудени да напуснат домовете си..

публикувано на 22.06.24 в 15:30