"Двадесетият герой" информира за редките болести

• play
• pause
• stop
• mute
• unmute
• max volume

/

• Разговор с Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести

Update Required To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.

Информационна кампания "Двадесетият герой", посветена на хората с редки болести, се провежда в цялата страна. Целта ѝ е да разкрие какво е да се живее с рядко заболяване и да повиши осведомеността за редките болести, обясни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести:

"Тази инициатива е в рамките на Деня на редките болести, който отбелязваме от 2008 година за 15-и път, и съответно има статистика на Световната здравна организация /СЗО/, която е свързана с това, че 5% от населението в страните от Европейския съюз /ЕС/ са засегнати от редки болести. Съпоставено към броя на населението в България, това означава, че всеки 20-и човек е страдащ от рядко заболяване. Понякога, тъй като това са заболявания, които са генетични, е засегнат даден индивид, но всъщност страданието е на негов член от семейството. Оттам вече, от една страна, малкият брой хора, които са представени, когато става дума за рядко заболяване - по-малко от 1 на 2000 души би трябвало да засягат, и от друга страна, големият брой болести - това са повече от 7000 нозологични  единици, които са регламентирани като редки състояния и съответно "20-ият герой, защото тези хора ежечасно трябва да се борят със състоянието, което в повечето случаи е  животозастрашаващо."

Основният проблем, свързан с редките болести, е липсата на достатъчно информация за тях. Затова целта на подобни инициативи е да разширят максимално кръга от хора, до които достига информацията за редките болести, добави Владимир Томов.