"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
Май месец е тук, а с него и треската по баловете! Абитуриентите от випуск 2025 вече броят дните, а големият въпрос е: "Как ще изглеждам в най-важната вечер?". Тази година модата не просто следва тенденции - тя ги пречупва през личния стил на зрелостниците. А зад перфектната визия стоят хората, които създават магията - гримьори, фризьори,..
Каква е кулинарната история на Видин? Отговорът ще даде в края на седмицата третото издание на фестивала "Видин - градът на трите крепости" . Посетителите ще имат възможност не само да научат какво е било менюто през Античността, Средновековието и Османския период, но и да дегустират най-характерните за тези три епохи ястия. Това обясни директорът на..
Бал-ревю на северняшката народна носия "Бабин скрин" ще се проведе в събота в Лом. С автентични облекла ще се представят цели семейства и дори читалища. Всеки участник ще трябва да направи и кратко представяне на носията, с която е облечен, обясни организаторът от фондация "1300 години България" Ивайло Йосифов . С него разговаря Гергана Панова...
155 години библиотечно дело отбелязва Регионална библиотека "Михалаки Георгиев" във Видин. Първите сведения за обществена библиотека са още от 1863 година, когато вестник "Българска пчела" съобщава с кратка бележка, че местното турско началство е прибрало книгите на видинското читалище, което поради тази причина прекратява своята дейност. За..
Политическа нестабилност, тревожно отстъпление по отношение на основните права на гражданите и липса на активна институционална позиция и работа за защитата им, са основните констатации в доклада на Българския хелзинкски комитет (БХК) за правата на човека в България. Годишният доклад за правата на човека в България се публикува ежегодно от 1994 г...
Сдружениe "Кауза Северозапад" -Монтана започна кампания "Сърце на колела - за Северозапада" . За да достигнат до повeче хора, от неправителствената организация имат нужда от собствен превоз. Причината е разрасналата се изключително бързо програма за хранително подпомагане, каза председателят на сдружение "Кауза Северозапад" Теменужка..
Ученици от СУ "Свети свети Кирил и Методий" във Видин се върнаха със седем отличия от участието си в Националния фолклорен конкурс „Напеви от Северозапада”, организиран от Общински младежки дом – Монтана. Наградите са в раздел "Народно пеене". Учениците са завоювали шест първи места и едно второ, каза техният преподавател Живка Сливенова:..