Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

28 февруари - Световен ден на редките болести

Снимка: БГНЕС

Точният брой на заболяванията, които се определят като редки, както и на хората, засегнати от тях, не е напълно известен. Според някои експерти до 10% от населението на Земята е възможно да има такова заболяване. Смята се, че заболяванията са около 10 000, учените обаче имат знания само за 800 от тях. Това каза вирусологът от Българската академия на науките проф. Радостина Александрова по повод Световния ден на редките болести - 28 февруари, и посочи проблемите, които поражда липсата на достатъчно информация за тях:


"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."


Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Какво диктува модата на абитуриентските балове тази година?

Май месец е тук, а с него и треската по баловете! Абитуриентите от випуск 2025 вече броят дните, а големият въпрос е: "Как ще изглеждам в най-важната вечер?". Тази година модата не просто следва тенденции - тя ги пречупва през личния стил на зрелостниците. А зад перфектната визия стоят хората, които създават магията - гримьори, фризьори,..

публикувано на 14.05.25 в 17:40

Фестивал във Видин представя кухнята на три епохи

Каква е кулинарната история на Видин? Отговорът ще даде в края на седмицата третото издание на фестивала "Видин - градът на трите крепости" . Посетителите ще имат възможност не само да научат какво е било менюто през Античността, Средновековието и Османския период, но и да дегустират най-характерните за тези три епохи ястия. Това обясни директорът на..

публикувано на 14.05.25 в 15:23

Автентичните носии на Северозапада оживяват в Лом

Бал-ревю на северняшката народна носия "Бабин скрин" ще се проведе в събота в Лом. С автентични облекла ще се представят цели семейства и дори читалища. Всеки участник ще трябва да направи и кратко представяне на носията, с която е облечен, обясни организаторът от фондация "1300 години България" Ивайло Йосифов . С него разговаря Гергана Панова...

публикувано на 14.05.25 в 12:00

Видинската библиотека: Традиции и технологии

155 години библиотечно дело отбелязва Регионална библиотека "Михалаки Георгиев" във Видин. Първите сведения за обществена библиотека са още от 1863 година, когато вестник "Българска пчела" съобщава с кратка бележка, че местното турско началство е прибрало книгите на видинското читалище, което поради тази причина прекратява своята дейност. За..

публикувано на 14.05.25 в 09:51

Българският хелзинкски комитет с песимистичен доклад за правата на човека у нас

Политическа нестабилност, тревожно отстъпление по отношение на основните права на гражданите и липса на активна институционална позиция и работа за защитата им, са основните констатации в доклада на Българския хелзинкски комитет (БХК) за правата на човека в България. Годишният доклад за правата на човека в България се публикува ежегодно от 1994 г...

публикувано на 13.05.25 в 16:00

Сдружение поде кампания "Сърце на колела - за Северозапада"

Сдружениe "Кауза Северозапад" -Монтана започна кампания "Сърце на колела - за Северозапада" . За да достигнат до повeче хора, от неправителствената организация имат нужда от собствен превоз. Причината е разрасналата се изключително бързо програма за хранително подпомагане, каза председателят на сдружение "Кауза Северозапад" Теменужка..

публикувано на 13.05.25 в 14:43

Видински ученици завоюваха седем отличия на национален фолклорен конкурс

Ученици от СУ "Свети свети Кирил и Методий" във Видин се върнаха със седем отличия от участието си в Националния фолклорен конкурс „Напеви от Северозапада”, организиран от Общински младежки дом – Монтана. Наградите са в раздел "Народно пеене". Учениците са завоювали шест първи места и едно второ, каза техният преподавател Живка Сливенова:..

публикувано на 13.05.25 в 14:00