Размер на шрифта
Българско национално радио © 2023 Всички права са запазени

28 февруари - Световен ден на редките болести

Снимка: БГНЕС

Точният брой на заболяванията, които се определят като редки, както и на хората, засегнати от тях, не е напълно известен. Според някои експерти до 10% от населението на Земята е възможно да има такова заболяване. Смята се, че заболяванията са около 10 000, учените обаче имат знания само за 800 от тях. Това каза вирусологът от Българската академия на науките проф. Радостина Александрова по повод Световния ден на редките болести - 28 февруари, и посочи проблемите, които поражда липсата на достатъчно информация за тях:


"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."


Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.


Вижте още

Ученици от иновативно училище във Враца споделят знания с връстници

Десетокласници от училище "Козма Тричков" във Враца решиха да споделят с други ученици знанията по предмет, който изучават в училище и получиха подкрепа от фондация "Благотворител" за инициативата. Те сред финалистите в конкурса "Млад Благотворител". В училището, което е иновативно, изучават "финансова грамотност". Дисциплината не фигурира в..

публикувано на 02.06.23 в 17:30

Европа през погледа на един американец

Нали помните знаменития роман на Марк Твен "Един янки в двора на крал Артур"? Сблъсъкът на времена и култури, неизбежен когато един почти съвременен американец попада сред рицарите на Кръглата маса, в епоха на дуели, суеверия, фанатизъм и кървави борби за власт. Е, нещо подобно преживява писателя и пътешественик Бил Брайсън, когато тръгва от..

публикувано на 02.06.23 в 17:15
Валентин Митев и Александра Валентинова от Видин рисуват графити.

Графитите - да изразяваш себе си чрез изкуство

Графитите са част от уличната архитектура. Рисуването по стени е изкуство, затова и внимателно изписаните с боя фасади са цветни и красиви. Двама млади хора от Видин в момента рисуват по стените на старото лятно кино в парк "Толбухин". Това са Александра Валентинова- ученичка от 11 клас на ГПЧЕ "Йордан Радичков", профил "Английски и испански" и..

публикувано на 02.06.23 в 16:10

Читалището в Неговановци ще отбележи 95 години

Народно читалище "Светлина-1928" в село Неговановци , община Ново село, ще отбележи 95 години от основаването си и традиционния събор на 3 юни.  Програмата за празника включва концерт с участието на танцови състави от Капитановци, Неговановци и Видин, каза Мариана Димитрова - секретар на културното средище: "На 3 юни, от 17.30 часа..

публикувано на 02.06.23 в 16:05

Бъди - добричък, но и малко ревнив

Днес гостуваме в дома на Бъди и Силвия Иванова-Георгиева . Бъди този месец ще навърши 2 години. Ревнува Силва и не иска никой да я пипа, защото тя си е неговата Силва. Дразни се и започва да им ръмжи. Любимата му поза, когато  спи, е по гръб. Силва му се кара само когато има за какво, но това почти не се случва, защото Бъди е добър и..

публикувано на 02.06.23 в 15:50

Видинска танцова школа ще представи концерт-спектакъл "Имало едно време..."

Видинската танцова школа за модерен балет "Суинг" ще отбележи края на учебната година с голям концерт-спектакъл . Проявата ще се състои в Драматичен театър "Владимир Трандафилов" и ще съчетае модерен с класически балет и актьорско майсторство. В концерт-спектакъла "Имало едно време..." ще участват близо 100 деца, всяко от които ще има..

публикувано на 01.06.23 в 17:45

Проф. Георги Рачев: Очаква ни хубаво и топло лято

Под месечната норма са падналите дъждове през май във Видин.  Валежите са едва 50 процента от годишната норма, като сумарно са 40 литра на квадратен метър.  "Създава се впечатление, защото всички гледат едни наводнени улици, примерно, във Варна. Обаче това не е нещо неестествено. Те, улиците, са наводнени, защото просто водата няма къде да се..

публикувано на 01.06.23 в 16:54