"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
Когато седнем в ресторант, кафене или на морския бряг с чаша студена лимонада, последното, за което искаме да мислим, е дали ще ни изненада сметката. Но законът е категоричен - в менютата на заведенията задължително трябва да са посочени и цените, и грамажите на предлаганите ястия и напитки. И това не е просто формалност - то е наше право..
Участниците в Международната гребна регата по Дунав ТИД (TID-Tour International Danubien) пристигнаха във Видин. По традиция лагерът на гребците е разположен край крепостта "Баба Вида" в града. Най-дългото гребно събитие в света, с дължина от над 2500 км, започна в края на юни месец от Инголщад, Германия. Преди да навлязат в българските води на..
Дебютният филм на младата режисьорка Анастасия Ангелова ще направи своята премиера днес, на 18 август, в рамките на един от най-престижните кинофестивали в Европа - този в Сараево . "Урок по шофиране" е игрален филм с автобиографични мотиви, заснет изцяло във Видин и Брегово. Историята, вдъхновена от личните спомени на авторката, ще бъде..
От началото на месеца таксиметровите услуги във Видин поскъпнаха с 1 лев, а новината предизвика оживени реакции сред жителите на града . За някои това е поредното увеличение на цените, което натоварва бюджета им, но за мнозина проблемът не е толкова в сумата, колкото в качеството на услугата. В социалните мрежи видинчани споделят своите..
Свърши отпуската. Свърши и морето. Време е за ефир. Време е за "Неделник". Акцента днес ще падне върху XIII - то издание на Националния събор на народното творчество проведен в Копривщица преди седмица. Ще поговорим за участитето и наградите на читалищата в селата Неговановци, Софрониево и Раковица . Но преди това ще..
Намираме се в Десета неделя след Петдесетница, в която си припомняме едно събитие от живота на Господ Иисус Христос, което ни разкрива неговата сила и величие, неговото човеколюбие и грижа за спасението на човешкия род. "Ако имате вяра колкото синапово зърно, ще речете на тая планина: “П ремести се от тука там и тя ще се премести; и..
Има книги, които звучат като закъсняло извинение. Други са като пиянски монолог в два след полунощ. „Изповедта на един назадничав хетеросексуален мъж“ на френския писател Фредерик Бегбеде е и двете едновременно. Тя е своеобразен негов автопортрет, рисуван сякаш с премигващ неон, доза цинизъм и плахо чувство за вина. Макар да е родом..
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Предимно облачно