Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години според лекари

Автор:

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести. Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти. Друг проблем, очертан от проф. Търнев, е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев. Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан утре.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Бойко Борисов: Преговорите засега вървят добре

Лидерът на ГЕРБ-СДС Бойко Борисов коментира в кулоарите на парламента, че трябва да бъде съставено правителство и първата политическа сила прави всичко възможно това да се случи, предаде БНР. "Засега вървят добре (преговорите б.р.) и колкото по-мълчим, толкова по-хубаво. Нека минат всички теми и тогава ще говорим. Вижте, аз съм оптимист, защото..

публикувано на 18.12.24 в 10:27

180 години от рождението на Капитан Петко войвода

180 години от рождението на Капитан Петко войвода се навършват днес. Варна ще сведе глава пред личността и делото на революционера, посветил живота си на освобождението на беломорските българи. Общоградско честване организират от Тракийското дружество "Капитан Петко войвода - Варна" на площад "Тракия". То ще започне в 11 часа. Годишнината ще бъде..

публикувано на 18.12.24 в 10:16

Варненец: Езеро се образува при всеки дъжд на улица, минаваща под АМ "Хемус" (СНИМКИ)

Езеро се образува по улица "Димитър Пешев" в к.к. "Кайсиева градина" след всеки дъжд. Движението по отсечката с дължина около 2 км, която отвежда до старото шосе Варна - Девня, става напълно невъзможно, каза Румен Суков, който се обърна към редакцията ни със сигнал за проблема. Създавата се предпоставки за инциденти, посочи още той. По думите му водата..

обновено на 18.12.24 в 09:09

Обсъждат поскъпването на тока за бита с 9% от януари

Токът за бита да поскъпне с 9 процента от първи януари. Това предложение на енергийния регулатор ще бъде обсъдено днес от производителите и търговците на енергия, синдикати и потребителски организации.  Предвижданото увеличение е извънредно, прави се в средата на регулаторния период и се обяснява с по-голямото потребление на ток и..

публикувано на 18.12.24 в 07:41

Адреси без вода

ПС Долапкулак е с авария и ще остави без водоподаване с. Драганово, с. Войсил, с. Опанец, с. Богдан и с. Дончево. Добрич: ул. Зорница; ул. Генерал Попов Тервел: с. Зърнево Балчик: с. Оброчище; Каварна: ул. Калиакра, ул. Карвуна, Морска Зона Крушари: с. Абрит; с. Лозенец Варна:  От 9 до около 17 часа абонатите в района на затвора;  Поради..

публикувано на 18.12.24 в 06:48

Без ток във Варненска област днес

• 8:00 ч. до 16:30 ч.- с. Водица. • 9:00 ч. до 17:00 ч.- Дългопол – ул. Здравко Бомбов • 9:00 ч. до 11:00 ч. и от 13:00 ч. до 17:00 ч.-  с. Кривня, с. Равна, с. Неново, с. Черковна, с. Овчага и в района на Вилна зона Провадия и Фазанария. • 9:00 ч. до 17:00 ч. - с. Снежина и с. Градинарово. • 8:00 ч. до 17:00 ч. - Варна: ул. Братя..

публикувано на 18.12.24 в 06:47
Балчик

Слънчево и топло време в сряда

Днес ще e предимно слънчево и топло за периода. Вятърът ще е слаб до умерен от запад-северозапад, но постепенно до края на деня ще се обърне от югозапад и юг и почти ще стихне. Максималните температури ще са между 10° и 15°, за Варна около 12°.  Вълнение на морето 1-2 бала. Температура на морската вода 9°-12°. 

публикувано на 18.12.24 в 05:53