Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ
За да се получи еко сертификат „Син флаг“ един плаж трябва не само да има чиста вода, но също така да отговаря на още 32 критерия относно чистотата, управлението на околната среда и организация, образование и информация за околната среда, безопасност за посетителите и услуги, както и за защита на природата, на брега и крайбрежната зона.

Дванадесет гръцки плажа останаха без отличието "Син флаг" заради бетонирани чадъри

На Халкидики в Гърция тече разчистване на плажовете от неправомерно поставени частни чадъри. В същото време 12 гръцки плажа загубиха своя "Син флаг". Това са плажове, които полагат специални усилия в опазването на околната среда.Тази година Гърция е на второ място в света по броя на плажове със "Син флаг" - 623. Това са 15% от чистите морски..

публикувано на 02.08.25 в 09:48

Отбелязваме 122 години от Илинденско- Преображенското въстание

На 2 август честваме началото на най-голямото въстание срещу османската власт в Македония и Одринско. Илинденско-Преображенското въстание обхваща територията от Охрид до Черно море. То е най-масовото и добре организирано в новата българската история. Близо 30 000 българи, вземат участие в бунта.  Организатор на въстанието е Вътрешната..

публикувано на 02.08.25 в 09:21

Слънце и облаци в събота

Днес ще е предимно слънчево. Около и следобед ще се развива купеста облачност, но валежи са малко вероятни. Сутринта ще е почти тихо, по крайбрежието със слаб северен вятър, а по късно ще духа слаб вятър от изток-североизток, следобед по Черноморието подсилен от бриз. Максимални температури между 29° и 34°, по Черноморието от 28° до 31°, за Варна..

публикувано на 02.08.25 в 09:20

Търсят ветеринари за приюта за кучета в Каменар

Община Варна набира кандидати на длъжност ветеринарен лекар в дейност „Общински приют за безстопанствени кучета” в с. Каменар. Минималните изисквания за заемане на длъжността са степен на завършено образование – магистър „Ветеринарна медицина“ и една година професионален опит. Подборът за заемане на длъжността ще се проведе чрез интервю. Размерът на..

публикувано на 01.08.25 в 16:16

Проектират 10-метрова дървена кула, която ще разкрива мащаба на Солницата в Провадия

Започва проектирането на 10-метрова дървена панорамна кула, която ще разкрива мащаба на праисторическия комплекс Провадия - Солницата. Съоръжението ще бъде издигнато на 40 метра, извън пределите на обекта, а от него ще могат да бъдат наблюдавани както северните, така и западните склонове на солодобивния център. Реставрация и консервация на най-старите..

публикувано на 01.08.25 в 16:10

Пет деца, дошли на спортен лагер във Варна, са приети в инфекциозното с хранително отравяне

Пет деца на възраст от 7 до 12 години са в Инфекциозната клиника във Варна с бактериално хранително отравяне, предизвикало повръщане, разстройство и висока температура. Това съобщиха от Регионалната здравна инспекция във Варна. Първоначално в клиниката са приети девет деца с тези симптоми, четири са освободени след подобряване на състоянието им,..

публикувано на 01.08.25 в 14:07

Национално и европейско финансиране ще се търси за ремонт на спортните бази във Варна

Национално и европейско финансиране ще се търси за ремонт на спортните бази във Варна. Това каза директорът на ОП "Спорт Варна" Юрджан Ахмед в предаването на Радио Варна "Новият ден". По думите му голяма част от тях са в окаяно състояние и са силно амортизирани, тъй като през годините не са извършвани ремонти за поддръжката им. Ахмед изрази оптимизъм, че..

публикувано на 01.08.25 в 11:17