Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Да помогнем на Раличка!

Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да  плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.

След прегледи при множество лекари, през месец май,  в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.

Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.

Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.

Как може да помогне всеки от нас?

Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто  последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.

facebook.com/friendsofrali

Директен линк към клиниката:

15.adelicenter.eu

Нека помогнем на Рали!




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

Окончателно: Таксата за платено обучение да не надвишава 60% от издръжката на студент в държавна поръчка

Народното събрание записа окончателно, че таксата в платената форма на обучение на студентите във висшите учебни заведения не може да превишава 60% от издръжката на студент в държавна поръчка, съобщава БНР.  С промените в Закона за висшето образование е прието, че за студентите в заварено положение размерът на таксите на обучение не може да бъде..

публикувано на 24.07.25 в 14:16
80-ото издание на Галата - Варна е през август.

Над 230 участници записани до днес за маратона "Галата - Варна"

Над 230 души са записани до този момент за 85-ото издание на „Маратон Галата – Варна“. Събитието ще се проведе 10 дни по-късно поради неблагоприятни метеорологични условия, каза за Радио Варна кап. I-ви ранг Камен Кукуров от организационния комитет на събитието. „Искаме да „излъжем“ морето, за да случим на хубаво време“, обясни той. Маратонът ще..

публикувано на 24.07.25 в 13:15

Глобата за пътници без билет да бъде увеличена от 30 на 40 лева

Учениците от частни училища без акредитация от Министерството на образованието и науката да могат да се възползват от правото на безплатно пътуване в градския транспорт във Варна. Това предложение за промени в Наредбата за реда и условията за пътуване в обществения транспорт на община Варна беше разгледано от постоянната комисия по наука и..

публикувано на 24.07.25 в 13:15

По ваш сигнал: Районът между улиците "Хан Пресиян" и "Густав Вайганд" е опасен

Лошо е състоянието на улиците "Хан Пресиян" и "Густав Вайганд", коментира за Радио Варна Станимир Митев, който живее от години в района заедно със семейството си. Възмутен съм от всичко, което се случва тук , допълни той. По думите му улица "Густав Вайганд" не е ремонтирана отдавна, а в полуразрушени къщи постоянно влизат бездомници. Големи парчета..

публикувано на 24.07.25 в 13:10

Графити артисти рисуват част от стената на вълнолома на Морска гара

Артисти рисуват част от стената на вълнолома на Морска гара. Идеята за начинанието е на младежите на варненската графити агенция „The Graffs“, която по-рано този месец се ангажира с изрисуването на подлеза на Районния съд с картини от живота и делото на Капитан Петко войвода.  За изпълнението на проекта агенция „The Graffs“ е предоставила..

публикувано на 24.07.25 в 12:18
Румен Радев

Румен Радев връща за ново обсъждане промените в Закона за здравното осигуряване

Президентът Румен Радев връща за ново обсъждане в Народното събрание разпоредби от Закона за изменение и допълнение на Закона за здравното осигуряване, съобщиха от пресцентъра на държавния глава, цитирани от БНР . Измененията на чл. 59 от Закона за здравното осигуряване водят до възстановяване на лимитите при предоставянето на медицинска помощ...

публикувано на 24.07.25 в 12:00
Весела Караиванова - Начева

Весела Караиванова-Начева е новият управител на НОИ

Весела Караиванова-Начева е новият управител на Националния осигурителен институт.  Тя бе избрана със 141 гласа "за", 48 бяха "против", а 4 бяха "въздържал се". Неин заместник ще е Ивайло Здравков. Той бе подкрепен със 118 гласа "за".  Кандидатурите на Караиванова и Здравков бяха издигнати съвместно от ГЕРБ и БСП. Те бяха и единствените предложения за..

публикувано на 24.07.25 в 11:19