Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Да помогнем на Раличка!

Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да  плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.

След прегледи при множество лекари, през месец май,  в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.

Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.

Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.

Как може да помогне всеки от нас?

Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто  последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.

facebook.com/friendsofrali

Директен линк към клиниката:

15.adelicenter.eu

Нека помогнем на Рали!




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Варненец: Езеро се образува при всеки дъжд на улица, минаваща под АМ "Хемус" (СНИМКИ)

Езеро се образува по улица "Димитър Пешев" в к.к. "Кайсиева градина" след всеки дъжд. Движението по отсечката с дължина около 2 км, която отвежда до старото шосе Варна - Девня, става напълно невъзможно, каза Румен Суков, който се обърна към редакцията ни със сигнал за проблема. Създавата се предпоставки за инциденти, посочи още той. По думите му водата..

обновено на 18.12.24 в 09:09

Обсъждат поскъпването на тока за бита с 9% от януари

Токът за бита да поскъпне с 9 процента от първи януари. Това предложение на енергийния регулатор ще бъде обсъдено днес от производителите и търговците на енергия, синдикати и потребителски организации.  Предвижданото увеличение е извънредно, прави се в средата на регулаторния период и се обяснява с по-голямото потребление на ток и..

публикувано на 18.12.24 в 07:41

Адреси без вода

ПС Долапкулак е с авария и ще остави без водоподаване с. Драганово, с. Войсил, с. Опанец, с. Богдан и с. Дончево. Добрич: ул. Зорница; ул. Генерал Попов Тервел: с. Зърнево Крушари: с. Абрит; с. Лозенец

публикувано на 18.12.24 в 06:48

Без ток във Варненска област днес

• 8:00 ч. до 16:30 ч.- с. Водица. • 9:00 ч. до 17:00 ч.- Дългопол – ул. Здравко Бомбов • 9:00 ч. до 11:00 ч. и от 13:00 ч. до 17:00 ч.-  с. Кривня, с. Равна, с. Неново, с. Черковна, с. Овчага и в района на Вилна зона Провадия и Фазанария. • 9:00 ч. до 17:00 ч. - с. Снежина и с. Градинарово. • 8:00 ч. до 17:00 ч. - Варна: ул. Братя..

публикувано на 18.12.24 в 06:47
Балчик

Слънчево и топло време в сряда

Днес ще e предимно слънчево и топло за периода. Вятърът ще е слаб до умерен от запад-северозапад, но постепенно до края на деня ще се обърне от югозапад и юг и почти ще стихне. Максималните температури ще са между 10° и 15°, за Варна около 12°.  Вълнение на морето 1-2 бала. Температура на морската вода 9°-12°. 

публикувано на 18.12.24 в 05:53

Обявяват поръчката за строежа на новата сграда на МГ до дни

До края на седмицата цялата документация за обявяването на обществената поръчка за новата сграда на Математическата гимназия във  Варна ще бъде комплектована.  Това каза по време на благотворително събитие на фондация МГ Д-р Петър Бврон  арх. Ива Динева от българските партньори на австрийското архитектурно бюро, които направиха проекта за сградата...

публикувано на 17.12.24 в 21:00
Кметът на Варна Благомир Коцев

Кметът Коцев за срива на Синята зона: Дотук се стигна след противозаконни действия от страна на Община Варна между 2017 и 2022 г.

Синята зона работи. Могат да се изпращат СМС-и на номер 1352, абонаментите също са валидни. Това съобщава кметът на Варна Благомир Коцев във Facebook. Предстои да възстановим пълната функционалност на системата, която включва ново мобилно приложение и електронни портфейли, посочва той. Гражданите могат да са спокойни, че средствата в електронните им..

публикувано на 17.12.24 в 20:23