Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
Обмисля се възможността за рехабилитация на трасето, което довежда вода от язовир "Камчия" до Варна. Това каза управителят на ВиК - Варна Веселин Русев, който допълни, че градът би изпаднал в критична ситуация, ако съоръжението аварира. Трасето е с дължина 120 километра, а бетоновата тръба е 50-годишна и вече е физически и морално амортизирана, каза той...
Председателят на Общински съвет - Варна Христо Димитров с изявление пред медиите относно подадената жалба до Административен съд - Варна срещу избора на изпълняващ функциите кмет след задържането на Благомир Коцев. Димитров посочи, че първоначално до него е достигнала заповед, според която заместник на кмета ще бъде Димитър Кирчев. По-късно идва втора..
Лошото управление на водите води до безводие. Заради аварии в старата водопроводна мрежа и кражбите на вода хиляди домакинства остават на режим. Това коментира инж. Димитър Куманов от сдружение "Балканка". По думите му от НИМХ са оповестили данни пред парламента, че за миналата година количеството на валежите в страната е било в норма, но въпреки това на..
Изявлението на Христо Димитров пред медиите е планирано за 11 часа. Очаква се тогава той да обяви становището си относно подадената жалба до Административен съд - Варна срещу избора на изпълняващ функциите кмет след задържането на Благомир Коцев. Припомням, че на последното заседание на Общинския съвет във Варна общинският съветник от групата на..
Риболовният кораб “Чавдар“, служил в българските води от 1964 година, ще бъде потопен край бреговете на Созопол. Това съобщи в профила си във Фейсбук Михаил Заимов, който е инициатор на идеята за превръщането на плавателния съд в изкуствен риф. Първоначалната дата за потапянето е 6 август, но заради прогнозите за влошаване на времето акцията..
От 18 градуса в Добрич и Разград до 24 градуса по носовете Емине и Калиакра са температурите тази сутрин. Във Варна термометрите показват 23 градуса. А тмосферното налягане е 1015 хПа – по-високо от средното за месеца и до обяд слабо ще се повиши, след обяд ще се понижава. Относителна влажност на въздуха е 59 %. Слънчево, във вътрешността на..
От 22:00 ч. на 5 август (вторник) до 4:00 ч. сутринта на 6 август (сряда), както и от 22:00 ч. на 6 август до 4:00 ч. сутринта на 7 август (четвъртък), ще бъдат извършвани дейности по актуализация на електронната система за събиране на пътни такси. По време на работата по нея са възможни затруднения при купуването на е-винетки и маршрутни кар ти...
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Ясно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно
