Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
Най-високата температура в страната тази сутрин е измерена във Варна, съобщиха от НИМХ. В 5 часа термометрите в морската столица са показвали 26 градуса, като температурата вече започна да се повишава и към този час е над 27 градуса. Най-хладно е в Шумен и Разград – 20 градуса. В Добрич, Силистра, Карнобат и на нос Калиакра са отчетени 23..
Днес над Югоизточна България и по Южното Черноморие ще преобладава слънчево време. Сутринта по-значителна ще е облачността над Североизточна България и по Северното Черноморие. На места отново ще превали краткотраен дъжд, но още преди обед облачността и там ще намалее до предимно слънчево. Ще духа слаб до умерен вятър от изток-североизток...
Камерите на тол-системата ще отчитат средна скорост и ще засичат движението в аварийните ленти на автомагистралите, приеха окончателно народните представители с гласуваните промени в Закона за движение по пътищата, предаде БНР. Увеличават се и глобите при превишаване на скоростта на движение и се въвежда регулация за електрическите тротинетки...
"Долу ръцете от Варна, долу ръцете от България", подчерта той, след което допълни: "Добрата новина е, че София е с Варна, България е с Варна, Европа е с Варна, целият свят ще бъде с Варна". Пред протестиращите говориха заместник-кметове от екипа на Благомир Коцев, както и адвокат Димитър Филипов, който призова хората да присъстват..
Малкият басейн на Плувен комплекс „Приморски“ е затворен за три дни – 23, 24 и 25 юли - по заповед на Регионалната здравна инспекция във Варна, съобщиха от Общинското предприятие „Спорт-Варна“. Взети са нови проби от водата и се очаква басейнът да бъде отворен за посетители на 26 юли (събота). Децата, включени в програмата за начално обучение по..
Системата за купуване на билети за градския транспорт във Варна временно не работи. Съобщение в приложението дава информация, че се очаква възстановяването ѝ до 21 часа днес. Онлайн услугата е недостъпна от сутринта, видя репортер на Радио Варна. Към 10 часа днес съобщението, което излизаше на пътниците, опитващи се да си купят билет онлайн,..
Над 10 автомобила изгоряха в Свети Влас при пожар, тръгнал от сухи треви. Към момента огънят е локализиран, предаде БНР-Бургас. Четири минути след 16 часа е получен сигнал за пожар в сухи треви в имот, който се намира до кръговото кръстовище на Свети Влас. Изпратен е екип на пожарната в Несебър, съобщи директорът на Регионалната..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
