Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
Народното събрание записа окончателно, че таксата в платената форма на обучение на студентите във висшите учебни заведения не може да превишава 60% от издръжката на студент в държавна поръчка, съобщава БНР. С промените в Закона за висшето образование е прието, че за студентите в заварено положение размерът на таксите на обучение не може да бъде..
Над 230 души са записани до този момент за 85-ото издание на „Маратон Галата – Варна“. Събитието ще се проведе 10 дни по-късно поради неблагоприятни метеорологични условия, каза за Радио Варна кап. I-ви ранг Камен Кукуров от организационния комитет на събитието. „Искаме да „излъжем“ морето, за да случим на хубаво време“, обясни той. Маратонът ще..
Учениците от частни училища без акредитация от Министерството на образованието и науката да могат да се възползват от правото на безплатно пътуване в градския транспорт във Варна. Това предложение за промени в Наредбата за реда и условията за пътуване в обществения транспорт на община Варна беше разгледано от постоянната комисия по наука и..
Лошо е състоянието на улиците "Хан Пресиян" и "Густав Вайганд", коментира за Радио Варна Станимир Митев, който живее от години в района заедно със семейството си. Възмутен съм от всичко, което се случва тук , допълни той. По думите му улица "Густав Вайганд" не е ремонтирана отдавна, а в полуразрушени къщи постоянно влизат бездомници. Големи парчета..
Артисти рисуват част от стената на вълнолома на Морска гара. Идеята за начинанието е на младежите на варненската графити агенция „The Graffs“, която по-рано този месец се ангажира с изрисуването на подлеза на Районния съд с картини от живота и делото на Капитан Петко войвода. За изпълнението на проекта агенция „The Graffs“ е предоставила..
Президентът Румен Радев връща за ново обсъждане в Народното събрание разпоредби от Закона за изменение и допълнение на Закона за здравното осигуряване, съобщиха от пресцентъра на държавния глава, цитирани от БНР . Измененията на чл. 59 от Закона за здравното осигуряване водят до възстановяване на лимитите при предоставянето на медицинска помощ...
Весела Караиванова-Начева е новият управител на Националния осигурителен институт. Тя бе избрана със 141 гласа "за", 48 бяха "против", а 4 бяха "въздържал се". Неин заместник ще е Ивайло Здравков. Той бе подкрепен със 118 гласа "за". Кандидатурите на Караиванова и Здравков бяха издигнати съвместно от ГЕРБ и БСП. Те бяха и единствените предложения за..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
