Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
Община Варна няма да издава разрешителни за удължено работно време на заведения, за които проверки са установили, че сервират алкохол на деца, каза зам.-кметът на Варна Илия Коев. Той уточни, че по темата се водят разговори с дирекцията на полицията. По думите му вече има един случай, в който Общината може да премине към такава санкция, защото има..
През есента в Европейският парламент ще има бурни дебати заради рестрикциите, свързани с плана за превъоръжаване. Оказва се, че предвидените над 800 милиарда евро няма да влязат в европейската военна индустрия, а ще купуваме от трети страни. Това коментира във Врана Станислав Стоянов-евродепутат от "Възраждане", председател на парламентарната група..
Възобновена е работата по тръбопровода за отпадни води във Варненското езеро, след като държавата е отпуснала 5,9 милиона лева за разплащане с фирмата изпълнител. Това каза на пресконференция зам.-кметът на Община Варна Пламен Китипов. Досега фирмата е получила само 20-процентов аванс от цялата сума, а 80% от работата по проекта вече са изпълнени,..
Община Варна ще заведе насрещен иск срещу главния архитект Виктор Бузев, тъй като заради негов мълчалив отказ, не е реализиран проект на строителна фирма за жилищен комплекс, което е нанесло финансова вреда на общината в размер на 2,7 млн. лева. Община Варна е задължена да изплати на собствениците на поземлен имот сумата от 2 745 891,81 лв. заради..
48, 929 млн.лв. е бюджетът на община Балчик за миналата година, изпълнени са 88 процента или 43.256 млн.лв., обобщи главният счетоводител Михаил Димов на общественото обсъждане на отчета. Спрямо отчета за предходната година сумата е с над 3.3 милиона повече. Изпълнението на собствените приходи е близо до сто процента. Неизпълнението идва основно от..
Масирани проверки се извършват в района на Зеленчуковата борса във Варна във връзка с нерегламентирано изхвърляне и струпване на отпадъци. Вече са съставени актове на търговците за струпване на голямо количество смет от обектите им. Проверките на търговците ще продължат, докато не се научат, че трябва да спазват правилата, съобщи на брифинг днес..
Запорираха сметките на Община Варна, докато не бъдат извършени плащания по предявен иск от собственик на имот за 2.7 млн. лева за пропуснати ползи. Да бъдат забавени плащанията по заведения иск срещу Община Варна за над 2,7 млн. лева от собственик на имот са направили опити от общинската администрация, обясни още Китипов. Припомняме, Върховният..
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
