Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

С 20 млн. лева възстановяват панорамния път Варна - Златни пясъци

20 млн. лева европейски средства се очакват за възстановяването на панорамния път Варна - Златни пясъци. Участъкът на свлачище "Трифон Зарезан" ще бъде премостен. Това обясни зам.-кметът Димитър Кирчев по време на брифинг. С изграждането на естакада пътят, който е затворен повече от 20 години, отново ще стане ключов маршрут към североизточната част на..

обновено на 06.08.25 в 17:49

Павел Попов: След 31 август отново Коцев ще определи кой ще изпълнява функциите кмет

След изтичане на срока на заповедта на кмета на Варна Благомир Коцев за избора му на изпълняващ функциите кмет, докато той отсъства, отново само той може да  определи кой да го замества. Това уточни изпълняващият длъжността кмет на Варна Павел Попов, който коментира напрежението между кметския екип на общината и председателя на Общинския съвет..

публикувано на 06.08.25 в 16:58

Първият транш за сграда на МГ ще бъде от 20 млн. лева, строителството започва не по-рано от догодина

Първият транш за изграждане на сграда на Математическата гимназия във Варна ще бъде от 20 млн. лева, строителството ще започне не по-рано от догодина, обяви изпълняващият функциите кмет на Варна Павел Попов. Община Варна започва да събира прогнозни оферти за новата сграда на МГ Община Варна е отправила процедура за пазарни консултации за..

публикувано на 06.08.25 в 15:12

Зелената зона във Варна ще заработи от септември

Зелената зона ще заработи от септември месец. Това обяви зам.-кметът Илия Коев по време на пресконференция, на която бяха коментирани актуални теми, свързани с града.  Тя ще има 7 подзони, 5 часа е максималното време за престой, обясни той. Паркирането за един час ще е на цена от 1 лев. Зоната ще работи от 9:00 часа до 19:00 часа, обясни зам.-кметът...

публикувано на 06.08.25 в 14:52

Пожарът в Балчик е локализиран, но огънят не е напълно овладян

Пожарът още снощи е локализиран, каза тази сутрин началникът на пожарната Стелиян Стойчев, но огънят не е напълно овладян. На критичните места остават дежурни екипи. Припомняме, че в ърхов пожар над 400 дка борова гора в района на надписа Балчик в Белия град се разрази вчера. От обяд на 5 август огнеборците на районна служба "Пожарна безопасност и..

публикувано на 06.08.25 в 11:17

Директорът на ВиК - Добрич: Трябва да има глоби за използването на питейна вода за поливане

Местната власт да въвежда глоби за използването на питейна вода за поливни цели, за да стигат подаваните количества през летния сезон и да бъде избегната необходимостта от въвеждане на режим в някои балчишки и добрчки села. За това апелира директорът на ВиК - Добрич Николай Николов. Той каза, че през лятото за  балчишките села Сенокос, Дропла и Змеево..

публикувано на 06.08.25 в 10:30

Кабинетът създава държавно дружество "Магазин за хората"

Правителството създава държавно дружество "Магазин за хората". Разпореждане за създаването му ще бъде взето на днешното заседание на кабинета. В тази връзка ще бъдат одобрени промени в бюджета на земеделското министерство за тази година, предаде БНР. Дружеството "Магазин за хората" ще бъде под шапката на земеделското министерство. Държавните магазини..

публикувано на 06.08.25 в 08:06