Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ
Футболен клуб Спартак (Вн) има нов Управителен съвет

ОбС-Варна с призив към бизнеса да помогне на Спартак

Общински съвет – Варна отправя призив към представители на варненския бизнес, инвеститори, спонсори и дарители да окажат съдействие за стабилизиране и бъдещо развитие на ФК „Спартак“. Повод за това е постъпило днес писмо от клуба в деловодството на ОбС, в което се алармира за тежкото финансово състояние на „Спартак“. В документа се настоява за спешна..

публикувано на 07.08.25 в 16:55

Днес 148, 209 и 209 Бърз няма да обслужват няколко спирки след 22,00 часа

Днес след 22,00 часа автобусите по линии 148, 209 и 209 Бърз няма да обслужват спирки "Възраждане" и "Хемус" посока кв. "Владиславово".  Ще преминават по ул. "Вяра", бул. "Трети март", бул. "Република" и ще се включват по маршрута си на бул. "Цар Освободител". Промените се въвеждат поради ВиК авария в района на северното платно на бул. "Цар Освободител"..

публикувано на 07.08.25 в 16:52

Нивите в област Варна поскъпват, рентата пада

Земеделските земи в област Варна са поскъпнали през 2024 година. Цената на сделките с ниви достига 1 971 лв.  за един декар, което е със 7.5% повече в сравнение с 2023 година, съобщават от Териториално статистическо бюро - Североизток. Област Варна е на шесто място по цени.  Преди нея са областите Добрич - с 3 531 лв., Силистра - с 2 618 лв., Русе -..

публикувано на 07.08.25 в 16:45

30% ръст на немските туристи по Северното Черноморие това лято

Сезонът върви според направените прогнози за доста силно присъствие на немския пазар. Това се дължи на подобрената транспортна достъпност - авиокомпания базира самолет, който обслужва големите летища в Германия. 25-30% е отчетеният ръст на броя на немските туристи. Това каза проф. Стоян Маринов, съпредседател на Варненската туристическа камара. Той..

публикувано на 07.08.25 в 16:25

Започва основен ремонт на ул. „Поп Димитър“ в район „Младост“

В сряда – 13 август, започва основният ремонт на ул. „Поп Димитър“ в район „Младост“, стана ясно по време на редовната оперативна среща на ръководството на Община Варна с пътностроителните фирми. Предвидени са подмяна на бордюри, нова тротоарна настилка, улично осветление, светофарна уредба, както и преасфалтиране на цялата улица – от ул. „Вяра“ до бул...

публикувано на 07.08.25 в 14:34

Птицевъд за държавните магазини: Да има проследяемост на стоките, за да няма вносни с български етикети

Да бъде гарантирана проследяемостта на продукцията, която се продава в държавните магазини, за да се избегнат нелоялни практики, като например евтино вносно месо да се представя за българско. Това коментира Даниел Божанков, председател на управителния съвет на Асоциация на промишленото птицевъдство (АПП). По думите му това е фундаментален проблем в..

публикувано на 07.08.25 в 14:30

Варна е домакин на пътуващата изложба „Следи от изчезване“ – глас за изчезващата дива природа на България

До 29 август 2025 г. варненци и гости на града ще могат да посетят пътуващата изложба „Следи от изчезване“, разположена в зеленината на Природонаучния музей. Изложбата е част от кампания, посветена на опазването на редки и застрашени животински видове в България. В центъра на експозицията са детайлни отливки на стъпки от диви животни, чието..

публикувано на 07.08.25 в 14:11