Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

"Правосъдие за всеки" с пореден протест в столицата

Инициативата „Правосъдие за всеки“ организира протест под надслов „Вън Сарафов, бухалката на Пеевски!“. Той се провежда тази вечер пред Съдебната палата и ще премине в шествие до историческата сграда на Народното събрание и до Орлов мост, съобщава БНР. Протестът е провокиран от решението на Прокурорската колегия да остави безсрочно Борислав Сарафов..

публикувано на 22.07.25 в 21:36
Ози Озбърн

Отиде си Ози Озбърн

Ози Озбърн, легендарният фронтмен на Black Sabbath и една от най-емблематичните фигури в рок музиката, почина на 76-годишна възраст, предаде Гардиън. Семейството му съобщи: „С дълбока скръб, която думите не могат да опишат, съобщаваме, че нашият любим Ози Озбърн почина тази сутрин. Той беше заобиколен от семейството си и любов. Молим за уважение към..

публикувано на 22.07.25 в 21:30

Полицейски автомобил блъсна 19-годишен младеж в центъра на Варна

Тежък пътен инцидент е възникнал снощи около 21.40 ч. на спирка „Севастопол“, посока центъра на Варна, съобщават от пресцентъра на Министерството на вътрешните работи. По първоначални данни, 19-годишен водач на „Опел Астра“ блъснал  спрелия пред него  л.а. „Дачия Лоджи“, който пък от своя страна ударил стоящия пред него л.а. “Тесла“. В резултат на удара..

публикувано на 22.07.25 в 19:29
РД ПБЗН-Варна

Автомобили изгоряха в кв. "Владислав Варненчик"

Два леки автомобила са изгорели и два са с щети, след като в едната е възникнал пожар пред блок 21 в квартал "Владислав Варненчик" във Варна.  Няма пострадали хора, съобщи Николай Костадинов, кмет на района. 

публикувано на 22.07.25 в 17:39

Катастрофа между микробус и автомобил във Варна днес

Катастрофа между лек автомобил и микробус е възникнала около 14 часа днес на бул. "Цар Освободител" във Варна, срещу голям автомагазин, съобщиха от пресцентъра на варненската полиция.  Лекият автомобил е управляван от 37-годишна жена, която движейки се посока жк „Владислав Варненчик“, в близост до пешеходната пътека, губи управление и навлиза в..

публикувано на 22.07.25 в 16:45

Правителството в очакване до края на седмицата да бъдат приети промените в Закона за еврото

Правителството иска до края на следващата седмица в парламента да бъдат приети промените в Закона за еврото. Това заяви премиерът Росен Желязков, цитиран от БНР, на свиканото от него заседание на Механизма за координация на наблюдението и контрола във връзка с въвеждането на еврото в България.  "Затова до ваканцията на парламента този..

публикувано на 22.07.25 в 16:43

Полицаи помогнаха на пътник с инфаркт, попаднал в задръстване на АМ "Хемус"

Полицаи са помогнали на човек със симптоми на инфаркт, който е бил в задръстване на магистрала "Хемус", съобщиха от МВР.  По първоначални данни около 11 часа в тръбата на тунел "Витиня", в посока Варна, са се ударили камион и две коли, предаде БТА. Цветелин Хубанов и Георги Жеков са получили сигнал, че в образувалото се задръстване в посока София на..

публикувано на 22.07.25 в 16:32