2
Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна.
Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.
Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.
"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай.
На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.
На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.
Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.
"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.
Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.
Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/
Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:
14 филма са включени в тазгодишното издание на фестивала "Master of Art", който започва от днес във Варна. Събитието продължава до 23 февруари, а първата лента, която ще гледат киноманите в морската столица, е " My Way". "Този избор е знак, че това е нашият начин да кажем, че искаме да направим живота по-красив - чрез фестивала и чрез споделянето на..
43-ма души, служители на Община Варна и граждани, се включиха в днешната кампания по кръводаряване „Капка любов“. Инициативата се провежда съвместно с Районния център по трансфузионна хематология в морския град. Четири екипа на кръвния център бяха на разположение на желаещите да се включат в кампанията в зала "Пленарна" на Община Варна. Процедурата..
Ритуално честване на деня, посветен на лозарите и винарите Трифон Зарезан, организира на 14 февруари Университетската ботаническа градин а в Балчик. Събитието ще се състои в Учебен участък - лозов масив с десертни сортове от 12.30 часа. Програмата включва водосвет, официално зарязване на лозите, дегустация на вина. По повод традиционното..
Проектът „Дигитална фолклорна палитра“ на ученици от Първа езикова гимназия e големият победител в тазгодишния конкурс „Млад благотворител“. Екипът от десетокласници впечатли журито с идеята за създаване на дигитален архив на българското музикално наследство, който да съхранява и популяризира богатството на българските фолклорни традиции...
Климатът във Варна, в страната и Черно море ще дискутират днес специалисти от различни институции в първия научен форум, организиран от новосъздадената платформа "Площад НАУКА". Събитието ще се проведе в Световния ден на радиото, тъй като тази година той е посветен именно на климатичните промени и тяхното отражение върху нас. Отбелязваме..
На 13 февруари отбелязваме Световния ден на радиото. Инициативата е на ЮНЕСКО. Тази година честването ще се проведе за 13-и пореден път, Денят е избран неслучайно - рождената дата на радиото на самата Организация на обединените нации е 13 февруари 1946 година. От ЮНЕСКО отбелязват, че радиото продължава да бъде една..
Община Варна се включи тази година в Международната седмица на брака, която традиционно се отбелязва в навечерието на 14 февруари. Това стана с непринудена среща без протокол и формалности на кмета Благомир Коцев с едно бъдещо семейство и с една многодетна двойка. Антон Максимилиан Емануел Шмид и Александра Олегивна Тищенко са бъдещото семейство Шмит...
Облачно
Облачно
Предимно облачно
