Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Музеят на медицината във Варна чества своята 40-годишнина

С тържество пред емблематичната сграда на ул. „Параскева Николау“ 7 Музеят по история на медицината към МУ – Варна чества 40 години от основаването си. Събитието събра представители на академичната общност, уредници, музейни работници, историци. Ректорът на Медицинския университет във Варна проф. д-р Димитър Райков поздрави екипа на музея и всички,..

публикувано на 25.04.25 в 16:29

Над 10 хиляди лева събраха балчиклии благотворително по Великден за лечението на Кристиян

Благотворителен кулинарен базар „Да отворим сърцата си за Кристиян“, организиран от самодейци в Балчик в навечерието на големия християнски празник, обедини десетки балчиклии в една кауза. Дарението е за Кристиян Костадинов - 26-годишен младеж от Балчик, страдащ от бъбречна недостатъчност. Сумата от 100 000 лв. е необходима за трансплантация на бъбрек в..

публикувано на 25.04.25 в 12:09

Кап. Теодоси Димитров - българинът, който прекоси Полярния кръг

Единственият български военноморски офицер, който е стигнал до 67 градуса южна ширина, т.е. е прекосил Полярния кръг - кап. Теодоси Димитров, успява да опознае Антарктика. Българинът има възможността да трупа опит на Ледения континент и да се срещне със суровата природа, благодарение на шанса да бъде поканен на борда на аржентинския ледоразбивач..

публикувано на 25.04.25 в 09:45

Тоалетните в централна Варна - от "прилично" до "чисто", ключови обекти стоят затворени

Варна - „Най-добър град за живеене“.  Помните ли тази титла, която имаше морската столица през 2007 г.? Сред критериите бяха: многото денонощни аптеки; магазините, които работят до късно; брой банкомати; учебни заведения; културен живот, но също и… “улични тоалетни”. По този критерий градът тогава получи 9 от 10 възможни точки.  Днес в..

публикувано на 25.04.25 в 08:15

Светли петък е за християните

На 25 април Светата ни Църква отбелязва Светли петък. Този ден от Светлата седмица е посветен на възпоменаването на иконата на Божията майка "Живоприемни източник". На Светли петък, след литургията се извършва водосвет пред иконата на Божията Майка "Живоприемни източник", а ако местните обстоятелства позволяват се извършва шествие до водоеми..

публикувано на 25.04.25 в 05:55

Започва фестивалът на франкофонския училищен театър във Варна

В продължение на месеца на Франкофонията, от днес до 26 април във Варна ще се проведе 28-мият Фестивал на франкофонския училищен театър „Франкофонските сцени на България“ . Под патронажа на Илияна Йотова, вицепрезидент на Република България, този фестивал се организира съвместно от Алианс Франсез Варна, Асоциацията на преподавателите по..

публикувано на 24.04.25 в 16:25

Нови терапевтични кабинети за деца и ученици откриха във Варна

Нови терапевтични кабинети – по кинезитерапия и по релационна психомоторика, бяха открити в Центъра за специална образователна подкрепа - Варна. В тях деца и ученици на възраст от 5 до 18 години ще работят за подобряване на мускулна сила и тонус, за координация и баланс, за развитие на моторни умения, повишена гъвкавост и мобилност, улеснено развитие..

публикувано на 24.04.25 в 15:10