Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Лошото състояние на улица във "Виница" редовно чупи колелцата на детски колички

Участък от улица "Константи Павлов" е в лошо състояние. В Община Варна е внесена подписка с искане за ремонт. Това каза Пенка Пенева, живееща в района. Тя посочи, че и се налага да сменя колелцата на детските колички на четири месеца.  Този участък ще бъде предложен за включване в капиталовата програма за спешни ремонти, каза зам.-кметът Димитър Кирчев...

публикувано на 13.11.25 в 19:24

Детско полицейско управление запознава водачите в Балчик с актуализираните правила за движение на тротинетки

По повод Акция „Зима“ децата от ОУ „Антим I“ в Балчик, които са част от Детско полицейско управление, раздаваха на водачите в Балчик брошури за безопасност на пътя, конкретно актуализирания наръчник за управление на Индивидуално електрическо превозно средство „Движение по правилата“. Целта на операцията е осигуряване безопасността на движението по..

публикувано на 13.11.25 в 18:28

Продължава предоставянето на домови табели за сградите в Балчик и вилните зони 

На финала е поставянето на близо 700 табели на улици в Балчик и вилните зони -дейности, които се извършват от общинското предприятие "Благоустрояване и комунално стопанство", по проект на Общината, финансирани с 60 хиляди лева от Програма за развитие на селските райони чрез МИГ "Балчик-Генерал Тошево" . Имената са изписани на български и английски..

публикувано на 13.11.25 в 16:07

Невена Иванова: Да сме добротворци не само днес, а всеки ден

В навечерието на коледните празници все повече хора избират да направят добро и да подарят усмивка на нуждаещ се. За някои това е случайно добро дело, за други – мисия и начин на живот. Сред тях е и фондация "Добротворци". " Всеки малък жест, с който подаваме ръка на човек в нужда, е стъпка към едно по-добро общество. Важно е да показваме на..

публикувано на 13.11.25 в 12:05

Билети в бургаския градски транспорт се продават и от контрольори, които са постоянно в автобусите

Идеята и шофьорите на автобуси и тролейбуси да продават билети в градския транспорт във Варна предизвика сериозни дебати. 90% от водачите не са съгласни да им се вменява тази отговорност, а пътниците дават различни идеи за подобряване на организацията. Каква е тя в Бургас и какви са опциите за купуване на превозен документ там?  Шофьорите от..

публикувано на 13.11.25 в 09:55

Орегон - на море, но екипиран за планина

Орегон се намира на западния бряг на САЩ и впечатлява с разнообразната си природа – високи планини, гъсти гори, вулкани, дълбоки езера, пустинни райони и диво крайбрежие. Но не си представяйте плаж за летен туризъм. Това научаваме от пътешественика и блогър Станислава Енчева, която гостува в предаването за туризъм и приключения "Хоризонти"...

публикувано на 13.11.25 в 08:10

Спирка "Прибой" или как с доброволен труд и желание обикновеното става необикновено

Една обикновена автобусна спирка в местността Прибой се трансформира в уютен кът, благодарение на хората, на които се налага да ползват автобус в района. Спирката стана хит в социалните мрежи, а споделянето на снимки, на които е изобразена тя, я направи истински инфлуенсър, шегуват се местните. Но кой стои зад идеята за промяната ѝ и как се поддържа..

публикувано на 12.11.25 в 15:00