Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

100 години от създаването на храм Свети Йоан Рилски в село Звездица

Тържествена Света литургия, водосвет и благодарствен молебен бяха отслужени по случай 100 години от създаването и освещаването на храма в Св.Йоан Рилски в село Звездица край Варна.  Още от репортажа на Ваня Славова: Земята за строителство в началото на миналия век е дарена от Яни Янев преди повече от век.  Царският трон в храм  Свети..

публикувано на 19.10.25 в 12:34

Фестивал на тиквата предстои в село Изворско

Фестивал на Тиквата и приятелството между етносите ще се проведе на Димитровден , 26 октомври в с. Изворско, община Аксаково , област Варна . Анонсираме го по-рано, защото заявките за участие продължават и към този момент. Празникът в Изворско ще покаже традиционни български ястия и ще бъде озвучен с народна музика...

публикувано на 18.10.25 в 09:46

Експерти: В правото изкуственият интелект може да е спомагателен, но крайното решение трябва да се вземе от човек

Юристите трябва да разчитат на собствената си преценка, на съвестта си и на спазването на етичните норми, в правото изкуствения интелект може да е спомагателен при решаването на казусите, но крайното решение трябва да се вземе от човека. Това дискутираха участниците в националната конференция "Правото в ерата на изкуствения интелект и дигиталната..

публикувано на 17.10.25 в 17:36

Испания на фокус в първото издание "Балчик - сцена на световните култури" 

"Балчик - сцена на световните култури". Това е новото пътешествие на Държавен културен институт "Двореца" с първо издание, посветено на Испания - земята на страстни танци, китара, поезия, вкусна кухня и незабравими цветове. Следващото издание ще бъде през ноември с акцент Турция.  Два дни с литература, музика, танцови уроци, изложби и кулинарни..

публикувано на 17.10.25 в 13:58
Златна есен

Слънце и облаци се редуват днес във Варна

Денят ще започне с предимно слънчево време, сутринта на отделни места ще има ниска облачност или намалена видимост. Постепенно от югозапад на североизток облачността ще се увеличава, в началото ще е висока, а по-късно и средна. Днес валеж не се очаква, дъжд ще завали към нощта. Вятърът ще е слаб от югоизток, по крайбрежието до умерен вятър от изток...

публикувано на 17.10.25 в 08:30

Бронзова скулптура на Балчика Мошеску получи като дарение "Двореца" в Балчик

Културният център "Двореца" в Балчик получи дарение - бронзова скулптура на Балчика Мошеску.  Балчика е дъщеря на Октавиан Мошеску, последният румънски кмет на Балчик и българката Пенка Добрева, сестра на известния гинеколог д-р Борис Добрев.  Момичето напуска България и родния Балчик, но остава в сърцето си предана на мястото, където е..

публикувано на 16.10.25 в 14:17

Премахват опасния атракцион "Замъка" край пазар "Чаталджа"

Започна премахването на  детския атракцион "Замъка" край пазар "Чаталджа", разположен между улиците "Цар Симеон", "Драва Соболч" и "Драва Чех", съобщиха от Община Варна. Съоръжението беше обект на многобройни сигнали от граждани заради опасното си състояние. Ще бъде премахнато и обособено помещение на ул. "Роза" №23Б, както и стари кафемашини в района..

публикувано на 15.10.25 в 19:19