Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Първи юни във Варна (ПРОГРАМА)

Различни зони за игри, спорт и знания ще радват най-малките варненчета в Деня на детето – 1 юни. Те ще бъдат разположени в пространството между Община Варна, градинката на Търговската гимназия и Икономическия университет, което ще бъде затворено за автомобили.  За децата ще има сапунени мехурчета, тебешири, ластици за скачане и още много игри от..

публикувано на 31.05.24 в 18:57

В Белослав и Девня празнуват 1 юни с пътуващия фестивал "Лятно театро"

На 1 юни в Белослав и Девня гостува пътуващият фестивал "Лятно театро".  Събитието в Белослав започва в 10 часа на  площад “Възраждане” с анимация със забавни игри за малки и големи и продължава с куклено-театралния спектакъл "Повече от магия". Организаторите са предвидили и две работилници за развиване на въображението и сръчността. В "Шарена черга"..

публикувано на 31.05.24 в 18:43

Детски рисунки красят прозорците на Община Варна за 1 юни

В навечерието на Международният ден на детето – 1 юни, във Варна беше открита изложбата „Деца, които мислят за неща, които ги няма“. Рисунки, изобретения и приложни произведения на варненски деца на възраст между 3 и 7 години, са изложени върху самите прозорци на сградата на Община Варна и на Информационния център, който се ползва от граждани...

публикувано на 31.05.24 в 17:30

Отличиха най-хубавите междублокови градинки във "Владиславово" (СНИМКИ)

Оцениха труда на жители на кв. "Владислав Варненчик", превърнали междублоковите пространства в райски кътчета.  Първа награда в конкурса „Пъстро и създадено с любов" за оформяне на пространството пред блоковете в район „Владислав Варненчик“ във Варна спечелиха жителите на блок 205, вход В, второто място е за Геновева Христова от блок 222, вход 3, а..

публикувано на 31.05.24 в 14:30

Десетки награди за студентите в ТУ-Варна

Десетки са наградите, получени от студентите в Техническия университет във Варна през тази година. Висшето училище се гордее със студентите, заели призови места в националните олимпиади по програмиране, математика и електроника. „Имаме студенти с много добри прояви в областите на спорта и на изкуството“, каза за Радио Варна ректорът на..

публикувано на 31.05.24 в 11:15

"Българските птици през очите на един поляк" в Шабла

Изложбата „Българските птици през очите на един поляк“ ще бъде открита днес в Зеления образователен център в Шабла. Автор на експозицията е посланикът на Република Полша в България д-р Мачей Шимански. Жителите и гостите на Шабла ще имат възможността да разгледат изложбата от фотографии на д-р Шимански, която ще бъде открита официално тази..

публикувано на 31.05.24 в 10:44

31 май - Световен ден без тютюнопушене

Мото: „Защитата на младите хора от намесата на тютюневата индустрия“. Всяка година на 31 май СЗО отбелязва Световен ден без тютюнопушене. По данни на СЗО във всички държави младите хора използват в по-висок процент електронни цигари спрямо възрастните. В световен мащаб около 37 милиона младежи на възраст 13- 15 години използват тютюн.  В..

публикувано на 31.05.24 в 06:15