Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна.
Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.
Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.
"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай.
На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.
На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.
Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.
"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.
Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.
Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/
Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:
С тържество пред емблематичната сграда на ул. „Параскева Николау“ 7 Музеят по история на медицината към МУ – Варна чества 40 години от основаването си. Събитието събра представители на академичната общност, уредници, музейни работници, историци. Ректорът на Медицинския университет във Варна проф. д-р Димитър Райков поздрави екипа на музея и всички,..
Благотворителен кулинарен базар „Да отворим сърцата си за Кристиян“, организиран от самодейци в Балчик в навечерието на големия християнски празник, обедини десетки балчиклии в една кауза. Дарението е за Кристиян Костадинов - 26-годишен младеж от Балчик, страдащ от бъбречна недостатъчност. Сумата от 100 000 лв. е необходима за трансплантация на бъбрек в..
Единственият български военноморски офицер, който е стигнал до 67 градуса южна ширина, т.е. е прекосил Полярния кръг - кап. Теодоси Димитров, успява да опознае Антарктика. Българинът има възможността да трупа опит на Ледения континент и да се срещне със суровата природа, благодарение на шанса да бъде поканен на борда на аржентинския ледоразбивач..
Варна - „Най-добър град за живеене“. Помните ли тази титла, която имаше морската столица през 2007 г.? Сред критериите бяха: многото денонощни аптеки; магазините, които работят до късно; брой банкомати; учебни заведения; културен живот, но също и… “улични тоалетни”. По този критерий градът тогава получи 9 от 10 възможни точки. Днес в..
На 25 април Светата ни Църква отбелязва Светли петък. Този ден от Светлата седмица е посветен на възпоменаването на иконата на Божията майка "Живоприемни източник". На Светли петък, след литургията се извършва водосвет пред иконата на Божията Майка "Живоприемни източник", а ако местните обстоятелства позволяват се извършва шествие до водоеми..
В продължение на месеца на Франкофонията, от днес до 26 април във Варна ще се проведе 28-мият Фестивал на франкофонския училищен театър „Франкофонските сцени на България“ . Под патронажа на Илияна Йотова, вицепрезидент на Република България, този фестивал се организира съвместно от Алианс Франсез Варна, Асоциацията на преподавателите по..
Нови терапевтични кабинети – по кинезитерапия и по релационна психомоторика, бяха открити в Центъра за специална образователна подкрепа - Варна. В тях деца и ученици на възраст от 5 до 18 години ще работят за подобряване на мускулна сила и тонус, за координация и баланс, за развитие на моторни умения, повишена гъвкавост и мобилност, улеснено развитие..