Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Лесна работа: На път към бъдещото Аз

13 януари - ден за утвърждаване на добрите новогодишни решения . Шегувам се, но имаме основания по това време на годината да тропнем по масата и да започнем упорито и последователно да изпълняваме новогодишните си решения. Онези, които в полунощ проблясват между последната чаша вино и първата глътка шампанско. После поредицата от..

публикувано на 13.01.25 в 16:37

Момиченце е първото бебе за 2025-а в Балчик

На 12 януари в 11.12 ч. проплака първото бебе, родено в Многопрофилната болница за активно лечение в Балчик, за 2025-а година.  Нехир Веселинова Недялкова  е  с тегло 2150 гр ама и ръст  47 сантиметра.  Рожбата е на майката  Аяджан Ертоп Исак  и бащата  Веселин Недялков Янков . Поради ниското тегло новороденото е преведено в болницата в..

публикувано на 13.01.25 в 14:32

100 години от рождението на Георги Калоянчев

На 13 януари, точно преди 100 години, се е родил един от най-обичаните български актьори -  незабравимият и неповторим Георги Калоянчев. Калата, както колеги и приятели са го наричали,  се превръща във всенароден любимец на публиката с ярките си роли в театъра, киното и телевизията.  Родното му място е Бургас и цялата 2025 година в Бургас ще..

публикувано на 13.01.25 в 07:11

Папагал Жако от вилната зона на Балчик търси стопаните си

Какво да направим, ако намерим птица с пръстен? Какво да направим, ако намерим птица с пръстен? На този въпрос отговаря орнитологът Михаил Илиев от Българското дружество за защита на птиците. А поводът да му зададем този въпрос е намереният във вилна зона между Балчик и Албена папагал Жако, чиито собственици се издирват и очевидно..

публикувано на 10.01.25 в 18:53

Идея за вендинг машини със здравословни храни в училищата представиха във Варна

Идея и бизнес план за поставянето на вендинг машини в някои от варненските училища бяха представени по време на първата за годината приемна на кмета Благомир Коцев. Проектът е ориентиран към продажбата на здравословни хранителни продукти, които да се наложат в дневното меню на учениците и така да заместят консумацията на вредни храни. Младият мъж,..

публикувано на 10.01.25 в 14:59

"Закуска в библиотеката" продължава и в 2025 г.

„Закуска в библиотеката“ ще има и през тази година. С топъл чай и кафе посрещат своите най-малки читатели и техните родители в Детски и средношколски отдел на Регионална библиотека „Пенчо Славейков“-Варна. Залата за четене и игри е уютна, заредена с нови книги, материали за оцветяване и рисуване. Нови познанства, споделени теми и семейни..

публикувано на 10.01.25 в 08:40

Петима ще са победителите в инициативата „Селфи в музея“

Военноморският музей във Варна се включва в световната инициатива „Селфи в музея“ за втора година и отправя покана към своите посетители да участват и да спечелят награда.  Условието е да си направите селфи в музея и да го публикувате в профила на музея във фейсбук или инстаграм с хаштаг #ВМорскиямузей или #MuseumSelfieDay от днес до 15..

публикувано на 09.01.25 в 15:28