Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Безплатна платформа за приобщаване на деца със спина бифида в училище създаде сдружение от Варна

Славея Костадинова
Снимка: Д.Дончева

Безплатна платформа за подпомагане приобщаването на деца със спина бифида и хидроцефалия в общообразователните училища у нас,  разработва Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия“-България. Това съобщи за Радио Варна Славея Костадинова, председател на сдружението и майка на дете с такова увреждане.

Платформата се казва Multy-IN и по нейното създаване се работи заедно с пратньори от Словакия. Тя е насочена към директори на учебни заведения и детски градини, учители, ресурсни учители, ученици и родители, разказа Славея Костадинова.

Към днешна дата близо 100 деца със спина бифида от цялата страна се подпомагат от сдружението, като 8 от тях са от Варна, посочи Славея Костадинова. Тя посочи кои са проблемите, които срещат семействата им при постъпване на децата в училище. На първо място, за да могат децата с това заболяване да посещават училище, трябва в училището да има асансьори, рампи, широки врати, широки коридори, достъпни тоалетни на всеки етаж с възможност да се заключват, посочи тя. Най-често, варненските деца със спина бифида се записват да учат в СОУ „Димчо Дебелянов“ и в ОУ „Антон Страшимиров“, което дели една сграда с ПГИ „Д-р Иван Богоров“, защото там има асансьори. Това, обаче, е проблем, защото децата с увреждание се насочват към тези училища и се получава една сегрегация. В същото време не е удобно за родителите, защото се налага да пътуват големи разстояния от дома си. И не на последно място не отговарят на принципите на приобщаващото образование, защото съгласно него детето трябва да учи в най-близкото до дома му училище с децата от квартала и в средата, която му е позната, докато е в начален и среден курс.

Добра възможност е асистентската грижа и много често тя замества достъпната среда. Принципно децата със спина бифида не се нуждаят от личен асистент, но когато средата не е удобна за тях, е необходимо да има придружител.

Много са важни и здравните грижи за деца с увреждания в училище, каза още Славея Костадинова. По нейните думи в момента здравната грижа е проблемна, защото медицинските сестри в училищата се назначават от общината, а не от директорите на учебното заведение. Съответно контролът се упражнява от Регионалната здравна инспекция, а при тези условия при медицинските сестри водеща е личната мотивация. В резултат на това, много често те отказват да съдействат на деца със спина бифида, като и на деца, които са с диабет.

Има здравни процедури, които сестрите трябва да извършват при децата със спина бифина, а много често те отказват. Те са свързани с урологичната грижа, катетеризации, които са периодични и при по-малките деца се извършват от медицинска сестра, асистент или възрастен човек.

Всички тези препоръки и съвети ще са част от платформатаMulty-IN, в която ще има и видео-материали, каза още Славея Костадинова. Целта е платформата да достигне както до всички училище в страната, така и до Министерството на образованието, а с времето проблемите по приобщващато образование да отпаднат, след като бъдат решени с участието на всички.

Спина бифида и хидроцефалия са сред най-сложните вродени увреждания, съвместими с живота. Заедно те често водят до комбинация от нарушена подвижност, загуба на усещане, инконтиненция, когнитивни и обучителни затруднения.

Спина бифида се появява като резултат от непълното затваряне на гръбначния стълб и прешлените, които обграждат гръбначния мозък. В зависимост от мястото на увреждането (местоположението на спина бифида по гръбначния стълб), се наблюдава загуба в различна степен на двигателни и сензорни функции под нивото на дефекта, инконтиненция, затруднения в мобилността. Спина бифида често се свързва с аномалии в мозъка (хидроцефалия, малформация на Арнолд-Киари II). Лечението се състои в хирургично затваряне на дефекта, най-често веднага след раждането или пренатално. Между 85-90 % от бебетата с по-тежките форми на спина бифида се раждат с хидроцефалия, или развиват скоро след това. Появата на хидроцефалия също изисква хирургична интервенция: или чрез поставяне на клапа в мозъчната камера, която регулира количеството на гръбначномозъчната течност, или чрез лапароскопска перфорация, която позволява оттичане на ликвора. Повечето деца се подлагат на различни физиотерапевтични и ортопедични интервенции, като в зависимост от тежестта на заболяването, често се налагат хоспитализации. От раждането се изисква въвеждане на режим за контрол на тазовите резервоари. При до 90% от всички пациенти е необходима катетеризация по 5-6 пъти на ден с еднократни /интермитентни/ катетри. Поради намалена или напълно отсъстваща чувствителност, превантивните грижи и грижата за кожата са от съществено значение.

С подходяща грижа, деца и възрастни със спина бифида и хидроцефалия, могат да водят пълноценен и щастлив живот – да учат, да градят кариера, да спортуват и шофират, да живеят самостоятелно, да имат приятели, семейство и здрави биологични деца.

Целия разговор чуйте в прикачения звуков файл:



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

С благодарност и чест: Радио Варна приема скулптура на Йордан Каранов за 90-годишнината си

По повод 90-годишнината от създаването си екипът на Радио Варна ще приеме в понеделник ценно дарение – бронзова скулптура на Йордан Каранов (1892 – 1975), музиковед, общественик и началник на радиостанцията в периода 1944 – 1950 г. Паметникът е дарение от художничката Калия Йорданова и нейния съпруг – скулпторът проф. Пламен Братанов. Произведението..

обновено на 28.07.25 в 14:37

Цикорията – билка, която подпомага отслабването и баланса в тялото

Постоянно се появяват нови хранителни добавки за отслабване. Но една билка успя да устои на времето и да запази доверието на потребителите – цикорията . Изсушен и смлян на прах, коренът от цикория не само потиска глада, но и подхранва полезната чревна флора, подпомагайки здравословното отслабване и цялостния баланс в организма. Какво е..

публикувано на 28.07.25 в 14:05

Йордан Каранов: Гласът, който даде тон на Варна

Йордан Каранов е български певец, вокален педагог, музиковед, завеждащ музикалния отдел на Радио София през 30-те години на ХХ век. От средата на септември 1944 г. до март 1950 г. е началник на Радио Варна. Два важни момента в развитието на Радио Варна са свързани с неговото име – превръщането на медията в център на музикалния живот на Варна и..

публикувано на 28.07.25 в 09:00

28 юли - Световен ден за борба с хепатита

На 28 юли светът отбелязва Световния ден за борба с хепатита. Датата е посветена на повишаването на информираността относно вирусните хепатити, които засягат над 350 милиона души по света. Тази година кампанията се провежда под мотото „Hepatitis: Let’s Break It Down“, като основен фокус е премахването на социалните, икономически и системни бариери,..

публикувано на 28.07.25 в 07:58

Седемнадесето издание на празника на пъпеша се провежда в каварненското село Българево

Седемнадесето издание на празника на пъпеша се провежда в каварненското село Българево. Събитието за поредна година събира местни жители, гости и любители на сладкия летен плод на централния площад в селото. Тазгодишното издание се организира от Община Каварна със съдействието на кметството и Народно читалище „Народен Будител – 1940“ в..

публикувано на 27.07.25 в 10:30

Кой има имен ден на 27 юли

На 27 юли имен ден празнуват  Милчо, Милчена, Милен, Милена, Милетин, Милица, Мирена, Милина, Миленко, Добри, Добрин, Добриян, Добра, Добрина, Добринка, Добрияна, Пантелей, Панчо, Панто, Панка. Днес Православната църква чества  Св. великомъченик Пантелеймон . Днешният празник се нарича Пантелей пътник, защото на този ден прелетните птици..

публикувано на 27.07.25 в 09:32

Приютът за безстопанствени кучета се включва с част от своите четириноги обитатели в изложението „Порода любов“

Общинският приют за безстопанствени кучета в с. Каменар ще се включи в пилотното издание на фестивалното изложение „Порода любов“, което ще се проведе на 26 юли на входа на Морската градина във Варна (площад „Антон Новак“) от 10:00 до 22:00 часа. Изложението има за цел да обедини природозащитни организации, които полагат грижи за четириногите,..

публикувано на 26.07.25 в 13:30