Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

В ОУ „Стефан Караджа“ във Варна откриват нов STEM център

В ОУ „Стефан Караджа“ във Варна ще бъде открит нов STEM център, обединяващ направленията „Природни науки“, „Математика“ и „Информатика“. Проектът за новото пространство е финансиран по Националния план за възстановяване и устойчивост. Инвестицията е на стойност 362 441,12 лв. STEM центърът предлага интерактивна учебна среда с модерни..

публикувано на 21.10.25 в 19:47

Започна раздаването на хранителни и хигиенни пакети по програмата „Подкрепа“

Започна раздаването на пакети с хранителни и хигиенни продукти на социално уязвими лица и семейства на територията на община Варна. Инициативата се реализира от Българския червен кръст – Областен съвет Варна, в партньорство с Община Варна, по операция „Подкрепа“ от Програмата за храни и основно материално подпомагане 2021–2027 г., съфинансирана от..

публикувано на 21.10.25 в 19:34

Бира от Древен Египет

Бирата е една от първите алкохолни напитки, познати на човечеството. В Египет, например, са пиели бира преди повече от 6000 години. Тя е била важна част от битието на древното фараонство. Древните египтяни са вярвали, че самият бог Озирис е научил хората да произвеждат бира. И ето, че 6000 години по-късно във Варна беше демонстрирано производството на..

обновено на 21.10.25 в 15:03

Парад на тиквата предстои в Балчик

Парад на тиквата ще се проведе от 25 октомври до 2 ноември в Балчик.  Ще има образователен привкус тази тиквена история, покани директорът на Университетска ботаническа градина Веселина Илиева.  Тиквените истории ще са с продължителност четири часа и ще дадат на участниците - малки и големи, един забавен есенен ден. В Тиквения факултет към..

публикувано на 21.10.25 в 13:52

Учителка по изобразително изкуство организира безплатни зелени часове във варненските училища

Учителката по изобразително изкуство Наталия Николова, която от повече от две десетилетия организира творчески работилници с еко насоченост за децата във Варна, организира безплатни зелени часове в училище. Заниманията са адаптирани спрямо възрастта на децата и се провеждат и в детските градини. Часовете започват с презентация тип лекция на тема..

публикувано на 21.10.25 в 12:15

На официална церемония връчиха наградите "Лекар на годината"

На церемония в Националния исторически музей Българският лекарски съюз връчи годишните си награди, предаде БНР.  Със Златен приз "Лекар на годината 2025" беше отличен проф. Николай Габровски. Наградата беше връчена на проф. Габровски от вицепрезидента Илияна Йотова. Наградата за лекарска всеотдайност "Д-р Стефан Черкезов" получи д-р Димитър..

публикувано на 21.10.25 в 09:21

Времето днес: Слаб вятър и разкъсана облачност

Днес преди обяд във вътрешността ще преобладава слънчево време, по крайбрежието сутринта ще има разкъсана ниска облачност, а на места и намалена видимост. Следобед от югозапад ще се появи висока и средна облачност. Вятърът ще е слаб, следобед ще се ориентира от югоизток и ще се усилва до умерен. Минималните температури във вътрешността на района ще са..

публикувано на 21.10.25 в 08:18