Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Състезание с дронове във Варна

За поредна година пилоти на дронове от целия свят ще демонстрират своите умения, като сред заявилите участие страни са България, Китай, Южна Корея, Франция, Латвия, Унгария, Гърция, Сърбя, Чехия, Казахстан, Турция, Естония и Алжир. Атрактивната надпревара със състезателни дронове е до неделя в зоната до игрищата в Аспаруховия парк. Кулминацията на..

публикувано на 19.07.25 в 09:38

Продължава безплатното обучение по плуване за деца (ГРАФИК)

Програмата за начално обучение по плуване за деца от 6 до 8-годишна възраст на басейн „Приморски“ продължава след 28 юли, обявиха организаторите от ОП „Спорт - Варна“. Те припомнят, че първият курс на обучението по плуване за деца започна на 30 юни и продължава до 25 юли.  Вторият курс ще се проведе в периода от 28 юли (понеделник) до 23 август..

публикувано на 18.07.25 в 18:40

Изложба "Паметта за Васил Левски в нашия град" представиха във Варна

С изложбата "Паметта за Васил Левски в нашия град" Държавният архив във Варна отбелязва 188 години от рождението на Апостола. Експозицията беше открита днес в сградата на Архива. Изложбата представлява обединени експозиции, които целят да съхранят и покажат уважението на варненци към делото на Васил Левски. Един от акцентите са 10 табла с 14..

публикувано на 18.07.25 в 15:00

Деца доброволно почистиха градинката на Севастопол

Група деца от Варненската академия за развитие на интелекта изчисти градинката на Севастопол тази седмица. Доброволците събраха фасове, чашки, лъжички и хартия и дадоха добър пример за местните. „От 12-13 години Варна е непоносимо мръсна. За съжаление не само фирмите, които почистват, не си вършат работата, не само гражданите са безсъвестни!..

публикувано на 18.07.25 в 13:40

Духът на 90-те в новото издание на винения фестивал WINEkend във Варна

За пореден път виненият фестивал WINEkend 2025 ще събере във Варна младите технолози и винари. Около 30 малки семейни, градски или крафт винарни ще представят над 300 вида вина, произведени в България, каза за Радио Варна един от организаторите - Владислав Ванков. Тази година темата на фестивала е посветена на "Духът на 90-те", време не толкова далеч..

обновено на 18.07.25 в 11:06

Ветровито време в петък

Днес до обяд облачността бързо ще намалее до слънчево, а валежите постепенно ще спрат. Само над Югоизточна България облачността до обяд ще остане значителна, там на места е възможно да превали. Ще духа умерен над Североизточна България временно силен вятър от запад-северозапад, който следобед ще отслабва и по крайбрежието ще се обърне от юг-югоизток...

публикувано на 18.07.25 в 07:44

39 години УМБАЛ "Св. Марина", наградиха заслужили лекари, санитари и медицински сестри

39 години от създаването си отбеляза днес Университетската многопрофилна болница за активно лечение "Света Марина" във Варна.  Своята благословия отправи Негово Високопреосвещенство Варненският и Великопреславски митрополит Йоан. Приветствие беше поднесено от  ректора на Медицинския университет във Варна проф. Димитър Райков, както и от проф. Силва..

публикувано на 17.07.25 в 18:45