Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

В Каварна ще отбележат 152-годишнината от гибелта на Левски

Каварна ще отбележи отбелязва 152-рата годишнина от обесването на Апостола на свободата – Васил Левски. Пред бюст-паметника в Градския парк в Каварна, своята почит и признателност към делото на Апостола ще изразят от най-малките до най-големите граждани в морския град. Програма от слова за Апостола и стихове в негова памет ще поднесат ученици от..

публикувано на 16.02.25 в 10:52

В село Изгрев коронясаха царе на лозята и троскота, избраха и царица на мотиката

В суворовското  село Изгрев избраха да отбележат празника на виното със забавни винени конкурси. Производителите на изгревската божествена напитка се състезаваха в няколко категории - бяло вино, червено вино, розе и купажно вино. Жителите на селото присъстваха на водосвет в местния храм "Света Петка " и след това зарязаха лозите на Царя на..

публикувано на 14.02.25 в 18:30

Зарязване на лозята - първа от поредицата прояви за 70-годишнината на Ботаническата градина в Балчик

Ритуално честване на деня, посветен на лозарите и винарите Трифон Зарезан, е първата проява от поредицата запланувани по повод 70 години от създаването на Университетска ботаническа градина – Балчик. Днес на територията на петте декара учебен участък – лозов масив с десертни сортове бяха осветени и зарязани лозите, както и дегустирани вина. На..

публикувано на 14.02.25 в 14:52

Зов за помощ: 37-годишна жена се нуждае спешно от средства за животоспасяващо лечение

37-годишната Милена Миткова се нуждае от помощ. 350 хиляди евро са нужни за ефективно лечение в болница в Турция, където лекарите ѝ дават реални надежди за възстановяване, но сумата е непосилна за семейството ѝ.  След месеци на търсене на диагноза, на 8 януари 2025 г. в България е потвърдено, че Милена е с рак на гърдата, който вече е метастазирал в..

публикувано на 14.02.25 в 13:55
Захари Карабашлиев

Захари Карабашлиев: Изказаното слово има чудодейната способност да лекува раните ни

До 15 февруари във Варна продължава зимната "Алея на книгата". Захари Карабашлиев ще посрещне своите читатели в рамките на изложението. Писателят ще раздава автографи от 15 до 17 часа в търговския център-домакин на Алеята, а от 18 часа ще бъде представена и книгата му "Рана", спечелила Националната награда за български роман на годината "13 века..

публикувано на 14.02.25 в 11:20

Православната църква отбелязва Успението на Св. Кирил Славянобългарски

На 14 февруари Българската православна църква отбелязва Успението на Св. Кирил Славянобългарски. Свети Кирил заедно с брат си Методий създават славянската азбука и превеждат свещените книги на славянски език.  Константин Кирил Философ е роден в Солун в знатно семейство. Завършва обучението си в Магнаурската школа в Цариград. Заедно с брат си Методий..

публикувано на 14.02.25 в 09:53

14 февруари - Ден на лозаря, Свети Трифон и професионален празник на археолозите

Денят на лозаря /Трифон Зарезан/ се отбелязва се съгласно Постановление 20 на Министерския съвет от 1962 г. като празник на лозарите в деня на Св. мъченик Трифон, който тогава се отбелязва от Българската православна църква на 14 февруари. С календарната реформа на Българската православна църква през 1968 г. денят на св. мъченик Трифон започва..

публикувано на 14.02.25 в 07:00