Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева: Унизително е да се молим, за да намерим от чужбина липсващи у нас лекарства за епилепсия

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Ани Петрова

На 24 февруари ще е второто заседание по делото на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия срещу министъра на здравеопазването заради липсващи лекарства за епилепсия. Това дело е образувано след колективен иск, към който се присъединяват все повече пациентски организации, включително и от Варна. Министърът на здравеопазването коментира, че няма информация за липсващи лекарства за епилепсия. В същото време обаче, от асоциацията продължават да алармират, че няма медикаменти за това заболяване. Налага се те да бъдат закупувани от чужбина и то след много перипетии. Председателят на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия Веска Събева заяви, че се налага пациентите да търсят съдействие от приятели или лекари зад граница, дори от шофьори на ТИР-ове. Налага се болни да стават "мними пациенти" на чужди лекари в Европа само заради рецептата, казаха още от асоциацията и подчертаха, че други основни проблеми са, че Националната здравноосигурителна каса не поема новите терапии при епилепсия за пациентите над 18 години и че липсват и медикаменти за спешна реанимация при гърчове. 

"След като от МЗ заявиха, че не знаят, че има недостиг на лекарства за епилепсия, аз се чувствам силно обезверена. Много се надявам, че Съдът ще бъде достатъчно справедлив и ще разбере проблемите на пациентите. Ние пием тези лекарства, за да спасим живота си, това не е дребно неразположение. Всички сме в една лодка, а тя се клати много сериозно", подчерта Събева. 

Разминаването между данните на пациентските организации и тези на министерството на здравеопазването е проблем, от който страдат децата ни, допълни тя. "Това е толкова унизително - да се молиш, за да дадеш това "бонбонче", което предотвратява изпадането в така застрашаващия епи статус. Това е одисея от толкова години", каза Веска Събева. Липсата на медикаменти за спешна помощ при гърч е друг от проблемите, които срещат пациентите. "Аз например не съм се научила да бия инжекции на сина си в това състояние, затова търся от чужбина. Молим се навсякъде, защото българските рецепти не важат в Европейския съюз", заяви Събева. Родителите са принудени да плащат на лекари от чужбина, които да издадат рецепта, която всеки месец да гарантира възможността за закупуване на лекарството, а това е финансов ресурс, който не всеки може да си позволи. 

15 са основните лекарства за епилепсия в България. В повечето европейски страни медикаментите са 31 - това са нови, съвременни лекарства, които помагат в "нацелването" на точната комбинация при най-тежките случаи на заболяването - резистентната епилепсия. При нея лекарите търсят правилната схема от лекарства, които да помогнат на пациента и да облекчат състоянието му. Когато самите лекари не виждат подходяща комбинация от лекарства, които могат да се купят от България, те ни насочват към чужбина, а ние търсим лекари, близки, познати. Ние навсякъде се молим, поясни Веска Събева. 

Лекарствата за епилепсия не са скъпи, но в аптеките, в складовете ги няма, каза още Веска Събева. 

Липсва регистър на хората с епилепсия у нас, защото стигмата е огромна, каза още тя. Масово пациенти не се регистрират в Здравната каса, а решават да си купуват лекарствата сами. 

В България липсват и медикаменти за фебрилни гърчове, а родители на малки деца си ги купуват от чужбина. Средствата, които отделят от семейния бюджет всеки месец, са около 4 хиляди лева. Представете си как тези хора намират всеки месец тези средства, попита Веска Събева. С нея разговаря Валери Великов (чуйте подробностите в началото на публикацията). 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

За първи път в историята си летище Варна посрещна пътници от Абу Даби

За първи път в историята си летище Варна посрещна 183-ма пътници от Абу Даби. Линията е целогодишна, това е най-далечната дестинация до Варна, полетът трае четири часа. Директорът на аеропорта Димитър Костадинов и Франц Кванте, директор на фирмата-концесионер, заедно със своя екип посрещнаха пътниците с рози и подаръци. Полетите ще бъдат три..

публикувано на 31.03.25 в 20:05

Не е установен брегови източник на замърсяване с мазут

Не е установен брегови източник на замърсяване с нефтопродукти на плажа межди Втора и Трета буна във Варна. Това е установил огледът на място днес, съобщават от Регионалната инспекция по околната среда и водите  В някои участъци са установени замърсени с мазут водорасли, изхвърлени от морето. По цялата повърхност на морската вода в крайбрежната зона,..

публикувано на 31.03.25 в 18:49

Синята зона в Балчик ще работи от 1 април до 30 септември

От 1 април до 30 септември се възобновява синята зона в Балчик Таксата на обозначените места в центъра и крайбрежието е 2 лв. на час и 10 лв. на денонощие.

публикувано на 31.03.25 в 18:14
Снимката е илюстративна

Утре тестват сирените

Националната система за ранно предупреждение и оповестяване ще бъде тествана на 1 април, съобщават от МВР. Сирените ще бъдат задействани в 11 часа. Сигналите ще бъдат съпътствани от гласова информация. Целта на тренировката е проверка на техническото състояние на националната система и обучение на населението за разпознаване на сигналите. Проверката..

публикувано на 31.03.25 в 17:40

Във Варна проучват възможности за подземен паркинг до Катедралата

Проучат възможностите за изграждане на подземен паркинг в близост до Катедралния храм „Св. Успение Богородично“, съобщават от общинската администрация. По време на обсъждане на идеята бе подчертано, че подобни съоръжения се използват в други европейски държави и значително допринасят за облекчаване на трафика в централните зони.  Ще се обследват и..

публикувано на 31.03.25 в 16:38

Винетките поскъпват от 1 май

Поскъпването на винетките ще влезе в сила от първи май, а новите по-високи тол такси за ползване на републиканската пътна мрежа от тежкотоварните автомобили и автобусите са в сила от 1 април, като ново поскъпване на тарифите е прието и от първи септември, предаде БНР. Постановлението на правителството е с днешна дата и публикувано в Правната..

публикувано на 31.03.25 в 15:57
Коритото на Луда Камчия след свиването на най-западния ръкав на язовир Цонево.

В Североизтока разчитат на сондажни кладенци за напояване

В язовир "Цонево" обемът вода, който излиза оттам не е голям. Лошото е, че не се издават разрешителни на земеделски производители за водовземане, дори "Напоителни системи" нямат такова разрешение. Това коментира пред Радио Варна Илия Проданов, съпредседател на Българската аграрна камара. В Североизточна България поливането е много трудно...

публикувано на 31.03.25 в 15:31