Веска Събева: Унизително е да се молим, за да намерим от чужбина липсващи у нас лекарства за епилепсия

На 24 февруари ще е второто заседание по делото на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия срещу министъра на здравеопазването заради липсващи лекарства за епилепсия. Това дело е образувано след колективен иск, към който се присъединяват все повече пациентски организации, включително и от Варна. Министърът на здравеопазването коментира, че няма информация за липсващи лекарства за епилепсия. В същото време обаче, от асоциацията продължават да алармират, че няма медикаменти за това заболяване. Налага се те да бъдат закупувани от чужбина и то след много перипетии. Председателят на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия Веска Събева заяви, че се налага пациентите да търсят съдействие от приятели или лекари зад граница, дори от шофьори на ТИР-ове. Налага се болни да стават "мними пациенти" на чужди лекари в Европа само заради рецептата, казаха още от асоциацията и подчертаха, че други основни проблеми са, че Националната здравноосигурителна каса не поема новите терапии при епилепсия за пациентите над 18 години и че липсват и медикаменти за спешна реанимация при гърчове. 

• Нарушен достъп до лекарства за припадъци и гърчове, рискът от фатален изход при падане е висок

"След като от МЗ заявиха, че не знаят, че има недостиг на лекарства за епилепсия, аз се чувствам силно обезверена. Много се надявам, че Съдът ще бъде достатъчно справедлив и ще разбере проблемите на пациентите. Ние пием тези лекарства, за да спасим живота си, това не е дребно неразположение. Всички сме в една лодка, а тя се клати много сериозно", подчерта Събева. 

Разминаването между данните на пациентските организации и тези на министерството на здравеопазването е проблем, от който страдат децата ни, допълни тя. "Това е толкова унизително - да се молиш, за да дадеш това "бонбонче", което предотвратява изпадането в така застрашаващия епи статус. Това е одисея от толкова години", каза Веска Събева. Липсата на медикаменти за спешна помощ при гърч е друг от проблемите, които срещат пациентите. "Аз например не съм се научила да бия инжекции на сина си в това състояние, затова търся от чужбина. Молим се навсякъде, защото българските рецепти не важат в Европейския съюз", заяви Събева. Родителите са принудени да плащат на лекари от чужбина, които да издадат рецепта, която всеки месец да гарантира възможността за закупуване на лекарството, а това е финансов ресурс, който не всеки може да си позволи. 

15 са основните лекарства за епилепсия в България. В повечето европейски страни медикаментите са 31 - това са нови, съвременни лекарства, които помагат в "нацелването" на точната комбинация при най-тежките случаи на заболяването - резистентната епилепсия. При нея лекарите търсят правилната схема от лекарства, които да помогнат на пациента и да облекчат състоянието му. Когато самите лекари не виждат подходяща комбинация от лекарства, които могат да се купят от България, те ни насочват към чужбина, а ние търсим лекари, близки, познати. Ние навсякъде се молим, поясни Веска Събева. 

Лекарствата за епилепсия не са скъпи, но в аптеките, в складовете ги няма, каза още Веска Събева. 

Липсва регистър на хората с епилепсия у нас, защото стигмата е огромна, каза още тя. Масово пациенти не се регистрират в Здравната каса, а решават да си купуват лекарствата сами. 

В България липсват и медикаменти за фебрилни гърчове, а родители на малки деца си ги купуват от чужбина. Средствата, които отделят от семейния бюджет всеки месец, са около 4 хиляди лева. Представете си как тези хора намират всеки месец тези средства, попита Веска Събева. С нея разговаря Валери Великов (чуйте подробностите в началото на публикацията).