С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра.
Над 6 000 са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова.
"По-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.
Подробностите чуйте в звуковия файл:
Заместник-кметът Павел Попов остава на позицията изпълняващ функциите кмет на Варна. Върховният административен съд остави в сила решение на Административен съд - Варна, с което не е разгледана подадена от председателя на Общинския съвет – Варна жалба срещу кметската заповед. ОбС-Варна с частна жалба до Върховния административен съд заради казуса..
Министерството на културата обяви конкурсна сесия по Програма „Помощ за книгата“ за 2025 г., за финансиране на творчески проекти в областта на книгоиздаването в следните направления: 1. Българска и преводна художествена литература; 2. Българска и преводна хуманитаристика; 3. Литература за деца и юноши; 4. Културно наследство и..
Десислава Иванчева е помилвана от вицепрезидента Илияна Йотова и излиза от затвора в Сливен. Това потвърди бившата заместничка на Десислава Иванчева Биляна Петрова, която бе осъдена заедно с Иванчева, и пусната предсрочно поради тежко здравословно състояние, предаде БНР. До това развитие се стига, след като съдилищата отказаха условно предсрочно..
От 24 юли в Русе е забранено пиенето на алкохол извън заведенията. Глобите ще бъдат налагани от полицията и са по 200 лв. за първо провинение и 500 лв. за следващо, предаде БНР. "Русе не е град на пиянки. Това, че те не могат да се справят с някакви пиянки, не означава, че всички трябва да ни обявят за такива", каза писателят Явор Цонев, който къде..
Граждански протест ще се проведе от 13 часа на 31 юли, четвъртък, пред сградата на Община Тервел, съобщават от сдружение „За хората, земята и природата“. Демонстрацията има за цел да покаже гражданско несъгласие с одобрен проект за изграждане на 50 ветрогенератора върху качествени високоплодородни земеделски почви в Добруджа. Протестът е подкрепен..
Сегашните кредитни условия, посочени в Закона за кредитиране на студенти и докторанти, правят изплащането на студентски кредит невъзможно за много от учащите у нас. Това обясни за Радио Варна Доротея Николаева от Националния студентски съвет . Според проучване само 1% от всички студенти в България са се възползвали от такъв кредит заради..
От петък започват съвместни проверки с Пожарната на всички площадки за отпадъци и високорискови производства на територията на цялата страна. Това обяви министърът на екологията Манол Генов, който бе в с. Йоаким Груево за първата копка по проект за реконструкция на 16 улици и водопровод в селото. Той бе придружаван и от регионалния министър Иван Иванов...
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
