Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Проф. Виолета Йотова: Хората с редки болести имат по-добро качество на живот отпреди 15 години

С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра. 

Над 6 000  са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова. 

о-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.

Подробностите чуйте в звуковия файл:


На 28 февруари светът отбелязва Деня на редките болести. Той се чества всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година - най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

По 120 лв. коледни добавки за най-бедните пенсионери

Управляващите решиха да бъдат отпуснати по 120 лв. коледни добавки на всички пенсионери под линията на бедност. Това обяви Деница Сачева от ГЕРБ-СДС на съвместен брифинг с партньорите си от коалиционния Съвет за съвместно управление. В брифинга участваха Мая Димитрова от БСП, Павела Митова от ИТН и Йордан Цонев от "ДПС-Ново начало".  "По време на..

публикувано на 20.11.25 в 15:53

Служители на НСИ във Варна излязоха на протест с искане за 20% увеличение на заплатите

Служители на НСИ във Варна излязоха на протест с искане за 20% увеличение на заплатите. Те подчертават, че не искат привилегии, а уважение към труда си и адекватно възнаграждение. По думите им предвиденото в бюджета увеличение „до 5%“ се равнява на едва 70–80 лева и е „крайно унизително“. Протестиращите напомнят, че статистиката осигурява ключова..

публикувано на 20.11.25 в 15:17
Окръжният прокурор на Варна Красимир Конов (вдясно) и директорът на ОД на МВР -Варна Красен Торимацов.

Служител от сектор "Арести" във Варна е задържан за престъпление по служба и подкуп

До 72 часа е задържан служител на сектор „Арести“ във Варна. Срещу него се води разследване за извършено престъпление по служба и за подкуп. Това съобщи окръжният прокурор на Варна Красимир Конов. Извършени са претърсвания и обиски в килиите, разпитани са много свидетели. По информация на старши комисар Красен Торимацов, директор на Областната..

публикувано на 20.11.25 в 15:11

42-километра снегозащитни огради монтират в Добричка област за справяне със зимата

Всички общини  в Добричка област са извършили опресняване на хоризонталната маркировка в районите на училищата и детските градини в населените места. Част от тях са подменили уличното осветление в районите на пешеходните пътеки. Всички местни власти са извършили почистване на прораснали клони на дървета и храсти по пътищата. В населените места са..

публикувано на 20.11.25 в 15:03

Какво следва по делото "Коцев"

Делото срещу кмета на Варна Благомир Коцев и още четирима души отива във Варна. В закрито заседание състав на Върховния касационен съд прие, че компетентен да го гледа е Варненският окръжен съд, а не Софийският градски съд. Материалите по делото предстои да бъдат изпратени до Окръжния съд във Варна, съобщават оттам. Поради засилен интерес по случая,..

публикувано на 20.11.25 в 14:25

КТ "Подкрепа" - Варна: Държавата не може да функционира без стабилна администрация

Днес административните служители от Националния статистически институт във Варна излизат на символичен протест с искане за достойно увеличение на работната заплата. Те са готови и на ефективни протести, ако не бъдат предприети мерки за изпълнение на исканията им. Това каза Васил Василев, председател на СРС КТ "Подкрепа"- Варна. Без стабилна администрация..

публикувано на 20.11.25 в 11:15
Емил Георгиев

Адвокат Емил Георгиев, "Правосъдие за всеки" за делото "Коцев": ВКС сложи кръст на триковете на прокуратурата

Върховният касационен съд сложи кръст на процесуланите трикове на прокуратурата. Така коментира решението на ВКС Окръжният съд във Варна да гледа делото срещу кмета на Варна Благомир Коцев и останалите четирима обвиняеми адвокат Емил Георгиев от инициативата "Правосъдие за всеки. По думите му прокуратурата успешно е прилагала тактиката във фазата на..

публикувано на 20.11.25 в 09:40