Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Проф. Виолета Йотова: Хората с редки болести имат по-добро качество на живот отпреди 15 години

С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра. 

Над 6 000  са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова. 

о-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.

Подробностите чуйте в звуковия файл:


На 28 февруари светът отбелязва Деня на редките болести. Той се чества всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година - най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Държавата създава специален фонд за саниране на еднофамилните къщи

Държавата ще създаде специален фонд за саниране на еднофамилните къщи. Предвижда се за тях подкрепата да бъде по 20 хиляди лева. Подготвя се законодателното решение за това, стана ясно във Велико Търново на срещата на кметове от Северна България със заместник-министъра на регионалното развитие и благоустройството Дора Янкова, предаде БНР. Държавната..

публикувано на 18.11.25 в 20:01

Няма да местят учениците от ОУ "Иван Вазов", ще ползват сградата на гимназията по електротехника

Няма да местят до края на учебната година ОУ "Иван Вазов" от сградата на Професионалната гимназия по електротехника, в която се помещава. Това стана ясно на заседание на ПК "Наука и образование". Училището ще   продължи да използва досегашните две сгради – тази на Центъра за специална образователна подкрепа- за учениците от 1-ви до 3-ти клас и тази..

публикувано на 18.11.25 в 18:41
Снимката е илюстративна.

Във "Владиславово" спипаха шофьор на камион с близо 5 промила

Преди минути в жк. "Владислав Варненчик", до бл. 9, посока пощата, е проверен с дрегер водач на товарен автомобил. Пробата е показала 4,85 промила. Мъжът е варненец на 45 години. Три пъти до момента му е отнемана книжката. Има в биографията си 7 акта, 7 наказателни постановления и два фиша, съобщават от варненската полиция.

публикувано на 18.11.25 в 17:54

Искат допълнително 860 000 лева, за да бъдат покрити разходите за храна в детските градини във Варна

Да бъдат осигурени допълнителни 860 000 лева от общинския бюджет, за да се покрият разходите за храна в детските градини във Варна. Това решиха общинските съветници от Постоянната комисия „Наука и образование“ днес. Средствата ще бъдат пренасочени от други пера, след кметска заповед за извършване на компенсирани промени. Предложението ще бъде..

публикувано на 18.11.25 в 17:11
Пласидо Доминго

Прочутият тенор Пласидо Доминго с концерт във Варна през април

Варна се подготвя за едно от най-значимите културни събития – отбелязването на 100-годишнината на Международния музикален фестивал "Варненско лято" през 2026 г. Основен акцент в предстоящата програма е концертът на световноизвестния тенор Пласидо Доминго, който за първи път ще пее пред варненска публика през април следващата година. Това стана ясно на..

публикувано на 18.11.25 в 17:09

Варненци недоволни - от 16 паркоместа на ул. "Български орел" "зелената зона" оставя само 3

С въвеждането на "зелената зона" за кратковременно паркиране паркоместата по ул. "Български орел" драстично ще намалеят. За това предупреждава Румен Динчев, който живее на съседната улица "Овче поле". По думите му сега по нея, успоредно на тротоара пред блоковете, могат да спрат 16 автомобила, което вече няма да е възможно, след като зоната заработи...

публикувано на 18.11.25 в 17:00

Приключи проектът FoodWISE

В рамките на година и осем месеца продължи проектът, посветен на това как да се научим да не изхвърляме храна.  Четири организации от България, Турция, Грузия и Гърция обединиха усилията си за разработване на обучение FoodWISE – в превод ИЗПОЛЗВАЙ ХРАНАТА МЪДРО/МЪДРО ХРАНЕНЕ. П роблемът у нас е голям, особено за малките населени места -..

публикувано на 18.11.25 в 16:14