Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Проф. Виолета Йотова: Хората с редки болести имат по-добро качество на живот отпреди 15 години

С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра. 

Над 6 000  са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова. 

о-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.

Подробностите чуйте в звуковия файл:


На 28 февруари светът отбелязва Деня на редките болести. Той се чества всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година - най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Има ли бомбоубежища и укрития за реакция при кризисни ситуации в област Добрич?

Ежедневно в новинарските емисии присъстват информации за настъпили природни бедствия в различни части от света. Войната в Украйна, започнала преди малко повече от три години, изостри допълнително сетивата ни с въпроса освен при земетресения, пожари, наводнения, готови ли сме за реакция при бомбена заплаха, радиационен облак и други. Междувременно..

публикувано на 02.04.25 в 19:00

Верижна катастрофа на Аспаруховия мост предизвика голямо задръстване

Верижна катастрофа между три коли предизвика голямо задръстване на Аспаруховия мост в посока "Аспарухово". На място има изпратени регулировчици, съобщиха от КАТ-Варна. Единият шофьор е пострадал и е откаран контактен в болница. Инцидентът е вследствие на неспазване на дистанция. Тролей номер 88 и автобусите по линия 12 обслужват до спирка "Кораборемонтен..

публикувано на 02.04.25 в 17:44

Близо 9 тона е примесеният с пясък мазут, изчистен от плажа във Варна, проверяват още три кораба

Близо 9 тона е примесеният с пясък мазут, изчистен от плажната ивица след достигането на разлива с нефтопродукти до брега, съобщи концесионерът. По плажа обаче все още могат да бъдат забелязани мазутни топчета с големина 0.5-1.0 см. Петното в морето край Варна не е от мазут, все още не е установен източникът на разлива, стигнал до брега..

публикувано на 02.04.25 в 17:35
Снимката е илюстративна

Тол таксите вдигат цените до 5 %

Увеличението на тол таксите от началото на месеца с 10% все още не се е отразило на цените на билетите на автобусните превозвачи, които оперират на Автогара-Варна. Това съобщи за Радио Варна директорът Веселин Михайлов.  Повишаването на таксите ще рефлектира директно върху потребителите, коментира изпълнителният директор на Камарата на..

публикувано на 02.04.25 в 17:01
Снимката е илюстративна

От 5 април влизат в сила летни разписания на автобусни линии №29 и №55

От 5 април ще бъдат въведени летни разписания на автобусни линии №29 и №55, съобщиха от общинското предприятие ТАСРУД. Промените ще засегнат както делничните, така и празничните дни. Приканват се пътниците да се запознаят с новите разписания и да планират своите пътувания съобразно актуализираните часове, посочват от ТАСРУД. Линия №29 Делнични..

публикувано на 02.04.25 в 16:15

Първият изтребител F-16 BLOCK 70 кацна на българска земя

Първият български многоцелеви изтребител F-16 Block 70 на българските Военновъздушни сили (ВВС) кацна на авиобаза "Граф Игнатиево", предаде БНР.  На място са премиерът Росен Желязков, министърът на отбраната Атанас Запрянов и други официални лица.  Още в края на януари министърът на отбраната Атанас Запрянов каза, че в началото на април в България..

публикувано на 02.04.25 в 15:14

Деца счупиха асансьора на пасарелката срещу кметството в "Аспарухово" с ритници

Пасарелката срещу сградата на кметство „Аспарухово“ във Варна е неизползваема от два дни, тъй като младежи са повредили с ритници асансьора. Това съобщи Ивайло Маринов, кмет на района "Аспарухово". Вандализмът е регистриран от видеонаблюдението и от полицията вече са открили нарушителите. Това е третият пореден случай. Маринов обаче се опасява, че..

публикувано на 02.04.25 в 14:50