С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра.
Над 6 000 са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова.
"По-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.
Подробностите чуйте в звуковия файл:
Футболът е социален феномен. Милиони се припознават с любимите си отбори и преживяват техните загуби и победи. Разбира се подкрепата е и на върха и в тежките моменти. Има обаче една порода фенове, за които стадионът или мачъ по телевизора не са достатъчни. Неведнъж сме ви срещали с фен клуба на Арсенал във Варна. За тези, които за първи път чуват..
Административен съд – Варна образува oще 4 дела по жалби срещу решение на РИОСВ да не се извършва Оценка на въздействието върху околната среда на инвестиционно предложение за изграждане на жилищен комплекс на нос Галата, на място на бивше военно поделение. Инвеститор за проект на жилищен комплекс в "Галата": Теренът е безопасен за строителство,..
Варненският апелативен съд отмени определение на Окръжен съд – Варна, с което е бил постановен домашен арест лекар, обвинен в организиране и ръководене на престъпна група, създадена с цел наркоразпространение. Престъплението е извършено в продължителен период – от май до ноември 2024 г. 37-годишният лекар е обвинен и за разпространение на забранени..
Предстои истински празник за февонете на рок музиката и бирата. В края на тази седмица започва Евтиния бирен фест, организиран от рокерите от "Диви деца". Мястото е бившата циркова площадка във Варна. Входът е напълно свободен. Т.е. отивате, поръчвате си бира и гледате концерти. Биреният фестивал ще продължи десет дни. Концертите са 13. Бирите –..
Двама души са открити мъртви на товарен кораб, акостирал в бургаското пристанище, предаде БНР - Бургас. Телата са извадени от трюма с помощта на пожарникари тази нощ, потвърдиха наши източници. Установява се самоличността на загиналите. По предварителна информация мъжете не са част от екипажа на кораба. Според maritime.bg корабът е натоварен с..
Във Варна беше учредено сдружение "Отряд за реакция при бедствия и аварии". Основната цел на инициативата е да се подпомагат държавните и общинските органи, както и гражданите, при пожари, наводнения и други извънредни ситуации. „Нашата мисия е проста – да реагираме бързо и ефективно, когато е необходимо. Ще осигурим техника и доброволци, така че..
Над 80 акта, главно за разхождане на кучета без повод, са съставени от началото на летния период до днес във Варна. Това отчете за предаването "Новият ден" заместник-кметът Илия Коев. Друго нарушение е воденето без намордник, както и липса на документи за регистрация на домашните любимци, допълни той. Глобата за извеждане на куче без повод е 100..
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
