Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Балони в небето и надежда за хората с редки болести

| обновено на 29.02.16 в 17:04

Точно в 13.00 часа, в знак на солидарност към милионите болни от редки болести по света,  в Пловдив бяха пуснати десетки разноцветни балони с послания за надежда. Преди това пациенти, техни близки, граждани  и доброволци от  Алианса на хората с редки болести се хванаха за ръце и ги вдигнаха високо в знак на съпричастност към страдащите. 

В България редките болести засягат около 400 000 души. Това са животозастрашаващи заболявания и в повечето случаи - нелечими. У нас здравната система покрива частично лекарствената терапия на редките болести. Така 95% от случаите на тези заболявания остават без грижа. 

По отношение на социалната и психологична помощ държавата почти не участва и е длъжник на болните и техните семейства, споделя Павлина, майка на болно дете от муковисцидоза.
По думите й въпреки, че вече има клинична пътека, тя не може да отговори реално на нуждите от лечение на болните. Много често семействата са принудени да плащат част от скъпите лекарства, рехабилитацията и физиотерапията.

С инициативата, която се прави всеки последен ден на февруари - в един и същи час и в почти всички европейски градове, се отбелязва Международния ден на редките болести. Пациентските организации и техните партньори обединяват усилията си, за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Пловдив празнува Деня на детето с много и различни прояви

Пловдив ще отбележи Деня на детето със специално събитие край река Марица. Детският празник „1-ви юни на реката“ ще се проведе по поречието на Марица, в района на Променада, и ще предложи разнообразни дейности по опазването на околната среда, множество работилници, игри, творчески ателиета и спорт. По повод 1 юни Регионалната занаятчийска..

обновено на 01.06.25 в 08:28

В Пловдив организират протест в памет на деца, загинали в катастрофи

Мирно бдение протест под надслов „Нито едно дете повече!“ ще се проведе в Пловдив в Деня на детето. Събитието е организирано от Сдружение “Ангели на Пътя” и фондация "Сияна Попова".  Инициаторите призовават не на шествие с протест, а със среща да почетат паметта на децата, които вече не са сред нас, както и в подкрепа на техните семейства.  На..

обновено на 01.06.25 в 08:28

В Пазарджик на 1 юни детски празник и протест в памет на загинали деца

В Пазарджик празникът на детето ще премине под наслов „Магията на детските усмивки“. Паралелно споредиците от развлекателни събития за децата ще се проведе и мълчалив протест пред съдебната палата в памет на загиналите на пътя деца.  Празникът ще започне в 10 часа на площад „Константин Величков“. Децата ще могат да се забавляват в Приказната и в..

обновено на 01.06.25 в 08:28

В Калофер започват проявите за гибелта на Ботев

В родния град на Христо Ботев – Калофер, тази вечер ще се състои заря-проверка по случай 149 години от гибелта на поета. Церемонията е пред Мемориалния комплекс „Христо Ботев“ в 21.00 ч.  Преди това в националния музей „Хр. Ботев“ в Калофер ще бъде открита изложба на Историческия музей в Батак, посветена на „Макгахан – благодетелят на България“, и..

публикувано на 01.06.25 в 08:24

В Сопот затварят в капсула на времето детски мисли и пожелания

Много забавления и игри ще има за децата на 1 юни и в Сопот.  Тържеството на хълма "Аз съм българче" ще започне в 10,00 часа. Ще бъде затворена и капсула на времето с детски послания, рисунки и писма. Организаторите уточняват, че капсулата ще бъде отворена на 1 юни 2050 г. и тогава днешните деца ще могат да прочетат своите послания и мисли за времето,..

публикувано на 01.06.25 в 07:45