Няма малки грешки, когато става въпрос за детски живот

Арестите във Фонда за лечение на деца в чужбина само повдигнаха гласно порочни от години практики. Фактите са категорични – десетки семейства на малки пациенти разчитат на благотворителни кампании, които да съберат необходимите за лечение средства. Защото не са малко отказите от Фонда, негативното отношение и бавене на документи. Какво означава това за децата и колко малки са грешките на служителите в тази институция?  По темата разговаряме с Красимира Стефанова, доброволец в редица благотворителни кампании, а също и с Даниела Христова - майката на бебето Дилян, чиято съдба е в ръцете на Фонда.

Р.П.: Г-жо Христова, бързам да започна с вас, защото знам, че в момента сте в лечебното заведение при своето детенце, чака ви визитация. Нека накратко да представите случая с вашето дете. От какво лечение се нуждае то и нашите слушатели могат ли да помогнат по някакъв начин.

Даниела Христова: В момента се нуждае от химиотерапия, да намалее големият тумор и след това да бъде опериран.

Р. П.: До този момент във Фонда за лечение на деца в чужбина направено ли е нещо по вашия случай и какво?

Даниела Христова: До този момент това, което е направено във Фонда по нашия случая е само едно голямо объркване. Аз подадох документи в началото на март за лечение на детето в чужбина. На  4 април след като получихме толкова чаканите експертни становища...те са изпратили запитване за оферта до клиника в Тюбинген само за операция, при което радостта ни беше за кратко след като получихме отговор, че имаме оферта понеже се оказа, че хирурзите от Тюбинген искат още две предоперативни химиотерапии.

Р. П.: Които могат ли да се извършат в България или трябва да се извършат в Германия?

Даниела Христова: По думите на екипа тук, в отделението, които многократно разговаряха с мен, разговаряли са и с бившия вече директор Павел Александров, че тези химиотерапии е добре да бъдат извършени там, където детето на по-късен етап ще бъде оперирано. Но към днешна дата нещата са твърде много забавени вече, туморът е доста пораснал. И вчера с екипа на отделението взехме решение да започнем едната от тези химиотерапии.

Р. П.: В Пловдив?

Даниела Христова: Да.

Р. П.: Как преценявате дейността на Фонда, тъй като вие сте имали достъп до тези служители? Знаем какво се случи преди няколко дни  - сензационни арести. Но какво се крие зад тях?

Даниела Христова: Арестите и корупционните схеми не мога да коментирам. На мен никой не ми е искал пари, на никого не съм предлагала пари. За мен е важно документите да се придвижват бързо, комуникацията да се извършва бързо, за да няма излишно забавяне, което е фатално в много от случаите, когато става въпрос за онкоболни деца.

Р. П.: А отговориха ли ви нещо служителите на фонда за това забавяне с вашите документи и затова, че в крайна сметка се оказва, че не е събрана цялостната документация, която пък да осигури ефикасно лечение за вашето детенце?

Даниела Христова: Ако трябва да съм честна аз чувам доста лъжи в ефир – забавянето не е от страна на немската клиника, защото ако беше направено запитване за оферта за цялостно лечение още в началото щяхме доста по-рано да знаем, че в Тюбинген химиотерапии на деца, което не са от Германия се провеждат в изключително редки случаи – може би едно – две деца на година. Т. е. техният отговор е, че химиотерапии на деца от чужбина  не провеждат. Но ние тази информация я получаваме на някакви порции във времето – времето, през което туморът на Дилян порасна ужасно много.

Р. П.: Има ли начин, по който могат пловдивчани и нашите слушатели да помогнат на детето ви и на семейството?

Даниела Христова: Благодаря на всеки, който досега е помогнал със средства по дарителската сметка и много хора се обаждат съпричастни, но към момента единственото, което може да ни помогне е обещанието на новия директор, което вчера получих, че по най-бързия начин ще бъде намерена клиника в Европа, която евентуално да ни приеме за втория курс предоперативна химиотерапия и след това да се молим, че от тези химиотерапии ще имат ефект – намаляване на тумора, за да може детето да бъде оперирано.

Р. П.: Благодаря ви, че се съгласихте да разкажете вашата история, пожелаваме ви наистина успех в лечението на малкия Дилян.

Сега продължаваме темата с Красимира Стефанова - пловдивчанка, доброволец, който винаги се отзовава на благотворителни кампании за набиране на средства за болни деца, за които очевидно държавата не може да осигури суми.

Г-жо Стефанова, как преценявате ситуацията във Фонда за лечение на деца в чужбина? Защо се стига до такива парадокси?

Красимира Стефанова: За да се стигне до кампания за набиране на средства в социалните мрежи, медиите  и т. н. всички тези лица по един или друг начин са били или забравяни или отказани от Фонда за лечение в чужбина. Това е факт. И затова се откриват тези дарителски сметки и затова се започват тези кампании. Относно работата на Фонда, в смисъл дали има пропуски, в последните два дни чуваме застъпници на г-н Александров, хората, които работят с него, да казват че има дребни грешки. Извинявайте, но много добре знаем, старите хора са казали, че малкото камъче обръща каручката, не големият камък. Големият ще го видим, ще се отместим, ще го прескочим – той няма да ни нарани. Ще ни нарани малкото камъче, което няма да видим, но ще ни спъне и ще ни заболи много. Във фонда се случва точно това нещо. Случаят на бебето Дилян е само един от многото. Аз веднага ще се върна назад във времето, защото имаше пак един фрапиращ случай. Случаят на едно момче на 18 г. – Дани, който пет години се бори с левкемията. Когато подава документи във Фонд за лечение  на деца в чужбина той е на 17 г. и бива одобрен за  финансиране, но само  три дни след като вече е одобрен, Дани навършва 18 г. И тогава получава новината, която абсолютно преобръща живота му – не може да бъде финансиран повече от този фонд, той трябва да отиде и да подаде документи в Комисия за лечение в чужбина, т. е., където се разглеждат случаите на възрастните. Значи едно чакане, една надежда – стоиш, чакаш фондът да ти каже „да”, получаваш твоето заветно „да” и в един момент чуваш „Не, ти си твърде голям”. Как за три дни този Дани стана толкова голям, че не заслужава помощ от фонд – помощ, която преди три дни е гласувана. Това е един от случаите. Дани си отиде, за съжаление, той остана в сърцата и умовете на хората като едно борбено момче, което беше заявила „Аз ще живея!”. Но той не знаеше, че колкото и да е силен - в лицето на държавата той има още по-силен враг.

Р. П.:  За жалост това звучи като поредният абсурд в държавата, в който обаче се стига до такива фатални последици.

Красимира Стефанова: Да, в момента майката на бебе Дилян получава на порции и то от клиниката на Тюбинген, лична кореспонденция. Казвам, получава тази информация, че е получено при тях запитване за операция, но когато тя пита ще поемете ли детето за химиотерапия, имаме набраните средства и не е проблем, те казват – при нас не се правят химии, ние правим в много редки случаи, както и самата майка казва. Много интересен обаче е парадоксът, че г-н Александров преди дни каза на майката с грубия тон, с грубите обноски, говоренето на „ти”, на „бе”, че работи пет години в този фонд и че е добре запознат, работи с немските колеги. Ако е добре запознат и ако работи наистина с тези немски колеги, не е ли нормално след като изпраща деца там да знае, че не се поемат деца за химиотерапия. А какво се получава на практика? Изпраща се искане за оферта за химиотерапия в немската клиника и ние продължаваме да чакаме, чакаме да дойде отговор. Но как да дойде отговор като те такъв не правят? И  докато ние чакаме идва отговор  - ние не правим химиотерапия и това разбира се фондът не го казва на майката, майката го разбира лично от клиниката, но отчитаме го на това, че същия ден са извършени арести и да кажем кореспонденцията не е била отворена.

Р. П.: Масова ли е практиката да се забавят документи, да не се дават ясни  отговори, което пък съответно води до загуба на време?

Красимира Стефанова: И вчера го казахме и няма да спираме да го казваме. Лекуващ лекар,пак посочвам случая на Дилян, лекуващ лекар е доц. Спасова и екипът  й. Това са хората, които най-добре са запознати със случая на бебе Дилян, те са до него ежедневно – всеки ден, всеки час, те виждат състоянието му. Когато се подава молба до фонда, не е ли редно да бъде взето личното мнение на един от тези консултанти, да бъде взето мнението на доцента, на шефа на отделението, където се лекува детето? Първото мнение да е негово и да кажем след това на експерти. И другото - няма комуникация между фонда и нашите клиники. Добре, майката е подала. В момента, в който молбата пристига при тях, нормално е, живеем в европейската държава, имаме телефони, вече сме доста напреднала нация, не може да се звънне един телефон и да се попита – кажете ни какво е състоянието на това дете, вие сте лекуващия, трябва ли да бъде лекувано навън, вашето мнение. Ако първо се беше направило запитване в клиниката в Тюбинген, а след това и тук, то това забавяне нямаше да го има. Докато чакаме решението от Германия да дойде, то през това време нашите експерти щяха да заседават. В момента, в който дойде, свиква се едно извънредно, при такива спешни случаи говоря, защото бебе Дилян е спешен случай. Туморът е бързо растящ. Доц. Спасова се е надявала, че от химията то ще се повлияе, но и самите лекари са затруднени – няма как да гадаят какъв точно е туморът на детето и каква химиотерапия да му пуснат на практика.

Р. П.: Имате ли информация за други подобни случаи в момента, които чакат решение на фонда, решение, което се бави?

Красимира Стефанова: Когато започне една кампания аз се отдавам изцяло на нея, което не означава, че не хвърлям око и на другите какво се случва, кой от каква помощ се нуждае. Да, има едно момиченце Таня. Мисля, че е на 8 годинки. За да се стигне до кампания – фактът е налице.

Р. П.: Дали става дума за чиновническо недоглеждане, безхаберие или просто законовите разпоредби са такива, че процедурите са по-дълги?

Красимира Стефанова: Законовата процедура е такава каквато я приемем ние, т. е. те, защото те поставят правилата в този фонд. Отчитат грешки, че има, но били малки. Ако ги има тези „малки” грешки и те си ги отчитат  като свои - какво правят? Защо не са отстранени тези грешки?

Р. П.: Допускате ли, че наистина може да има злоупотреба със средства на  Фонда за лечение на деца в чужбина?

Красимира Стефанова: Не мога да кажа по простата причина, че там това е една дълбока сфера, това могат да кажат тези, които са в самия фонд, но има нещо друго, пък нали си имаме и независими експерти. Значи, когато се прави престъпления някой едва ли го обявява публично, за да знаем. Аз не мога да твърдя, че във фонда има злоупотреби, защото не знам вътре как стоят нещата. Разбира се, като всеки човек съм възмутена, защото ние сме хора, които се опитваме да подпомагаме по някакъв начин такива деца и го правим с чистото и ясно съзнание, че даряваме поне малко надежда, с нещо помагаме. Ако знаете каква съпричастност идва от хората – купуват ненужни неща за тях самите. Само и само да помогнат на бебе Дилян. Или на някое друго дете. Хората се обединяват около идеята да помогнат. И сега ако са възмутени - няма как да ги съдим. Аз съм твърдо „за” Фонда за лечение на деца да не отива към Министерството на здравеопазването – казвам като един обикновен човек. Защо? Веднага ще кажа. Фондът за лечение на деца по никакъв начин не трябва да бъде унищожаван, той трябва да продължи да работи по начина, по който съществува сега – да работи за децата от нула до 18 г., да се разграничи от  Министерство на здравеопазването.

Р. П.: Благодаря ви за това участие.