Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо половин милион българи носят "редки болести", лечението им гони европейския стандарт

11 експертни центъра по редки болести са създадени в страната, като  6 от тях  ще бъдат част от европейската референтна мрежа.  

Това каза  при откриването на 7-та национална конференция за редки болести и лекаства сираци в Пловдив д-р Ирина  Ковачева от Здравното министерство. 

Експертите центрове се намират  в големите университетски болници в София, Варна, Пловдив и Плевен. Четири от тях са  ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания, предстои разкриването и  на  център за редки кожни болести.

Центровете от референтната мрежа ще бъдат задължени да  предоставят на пациентите  си същото качествено  лечение каквото се прилага и в останалите центрове в ЕС, което ще е добре за българските болни, допълни  проф. Румен Стефанов, директор на Института по редки болести.

Той  посочи, че в националния списък за редки болести до момента са включени около 130 заболявания, но все още не може да се каже точния брой на болните българи.

По методика за данни на СЗО те са приблизително 400 хиляди души, но вероятно след като заработи националният регистър цифрата ще е по голяма, уточни проф. Стефанов. 

Според  Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести, най-важното е хората с редки болести да получават комплексно обгрижване, като се започне от точната и на време поставена диагноза, мине се през нужната терапия и се стигне до рехабилитацията и социалната адаптация. Той отчете, че през последните години се върви в положителна посока и направените промени са в полза на болните.

 Конференцията бе открита от д-р Даниела Дариткова, председател на Комисията по здравеопазване в Парламента. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Протест срещу режима на водата в Девин

Жители на Девин затвориха главния път за Смолян и Кричим в знак на протест срещу режима на водата в курортния град.   С плакати "Искаме нормален живот", "Девин вода продава, а вода няма!!!", "Не искаме режим на водата", "Искаме бъдеще за Родопите" хората настояха да се направи проверка защо всяко лято градът е подложен на воден режим.   Тодор..

публикувано на 19.07.25 в 15:50

ПП-ДБ избира през септември тема за вот срещу кабинета

Мнозинството видимо е стабилизирано от г-н Пеевски, а правителството ще се крепи, докато реши г-н Пеевски. Това заяви в Пловдив съпредседателят на „Да, България“ Божидар Божанов. Темата за вота, който парламентарната група на „Продължаваме промяната – Демократична България“ ще инициира, ще бъде определена най-рано през септември. Той ще..

публикувано на 19.07.25 в 11:35

Басейните "Младост" затварят за почистване на 4 август

Двата басейна на общинския плувен комплекс „Младост“ в Пловдив ще бъдат затворени от 4 август. Това се налага, за да бъде направена пълна профилактика и подмяна на водата на двете съоръжения, съобщават от общинската администрация. Големият басейн ще отвори врати за тренировки на клубовете и за посещения на гражданите на 18 август, а..

публикувано на 19.07.25 в 11:00

Засилени мерки за сигурност заради футболен мач

Полицията предприема засилени мерки за сигурност за футболната среща между отборите на “Ботев” – Пловдив  и ЦСКА – София.Двубоят ще започне в 22:00 ч. на стадион „Христо Ботев“.  Очаква се в Пловдив да пристигнат около 2000 привърженици на гостуващия отбор. Създадена е организация за съпровождане на техните автомобилите от сборен пункт на 118-ти..

обновено на 19.07.25 в 09:05

Празнични тематични вечери в Девин

Празнични тематични вечери ще представят фолклора, местните занаяти, обичаите и традиционната кухня от Девин.  Празничните тематични вечери през лятото се превърнаха в традиционни. Те показват Девин и културно-историческото наследство на региона пред туристическата публика в разгара на летния сезон.  Празничната програма включва изпълнения на..

публикувано на 19.07.25 в 09:05