Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Солидарност към милионите болни по света

Масово вдигане на ръце и балони в небето за хората с редки болести

Рядко заболяване е всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат  ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.

Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства. 

Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“. 

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането. 

Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.

Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.

През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.

Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.

Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.

Проблеми с решенията от ТЕЛК

Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.

Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Имотите в Рудозем скочиха двойно заради пътя до Ксанти

Рекордно поскъпнаха имотите в община Рудозем. Една от причините е отварянето на новия гранично контролно-пропускателен пункт за Гърция, Рудозем – Ксанти, който ще заработи от 1-ви януари 2025 година след влизането на България в Шенген по суша. Кметът Недко Кулевски потвърди, че интересът е завишен и че цените на имотите са скочили заради..

обновено на 13.12.24 в 18:40

С инвестициите в образование и таланти Пловдив може да бъде иновативен център

Българският еврокомисар с ресор „Стартъпи, изследвания и иновации“ Екатерина Захариева призова българският парламент да вземе пример от Европейския парламент (ЕП). След интензивни преговори многото различни политически семейства успяха да се обединят в общата цел при световната геополитическа обстановка правителството на Европа да заработи в..

публикувано на 13.12.24 в 16:04

Съдят петима лекари за фиктивни прегледи за над 300 хил. лв

Управител на медицински център и четирима лични лекари застават пред съда за документна измама, свързана с източване на голяма сума пари от Здравната каса.  Петимата са обвинени за фиктивни прегледи и процедури, за които са били издавани направления, но не са били извършвани.  Въпросните прегледи са вписани в отчетни документи с амбулаторни..

публикувано на 13.12.24 в 14:28

Пиян блъсна 4 коли в "Тракия", а друг отнесе ограда в Градина

Пловдивската полиция залови трима пияни шофьори в областта, а друг е арестуван, след като блъснал възрастен човек под въздействието на психотропни вещества. След получен сигнал, че кола блъснала последователно 4 паркирани автомобила в ЖР „Тракия“, пътните полицаи задържали шофьора на БМВ. Пробата за алкохол на 27-годишния пловдивчанин отчела..

публикувано на 13.12.24 в 11:51

Откриват първия коледен базар в Хисаря

Първият коледен базар, организиран в Хисаря, ще бъде тържествено открит днес. В него участват местни производители и творци с уникални ръчно изработени изделия и творби, вдъхновени от децата.  Базарът ще се проведе в 2 поредни уикенда – на 14 и 15 декември и на 21 и 22 декември, уточняват от общината.  Днес следобед от 15.30 ч. на Колонадата в..

обновено на 13.12.24 в 10:28