Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
Рекордно поскъпнаха имотите в община Рудозем. Една от причините е отварянето на новия гранично контролно-пропускателен пункт за Гърция, Рудозем – Ксанти, който ще заработи от 1-ви януари 2025 година след влизането на България в Шенген по суша. Кметът Недко Кулевски потвърди, че интересът е завишен и че цените на имотите са скочили заради..
Българският еврокомисар с ресор „Стартъпи, изследвания и иновации“ Екатерина Захариева призова българският парламент да вземе пример от Европейския парламент (ЕП). След интензивни преговори многото различни политически семейства успяха да се обединят в общата цел при световната геополитическа обстановка правителството на Европа да заработи в..
Управител на медицински център и четирима лични лекари застават пред съда за документна измама, свързана с източване на голяма сума пари от Здравната каса. Петимата са обвинени за фиктивни прегледи и процедури, за които са били издавани направления, но не са били извършвани. Въпросните прегледи са вписани в отчетни документи с амбулаторни..
Пловдивската полиция залови трима пияни шофьори в областта, а друг е арестуван, след като блъснал възрастен човек под въздействието на психотропни вещества. След получен сигнал, че кола блъснала последователно 4 паркирани автомобила в ЖР „Тракия“, пътните полицаи задържали шофьора на БМВ. Пробата за алкохол на 27-годишния пловдивчанин отчела..
Първият коледен базар, организиран в Хисаря, ще бъде тържествено открит днес. В него участват местни производители и творци с уникални ръчно изработени изделия и творби, вдъхновени от децата. Базарът ще се проведе в 2 поредни уикенда – на 14 и 15 декември и на 21 и 22 декември, уточняват от общината. Днес следобед от 15.30 ч. на Колонадата в..