Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Солидарност към милионите болни по света

Масово вдигане на ръце и балони в небето за хората с редки болести

Рядко заболяване е всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат  ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.

Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства. 

Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“. 

За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането. 

Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.

Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.

През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.

Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.

Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.

Проблеми с решенията от ТЕЛК

Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.

Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Дискутират развитието на социалните услуги в Пазарджик

Община Пазарджик и Националният алианс за социална отговорност организират регионална среща на тема  "Развитие на социалните услуги на територията на община Пазарджик". Тя има за цел да представи актуалните насоки за развитие на социалните услуги, както и да очертае механизмите за партньорство между местната власт, социалните услуги и дирекциите..

публикувано на 18.11.25 в 06:35

Неуспял грабител на казино отива на съд в Асеновград

Районната прокуратура в Пловдив повдигна обвинение на мъж, опитал да ограби казино в Асеновград. По искане на Районна прокуратура – Пловдив мъжът е задържан за опит за грабеж от игрална зала в града. От държавното обвинение съобщават, че Р.Д., на 20 години, е привлечен като обвиняем за инцидента от 12 ноември 2025 г., при който е направил опит да..

публикувано на 17.11.25 в 17:46

Над 120 недоносени бебета са спасили тази година в УМБАЛ "Пловдив"

Повече от 120 недоносени бебета обгрижиха в Отделението по Неонатология на  УМБАЛ "Пловдив" от началото на 2025 г . Някои от тях са били с тегло под 1 килограм и медиците са положили неимоверни усилия да ги спасят.  Недоносените деца са около 10-12 % от ражданията и все по-малки бебета успяват да преживеят, благодарение на грижите на много добре..

публикувано на 17.11.25 в 13:34

Пловдивска област със 17.4% по-ниска заплата от тази в страната

Средната брутна работна заплата в област Пловдив за третото тримесечие на годината е 2 171 лева, като в сравнение с миналата година бележи ръст от 11 на сто, а увеличението в обществевия сектор е с 3.7% от това в частния.  Въпреки това, областта запазва шестото си място в страната, като изостава както от столицата, където средното брутно..

публикувано на 17.11.25 в 13:18
Костадин Димитров

Повече ще са средствата от продажбата на акции, отколкото от дивиденти

Община Пловдив при всички положения ще получи повече от продажбата на акциите си в „Общинска банка“ АД, УМБАЛ „Пловдив“, „Свободна зона – Пловдив“ и „Обелос Пловдив“, отколкото нулите, които получава сега като дивиденти. Това заяви в интервю за Радио Пловдив кметът на града Костадин Димитров, който коментира предложението за продажбата на..

публикувано на 17.11.25 в 12:17