Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
Възрастна жена е в болница след пътен инциденвт в пловдивския район "Тракия". По първоначални данни 69-годишна пешеходка била блъсната от автобус на градския транспорт докато пресичала на пешеходна пътека. Пострадалата е транспортирана за оказване на спешна помощ, изчакват се резултатите от прегледа. Шофьорът на автобуса е изпробван за употреба..
Полицията в Пазарджик наложи акт на водач на снегорин заради неизпълнение на служебните задължения. Размерът на глобата е между 2000 и 7000 лева. Преди два дни заради непочистен и заледен пътен участък между село Попинци аварира тежко товарен камион, а пътят беше временно затворен. Проверка е установила, че не почистването на пътя е създало голям..
Депутатът от ИТН Станислав Балабанов съобщи, че на закритото изслушване в пленарната зала на ръководителите на ДАНС Пламен Тончев и на Държавна агенция "Разузнаване" Антоан Гечев за наложената 10-годишна забрана за влизане в страната на собственика на футболен клуб "Ботев" (Пловдив) Антон Зингаревич не са били представени убедителни факти, които да..
Днес парламентът ще изслуша председателя на Държавна агенция „Национална сигурност“ Пламен Тончев и председателя на Държавна агенция „Разузнаване“ Антоан Гечев. Изслушването им ще бъде във връзка с причините, довели до наложените рестрикции срещу собственика на Професионален футболен клуб „Ботев“ - Пловдив Антон Зингаревич. Вносители са..
Председателят на Общинския съвет в Белово Костадин Варев беше отстранен. Мотивът е, че през последните шест месеца той бойкотира работата на съветниците като отказва да свиква редовни сесии, с което проваля важни за общината решения. Решението на общинските съветници бе взето с необходимото мнозинство, като при гласуването отсъстваха привържениците..
Мъгла
Ясно
Разкъсана облачност
Предимно облачно