Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
Директорът на Смолянския театър Румен Бечев вече е с повдигнато обвинение, научи Радио Пловдив. Той все още не е официално задържан, а следобед ще стане ясно по-нататъшното развитие на случая. Вчера Румен Бечев бе доведен в Пловдив за разпит по казуса със схемата, източила почти чилион лева от Разградския филхармоничен театър, а проверка на..
68-годишна жена от Стрелча е задържана при полицейска акция срещу купуването на гласове. При спецоперацията на полицията в Пазарджик е претърсена къщата на жената, в която са иззети иззети множество тетрадки и флаш памет, съдържащи лични данни за лица, разпределени по населени места, адреси и избирателни секции. Акцията е организирана след..
40-годишна жена е откарата в болница за преглед след пътен инцидент, който стана по-рано тази сутрин на кръстовището до Аграрния университет в Пловдив. Жената е шофирала автомобил Пежо, който се е сблъскат с камион, управляван от 50-годишен мъж. По предварителни данни шофьорът на камиона е отнел предимството на автомобила. Алкохолните проби на..
Разпитват директора на Смолянския театър Румен Бечев отново заради схема, източила около 1 млн. лв. Той е призован да се яви повторно в полицията, но не е задържан. Няма и повдигнато обвинение. Това заявиха от пловдивската окръжна прокуратура. Припомням, че Румен Бечев беше доведен снощи в Пловдив с полиция. Това се случи след като проверка..
Днес по Радио Пловдив ще се проведе безплатен диспут от предизборната кампания за предсрочните избори за 51 Народно събрание. Началото на диспута е след новините в 10 часа, а темата: „Предизвикателства, управленски приоритети и политики в 51 НС. България по пътя на успеха - стабилност и развитие. “ В диспута ще участват представители на..
Предимно облачно
Разкъсана облачност