Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Силата на любовта срещу слабостта на мускулите

Пълнолетните пациенти със спинална мускулна атрофия у нас вече ще имат възможност за лечение. Това  обяви председателят на сдружението на страдащите от редкото генетично заболяване Веселин Радойчев. 

В средата на декември той алармира, че на този етап скъпоструващато лечение е осигурено единствено за децата с тази диагноза, а пациентите над 18- годишна възраст са лишени от единствената засега възможност за лечение. 

В България от заболяването страдат близо 50 души над 18 години. Един флакон от въпросния медикамент струва около 160 хил.лв.  

Даниела от Пазарджик е една от тях. Тя е на 42 години и досега е преминала през изключително много трудности заради състоянието си. Вместо да се отчайва, тя продължава да се бори за най-хубавите неща в живота.  Има и съмишленици - съпръгът й Стоян и най-голямата им радост - непрестанно тичащия, палав и усмихнат Йоан. 

Чуйте ги, за да се убедите как силата на любовта може да победи слабостта на мускулите.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

350 000 лева влагат във втория STEM център на ЕГ "Иван Вазов"

В програма "Точно днес" разговор с Вихра Ерамян , директор на Езикова гимназия "Иван Вазов " - Пловдив, за втория СТЕМ център, който ще изградят в училището през тази година.  Обществената поръчка вече е обявена на стойност малко над 220 000 лева, за какво ще се ползва новата придобивка разказваме в програмата.  Общата стойност на проекта ще бъде..

обновено на 08.01.25 в 11:01
Георги Вулджев

Предложеният бюджет не пази финансовата стабилност

Липсващият бюджет на държавата е проблем, който трябва да успокоят тактически в Народното събрание. Какво се очаква след като депутатите от бюджетната комисия приеха удължаване на действието на бюджета за 2024 година? С предложения законопроект за бюджет за настоящата година и средносрочната фискалната рамка не ми изглежда, че финансовото..

публикувано на 08.01.25 в 10:51
Евелина Славкова

Знаците за редовен кабинет са повече отколкото за нови избори

Със социолога от "Тренд" Евелина Славкова прогнозираме възможен ли е кабинет на ГЕРБ с ДБ, заедно ИТН и БСП-ОЛ. Дали замразените преговори целят развитие на схемата - четворна коалиция, или отиваме на осми вот.  Тази седмица се очаква да започне конституционната процедура с проучвателните мандати, връчвани от президента. Има ли все още шанс за..

публикувано на 08.01.25 в 10:36

В кино "Космос" ще има киносалон и театрална зала

Как ще изглежда кино „Космос“ след ремонта, който се очаква да започне съвсем скоро - през февруари, след като се избере фирмата за изпълнението му?  Архитект Димитър Балджиев, който е изработил проекта, обясни, че се предвижда  основен ремонт на сградата. "Тя ще бъде преустроена в кино, но с възможности за театрални камерни представления и..

обновено на 08.01.25 в 06:22

С ИИ направихме обективен анализ на изборния процес

„ Знаете, че използвахме Изкуствения интелект, който да направи обективни анализи на изборния процес и бяха открити доста нарушения – надписвания на бюлетини, неработещи видеоустройства. Като цяло имаме много забележки по начина, по който бяха проведени последните избори и следващите избори, ако бъдат проведени по същия начин, няма да доведат..

публикувано на 07.01.25 в 16:50