Около 1300 са регистрираните пациенти с редки заболявания. Броят им се увеличава, а причината затова е по-добрата диагностика. Това каза в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването и ръководител на катедра „Социална медицина и обществено здраве“ в Медицински университет-Пловдив. Според него реалният брой на хората с редки заболявания у нас е много по-голям. Причината за повишението не се дължи на нови рискови фактори, а на по-доброто диагностициране.
Установените редки заболявания в света са около 6000, но по наредба в момента в България са регистрирани 256 болести.
На заседание тази седмица комисията е oдобрила още един експертен център за редки болести, като с него в страната вече има около 25 центъра. Новият център е към УМБАЛ „Александровска“ в София.
„Регистърът, който се опитваме да изграждаме в момента, е на базата на тези 256 заболявания. И Експертните центрове подават два пъти годишно информация. Нашият регистър не е изчерпателен. Около 1300 пациенти са регистрирани по тези 256 заболявания, но броят на пациентите с редки заболявания е много, много по-голям, защото говорим за над 6000 заболявания“, каза професор Румен Стефанов.
Той уточни, че към момента голяма част от Експертните центрове са в София, има три във Варна. До момента няма разкрит център в Пловдив.
„За съжаление, в момента в Пловдив няма официално обозначен експертен център за някое рядко заболяване. Надявам се в бъдеще нещо да се промени. В Пловдив има достатъчно капацитет и експертност, за да се създадат няколко експертни центъра. Но това зависи изцяло от волята и мотивацията на лекарите, които работят в лечебните заведения“, обясни професор Стефанов.
Цялото интервю с професор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.

Правителството одобри бюджета за 2026 година. Вчера той беше приет от комисията по бюджет и финанси, а днес парламентът включи първото му четене в седмичната си програма. Разискванията по проекта на финасовата рамка ще бъдат на 21 ноември - петък. Всичко това се случва без съгласието на бизнеса и синдикатите. От КТ "Подкрепа" обявиха, че..
Инициативен комитет от набор 1965 от арменското училище в Пловдив поиска да постави Монументален декоративен елемент „Хачкар" в Пловдив, посветен на 1160-та годишнина от приемането на Християнствтото в България. Хачкарът ще бъде изграден по каноните на хилядолетната арменска традиция върху монолитен блок от вулканичен туф в знак на огромната..
Проектобюджет 2026 натоварва икономиката. Така финансовият анализатор Светозар Гледачев определи параметрите му, които бяха гласувани на първо четене в бюджетната комисия в НС. По думите му случващото е популизъм за сметка на икономиката, който е започнал още от предходните години. Той подчерта, че още тази година са започнали..
Групата на „Съединени за Пловдив“, която подкрепя управлението на кмета Костадин Димитров, ще гласува против продажбата на общинските акции в „Свободна зона – Пловдив“. Акционерният дял на Община Пловдив в дружеството е малко над 85%. Против продажбата са и съветниците от групата на „Продължаваме промяната – Демократична България“. Това..
Българският туристически сектор е напълно готов за присъединяването към еврозоната и не се очакват никакви сътресения. Това е основният акцент, който постави проф. Румен Драганов, директор на Института за анализи и прогнози в туризма, в интервю за Радио Пловдив. Според експерта, работата с европейската валута е рутинна за бранша. "..