Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязват с велопоход световния ден на хемофилията

| обновено на 15.04.24 в 13:29 | Интервю

На 17-и април е Световният ден на хемофилията. Датата е свързана с рождения ден на Франк Шнабел, който е създател на Световната федерация по хемофилия. Бизнесменът от Канада е роден с тежка форма на хемофилия. 

От 1989 година, пациентите в цял свят отбелязват ежегодно този ден, с цел повишаване на осведомеността и разбирането за хемофилия, и други нарушения на кръвосъсирването. Всяка година Българската асоциация по хемофилия, една от най-старите пациентски организации в страната, отбелязва деня с различни актуални събития.

„В месеца преди самата дата, ние правим срещи, кръгли маси, търсим контакт с пациенти и лекари. През 2016-а година поставихме началото на традицията на велопохода, чиято цел е да привлечем вниманието на населението към проблемите на нашата общност. Тази традиция продължава успешно, вече няколко години, като я стопирахме за малко по време на пандемията. Това са велопоходи, които организираме всяка година в първия почивен ден, след 17-и април. Като тази година това е ден събота, 20-и април. Тези велопоходи провеждаме в София, Варна и Пловдив. Всеки, който иска да подкрепи нашата кауза и да кара колело е добре дошъл. На самия 17-и април имаме кръгла маса, която организираме в София. Там ще направим срещи с водещи специалисти хематолози, които са ангажирани с това заболяване. Сама по себе си хемофилията е рядко заболяване и често са налага пациенти с хемофилия, и особено родители с малки деца, когато отидат на преглед да обясняват детайли от лечението на лекарите, без да се подценява тяхната компетентност. Но, не всички хематолози знаят какво да направят, когато едно дете, например, има проблем и има нужда от терапия“, разказва Бойко Гаргов, координатор за Плевен на БАХ. 

Българската асоциация по хемофилия е организация с широко национално и международно присъствие, чрез участието си като активен член на национални и международни пациентски обединения - сдружение „Национална пациентска организация”, Европейски хемофилен консорциум и Световна федерация по хемофилия.

Карането на колело е сред спортовете, които укрепват мускулите и помагат на ставите, нещо много важно за хората с хемофилия. Тази събота всеки, който желае може да се присъедини към инициативата, която стартира в 11 часа, едновременно в София, Пловдив и Варна.

Сборният пунк в Пловдив е площад „Съединение“, като велопоходът ще продължи до Гребната база, във Варна сборен пунк е „Морската градина“, в София  - Пилоните на НДК.

Има математически модел, на чиято база може да се изчисли, ориентировъчно, колко са хората с това заболяване в страната – един мъж на шест хиляди мъже и една жена на един милион население. Съпоставено с населението на България се предполага, че у нас има около 530 човека с хемофилия А и 58 човека с хемофолия Б. Хемофилията се дели на тежка, средна и лека форма. Хората, които са с леката форма на това заболяване може да живеят с години без да разберат, че имат заболяването освен, ако не им се наложи да преживеят тежка операция или получат по-тежка травма.

Бойко Гаргов е гост в неделния „Шейкър“.

Чуйте още, в прикачения файл. 


По публикацията работи: Дора Башакова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

Още от категорията

Плащаме по три пъти нерециклираните опаковки

Ива Димитрова от сдружение "За земята"  коментира в програма "Ден след ден" вероятността депозитната система за оползотворяване на опаковките отново да бъде отложена за 2027 година. Тя изрази недоумението си относно причините за това отлагане, въпреки готовността на индустрията и гражданите и години работа по въпроса. Според нея е необходим..

публикувано на 27.10.25 в 17:03
доц. д-р Костадин Кисьов - директор на РАМ-Пловдив

Пловдивският археологически музей е с високо ниво на охрана

След обира в Лувъра стана ясно, че вече са арестувани двама заподозрени за кражбата на скъпоценните бижута от музея. Според директора на Регионалния археологически музей в Пловдив доц. д-р Костадин Кисьов  подобно престъпление едва ли е било възможно без съдействие на вътрешен човек. „Имам дългогодишен опит в музейното дело и първото, което си..

публикувано на 27.10.25 в 16:48

Стоим добре в аграрните науки спрямо европейския елит

Серия от събития съпътстват отбелязването на 80-та годишнина на пловдивския Аграрен университет . В програма "Ден след ден" разговаряме с ректора доц. д-р Боряна Иванова .  В интервюто става дума и за учреденото наскоро Сдружение на държавните висши училища, в което Аграрният университет засега не участва. 80 години Аграрен университет в..

публикувано на 27.10.25 в 15:14

И транспортните, и политическите проблеми изискват по- малко его

В разгара на протестите на хората о село Труд за по- добра транспортна свързаност с Пловдив от Министерството на транспорта обявиха, че законодателни промени ще позволят проблемът трайно да се реши за 100 дни. Беше оповестено, че ангажирана с темата е депутатът от ГЕРБ - СДС Цвета Караянчева, която е избрана от област Пловдив. По думите й..

публикувано на 27.10.25 в 14:44
Димитър Георгиев

Тенденцията за поскъпване на златото ще продължи

Цената на златото достигна исторически върхове, а интересът към благородния метал нараства и в България. Все повече хора влагат средства в злато, коментира в програма "Точно днес" на Радио Пловдив финансистът и борсов анализатор Димитър Георгиев. Според него тенденцията е логична, но и донякъде изненадваща. „Продължаваме да виждаме опашки пред..

публикувано на 27.10.25 в 10:54