Не мога да кажа, че хората с редки заболявания се увеличават, но се подобряват възможностите на медицината за точна диагностика на голям брой от редките заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерсвтото на здравеопазването и председател на Общото събрание към Факултета по обществено здраве в Медицински университет-Пловдив.
„През последните години срещаме доста голяма подкрепа и сътрудничесвтото със здравните власти, което облекчава значително въвеждането на иновации в областта на редките заболявания в България. Има обаче и проблеми, които са свързани с достъпа до съвременни генетични изследвания и тяхното реимбурсиране, с ТЕЛК-овете, с интеграцията, със социалното осигуряване“, обясни още професор Стефановпреди началото на 15-та юбилейна Националната конференция за редки болести и лекарства сираци в Пловдив.
На дневен ред са и предизвикателствата, свързани с децата с редки заболявания, които благодарение на развитието на медицината и откриването на лекарствата сираци, са стигнали до навършване на 18 годишна възраст.
„Оказа се, че липсват добре подготвени специалисти, които да поемат вече тези големи хора, от медицинска гледна точка, защото досега не са се срещали с хора над 18 годишна възраст с тези заболявания. Затова този преход от деца към възрастни е голямо предизвикателство в момента“, подчерта още професор Стефанов.
Засега няма точен регистър на пациентите с тези болести – не само у нас, но и по света. Броят на хората в България с редки заболявания ще бъде ясен едва след като бъдат вписани в Националната здрвно-информационна система успее да включи заболяванията от списъка с редки болести.
„При редките заболявания проследяването на пациентите става много трудно, защото настоящата система за международна класификация, която използваме, десета ревизия, за съжаление, ни дава възможност за много малко редки заболявания да регистрираме в информационните системи. Говоря глобално, не само за България. Но с влизането на 11-та ревизия, ще имаме възможността да получим много точни данни за броя на пациентите с редки заболявания. Към този момент се предполага, че между 4 и 6% от населението на една държава, е засегнато от някакво рядко заболяване.
За 20 години от създаването на Института за редки болести у нас се е постигнало значително подобрение на диагностиката и лечението на пациентите с тези болести.
Цялото интервю с професор доктор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.
Може ли да се окажем в поредната режисирана политическа криза преди приемането ни в еврозоната? Според политолога Любомир Стефанов това, което което ще се случи по време на вота на недоверие, отново ще бъде облечено под формата на аргументи, а по същество ще бъде голословен популизъм. "Съдейки по капацитета на народните представители, които..
Регионалният център по трансфузионна хематология в Пловдив получи дарение Мобилен пункт за кръводаряване от кампанията „Аз Вярвам и Помагам“. Новото превозно средство е напълно оборудвано с модерна апаратура, позволяваща провеждането на кръводарителски акции при пълна автономност – навсякъде и по всяко време. Директорът на кръвния център д-р..
Единствената в България катедра по история на литературата и сравнително литературознание към Пловдивския университет "Паисий Хилендарски" чества 30 години от основаването си с международна конференция. Надсловът на форума е „1001 нощ“ по идея на създателката на катедрата професор Клео Протохристова. Според нея знаменитият сборник с..
Горещо ще бъде времето и тази година през юли съобщи в програма "Точно днес" Мариана Попова, синоптик в Нацианалния институт по метеорология и хидрология. Според месечната прогноза очкваните горещини са за над 40 градуса. Обичайно за месеца тръгваме с горещо време. Така ще бъде и през повечето дни от месеца. Температурите са доста високи...
Професионалната гимназия по вътрешна архитектура и дървообработване „Христо Ботев“ - гр.Пловдив има водеща роля в професионалното обучение, успешно внедрява дуалната система на обучение и получава международно признание, като съчетава умело занаята и творчеството, съхранява традицията и приема новостите. Основните приоритети на училището са..
Разкъсана облачност
Ясно