Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Между 4 и 6% от населението е засегнато от редки болести

Не мога да кажа, че хората с редки заболявания се увеличават, но се подобряват възможностите на медицината за точна диагностика на голям брой от редките заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерсвтото на здравеопазването и председател на Общото събрание към Факултета по обществено здраве в Медицински университет-Пловдив.

„През последните години срещаме доста голяма подкрепа и сътрудничесвтото със здравните власти, което облекчава значително въвеждането на иновации в областта на редките заболявания в България. Има обаче и проблеми, които са свързани с достъпа до съвременни генетични изследвания и тяхното реимбурсиране, с ТЕЛК-овете, с интеграцията, със социалното осигуряване“, обясни още професор Стефановпреди началото на 15-та юбилейна Националната конференция за редки болести и лекарства сираци в Пловдив.

На дневен ред са и предизвикателствата, свързани с децата с редки заболявания, които благодарение на развитието на медицината и откриването на лекарствата сираци, са стигнали до навършване на 18 годишна възраст.

„Оказа се, че липсват добре подготвени специалисти, които да поемат вече тези големи хора, от медицинска гледна точка, защото досега не са се срещали с хора над 18 годишна възраст с тези заболявания. Затова този преход от деца към възрастни е голямо предизвикателство в момента“, подчерта още професор Стефанов.

Засега няма точен регистър на пациентите с тези болести – не само у нас, но и по света. Броят на хората в България с редки заболявания ще бъде ясен едва след като бъдат вписани в Националната здрвно-информационна система успее да включи заболяванията от списъка с редки болести.

„При редките заболявания проследяването на пациентите става много трудно, защото настоящата система за международна класификация, която използваме, десета ревизия, за съжаление, ни дава възможност за много малко редки заболявания да регистрираме в информационните системи. Говоря глобално, не само за България. Но с влизането на 11-та ревизия, ще имаме възможността да получим много точни данни за броя на пациентите с редки заболявания. Към този момент се предполага, че между 4 и 6% от населението на една държава, е засегнато от някакво рядко заболяване.

За 20 години от създаването на Института за редки болести у нас се е постигнало значително подобрение на диагностиката и лечението на пациентите с тези болести.

Цялото интервю с професор доктор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.  


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Енергетиката ни е болна и ако не я оздравим, ще страдаме

България я чака неизбежен режим на тока тази зима заради недостиг на електроенергия, това предупредиха от Българския енергиен и минен форум. Те изпратиха декларация до всички политически партии в 51-то Народно събрание с призива да не се допусне политическата криза да прерастне в енергийна.  "Не ми се иска да се връщаме в 80-те години на ХХ век, но е..

обновено на 21.11.24 в 16:39

Няма кой да замени ценностите, които семейството изгражда

Денят на християнското семейство е повод да се замислим за ценностите, които предаваме на децата си, и за ролята на семейството в изграждането на морални и духовни устои. В съвременното общество, където динамиката на ежедневието често отнема от времето за близките, днешният празник ни напомня за важността на семейната сплотеност и духовното..

публикувано на 21.11.24 в 15:50

Шефът на транспортното предприятие подаде оставка

Георги Стоилов, който оглавяваше предприятието „Организация и контрол на транспорта“ в община Пловдив е подал оставка и тя е приета от новия ресорен заместник – кмет Ерол Садъков.  "Напускам по лични и професионални причини", каза пред Радио Пловдив Стоилов. Той не отрече един от професионалните му мотиви да е назначаването на Садъков, но..

публикувано на 21.11.24 в 12:50
Проф. Александър Маринов

Конституционният съд вероятно ще отмени т.нар. "домова книга"

Не е изненадващо това, че президентът Румен Радев повторно сезира Конституционния съд (КС) за промените в основния закон, извършени от 49-то Народно събрание, това се очакваше. Това заяви в програма "Точно днес" политологът проф. д-р Александър Маринов. Според него е очевидно, че вече не са възможни временни и дори технически решения за съставяне..

публикувано на 21.11.24 в 11:00

Все още липсва единна система за обхват на хората със зависимости

В Пловдив се провежда двудневен семинар "За нашата обща цел" посветен на сътрудничеството между медицинската гилдия и общността "Анонимни алкохолици", в помощ на страдащите от алкохолна зависимост. В програма "Точно днес" говорим по темата с д-р Иван Добринов , психиатър. Събитието е в пловдивския хотел „Пълдин Кооп“, бул. „Цар Борис III-ти..

публикувано на 21.11.24 в 10:14