Не мога да кажа, че хората с редки заболявания се увеличават, но се подобряват възможностите на медицината за точна диагностика на голям брой от редките заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерсвтото на здравеопазването и председател на Общото събрание към Факултета по обществено здраве в Медицински университет-Пловдив.
„През последните години срещаме доста голяма подкрепа и сътрудничесвтото със здравните власти, което облекчава значително въвеждането на иновации в областта на редките заболявания в България. Има обаче и проблеми, които са свързани с достъпа до съвременни генетични изследвания и тяхното реимбурсиране, с ТЕЛК-овете, с интеграцията, със социалното осигуряване“, обясни още професор Стефановпреди началото на 15-та юбилейна Националната конференция за редки болести и лекарства сираци в Пловдив.
На дневен ред са и предизвикателствата, свързани с децата с редки заболявания, които благодарение на развитието на медицината и откриването на лекарствата сираци, са стигнали до навършване на 18 годишна възраст.
„Оказа се, че липсват добре подготвени специалисти, които да поемат вече тези големи хора, от медицинска гледна точка, защото досега не са се срещали с хора над 18 годишна възраст с тези заболявания. Затова този преход от деца към възрастни е голямо предизвикателство в момента“, подчерта още професор Стефанов.
Засега няма точен регистър на пациентите с тези болести – не само у нас, но и по света. Броят на хората в България с редки заболявания ще бъде ясен едва след като бъдат вписани в Националната здрвно-информационна система успее да включи заболяванията от списъка с редки болести.
„При редките заболявания проследяването на пациентите става много трудно, защото настоящата система за международна класификация, която използваме, десета ревизия, за съжаление, ни дава възможност за много малко редки заболявания да регистрираме в информационните системи. Говоря глобално, не само за България. Но с влизането на 11-та ревизия, ще имаме възможността да получим много точни данни за броя на пациентите с редки заболявания. Към този момент се предполага, че между 4 и 6% от населението на една държава, е засегнато от някакво рядко заболяване.
За 20 години от създаването на Института за редки болести у нас се е постигнало значително подобрение на диагностиката и лечението на пациентите с тези болести.
Цялото интервю с професор доктор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.
„Резултатите от изборите в САЩ със сигурност ще повлияят на международната политическа сцена. Но поне рефлектирането у нас, не би трябвало да бъде фактор, защото едва ли рязко ще се промени политиката спрямо България. И не мисля, че политиката на България трябва да зависи от това кой ще е президент на САЩ. Ние сме част от ЕС и става дума за..
Нещо, което не е налично, няма как да бъде отнето и да бъде доставено. Затова и призивът на МОСВ е напълно нормален. Така управителят на "Напоителни системи" - клон Марица Костадин Чолаков коментира пред Радио Пловдив призива на екоминистерството да се предприемат спешни действия заради ограничените обеми на язовирите в страната. От..
Все повече се трупат основания за преразглеждане на избора (касиране на вота). Това каза в предаването "Ден след ден" политологът доц. Даниел Смилов . Той припомни, че технически Конституционният съд (КС) могат да сезират или 1/5 от депутатите, или президентът или правителството, както и върховните съдилища. "Най-вероятно депутати около..
Задачата е да направим всичко възможно за съставяне на правителство. Затова през кампанията ГЕРБ бяха меки към ПП-ДБ, въпреки техните позиции. Те все пак са причината за политическата криза, продължаваща вече няколко години. Това заяви пред Радио Пловдив депутатът от партия ГЕРБ Георги Георгиев, избран от листата за Пловдив - град. Можеш..
Ноември започва ударно с идеята да касираме вота, който проведохме на 27 октомври. Кампанията срещу изборите се разраства, видеонаблюдението също се дебне прецизно, честността на изборния процес е под прицел, остава политиците да са консолидират - гласуват бюджета, заделят 200 млн. лева и отиваме на осми и девети избори. Говорим по темата с..