Не мога да кажа, че хората с редки заболявания се увеличават, но се подобряват възможностите на медицината за точна диагностика на голям брой от редките заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки болести към Министерсвтото на здравеопазването и председател на Общото събрание към Факултета по обществено здраве в Медицински университет-Пловдив.
„През последните години срещаме доста голяма подкрепа и сътрудничесвтото със здравните власти, което облекчава значително въвеждането на иновации в областта на редките заболявания в България. Има обаче и проблеми, които са свързани с достъпа до съвременни генетични изследвания и тяхното реимбурсиране, с ТЕЛК-овете, с интеграцията, със социалното осигуряване“, обясни още професор Стефановпреди началото на 15-та юбилейна Националната конференция за редки болести и лекарства сираци в Пловдив.
На дневен ред са и предизвикателствата, свързани с децата с редки заболявания, които благодарение на развитието на медицината и откриването на лекарствата сираци, са стигнали до навършване на 18 годишна възраст.
„Оказа се, че липсват добре подготвени специалисти, които да поемат вече тези големи хора, от медицинска гледна точка, защото досега не са се срещали с хора над 18 годишна възраст с тези заболявания. Затова този преход от деца към възрастни е голямо предизвикателство в момента“, подчерта още професор Стефанов.
Засега няма точен регистър на пациентите с тези болести – не само у нас, но и по света. Броят на хората в България с редки заболявания ще бъде ясен едва след като бъдат вписани в Националната здрвно-информационна система успее да включи заболяванията от списъка с редки болести.
„При редките заболявания проследяването на пациентите става много трудно, защото настоящата система за международна класификация, която използваме, десета ревизия, за съжаление, ни дава възможност за много малко редки заболявания да регистрираме в информационните системи. Говоря глобално, не само за България. Но с влизането на 11-та ревизия, ще имаме възможността да получим много точни данни за броя на пациентите с редки заболявания. Към този момент се предполага, че между 4 и 6% от населението на една държава, е засегнато от някакво рядко заболяване.
За 20 години от създаването на Института за редки болести у нас се е постигнало значително подобрение на диагностиката и лечението на пациентите с тези болести.
Цялото интервю с професор доктор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.
Ситуацията около "Лукойл Нефтохим Бургас" и назначаването на Румен Спецов за особен управител, проектобюджетът за следващата година и критиките на бизнеса към него, както и въпроса за бонусите на държавните служители и популизма около пенсионните добавки коментира в следобедната програма на Радио Пловдив "Ден след ден" политологът Георги..
През последните две години в Пазарджик липсват серизони инвестиции, независимо дали са от външен или местен инвеститор. Новите обекти са предимно логистични бази и липсва производство, което да създава сериозен брутен вътрешен продукт. Това до известна степен се дължи на липсата на нови терени и на нови индустриални зони. Това е ангажимент, по който..
В предишния епизод говорихме за цените след въвеждане на еврото – за страха от поскъпване и надеждата за стабилност. С епизод 3 завършваме мини серията за личните финанси с темата за лихвите по кредитите. Това е и преход към по-дълбок разговор – не само какво ще стане с парите ни, а как мислим за риска, когато вземаме финансови и житейски решения...
Регионалният природонаучен музей – Пловдив ще открие своята нова експозиционна зала “Африка и Австралия“ и първото по рода си зоокафе в България. Събитието ще бъде белязано от богата празнична програма с автентични африкански ритми, песни и изпълнения на живо с традиционни инструменти, които ще потопят гостите в атмосферата на далечните..
Богата музикална и танцова програма ще бъде представена по време на събитието " Добрият пример ". Благотворителната инициатива за набиране на средства се организира от командерия "Улпия" за техния 19-ти рожден ден. Предстои ни една фантастична вечер на 19 ноември, в която всичко е подчинено на благородна кауза , казва Красимир Джамбазов..
Дъжд
Облачно
Превалявания