Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В Европейската седмица за редки болести стартира информационна кампания „Заедно срещу саркома“

Липсата на раков регистър е основен проблем

В България няма мултидисциплинарен подход в лечението

Тази година за трети пореден път ще се проведе Седмица на редките болести в Европарламента в Брюксел от 18- ти до 20- ти ноември . Мисията на инициативата е да се даде възможност на пациентските застъпници да придобият знания и умения, които да  им позволяват да участват ефективно, за да имат пряко въздействие върху живота на хората, живеещи с рядко заболяване и техните семейства. Това коментира за програма "Точно днес" Лидия Витанова – председател на сдружение „Заедно срещу саркома“, която  ще вземе активно учасите в инициативата. 

Тя ще се срещне с членовете от Европейския парламент от България, които са пряко ангажирани с редките болести и ще обсъди с тях какво може да се направи за непосрещнатите нужди на тези пациенти.

Идеята ни е насочим вниманието в тази посока - какво можем заедно да направим на европейско ниво, така че във всички страни достъпът до ефективна медицина, бърз достъп до лечение, бърза диагностика да се подобри значително, обясни Витанова, която е и пациентски застъпника в Европейската референтна мрежа за детския рак.

Моята мисия е да говоря не само за саркома, но като цяло за детския рак, за неравенствата в различните страни и особено в тези от Източна Европа. Разликата в нивата на преживяемост при детския рак е много голяма. В нашите страни е с около 20% по-висока от останалите европейски страни. Целта ми е да отида и да поставя тези въпроси на масата, това да обсъдим и да потърсим решение как може да подобрим средата за тези деца, които боледуват.

Проблемите у нас идват основно от липсата на регистър на пациентите с онкологични заболявания и особено на редките онокологични заболявания.

Сдружение „Заедно срещу саркома“, с подкрепата на Портал на пациента, стартират в тази толкова важна  европейска седмица  информационна кампания, посветена на рядкото онкологично заболяване саркома. Тя ще продължи през целия месец ноември.

Саркома или първичен рак на костите и/или меките тъкани, е рядко онкологично заболяване. В световен мащаб то представляват около 1% от всички ракови заболявания при възрастни хора и приблизително 20% от онкологичните заболявания при децата. 

Според Витанова в България няма мултидисциплинарен подход в лечението на саркома. Основен проблем е , че в България нямаме център за лечение на този вид заболявания. Различни специалисти, на различни места осъществяват част от диагностиката и лечението на пациентите със саркоми, като липсва обединение и организираност под някаква форма.

Интервюто е в прикачения звуков файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията
дестилерия

Ограниченията за варене на ракия ще доведат до протести

Промените в Закона за виното и спиртните напитки засягат не само любителите на домашно вино, но и на ракията собствено производство. Измененията предвиждат ограничаване на варенето на високоспиртната напитка до 30 литра, но само, ако суровината е собствено производство.  Собственикът на дестилерия в Асеновград Георги Червенков, който е и член на..

публикувано на 19.09.25 в 11:33

Опозицията обезсмисля самата процедура по вот на недоверие

Петият вот на недоверие към кабинета, който ще се гласува днес, беше абсурдно подготвен със слаби и аматьорски мотиви, коментира заместник- председателят на ПГ на ИТН Станислав Балабанов. По думите му опозицията не само не е по- единна, но дори в хода на дебата е показала различни позиции.  "Ако може те завладеят държавата - ще е най- добре" - така са..

публикувано на 18.09.25 в 10:31

120 заведения от Пловдив се включват в „Нощ на Ангелите“

Инициативата „Нощ на Ангелите“ продължава и в деня на Вяра, Надежда и Любов, в който 120 заведения в Пловдив ще дарят процент от оборота си. Третото издание на благотворителния фестивал, който се проведе от 12 до 14-ти септември постави рекорд от предходните издания със събрана сума от над 266 000 лв. „Тази година благотворителните..

публикувано на 17.09.25 в 10:46

Вотът на недоверие за първи път обединява цялата опозиция

За първи път имаме вот на недоверие, който ще консолидира цялата опозиция. Падането на кабинета или крепенето му зависи изцяло от гласовете на малките партньори – ИТН и БСП. Това заяви депутатът от Продължаваме промяната – Демократична България  Йордан Иванов в деня на дебатите по петия вот на недоверие към кабинета на Росен Желязков на тема..

публикувано на 17.09.25 в 10:45

Около 40% от репродуктивните проблеми са с ендокринна основа

Факторите за репродуктивни проблеми са много, но най-честите са ендокринните заболявания. Това заяви в интервю за Радио Пловдив доктор Екатерина Бабаданова от Клиниката по ендокринология и болести на обмяната към УМБАЛ „Свети Георги“, където днес и утре се провеждат безплатни прегледи за мъже и жени с репродуктивни проблеми, които са част..

публикувано на 17.09.25 в 10:10