Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В Европейската седмица за редки болести стартира информационна кампания „Заедно срещу саркома“

Липсата на раков регистър е основен проблем

В България няма мултидисциплинарен подход в лечението

Тази година за трети пореден път ще се проведе Седмица на редките болести в Европарламента в Брюксел от 18- ти до 20- ти ноември . Мисията на инициативата е да се даде възможност на пациентските застъпници да придобият знания и умения, които да  им позволяват да участват ефективно, за да имат пряко въздействие върху живота на хората, живеещи с рядко заболяване и техните семейства. Това коментира за програма "Точно днес" Лидия Витанова – председател на сдружение „Заедно срещу саркома“, която  ще вземе активно учасите в инициативата. 

Тя ще се срещне с членовете от Европейския парламент от България, които са пряко ангажирани с редките болести и ще обсъди с тях какво може да се направи за непосрещнатите нужди на тези пациенти.

Идеята ни е насочим вниманието в тази посока - какво можем заедно да направим на европейско ниво, така че във всички страни достъпът до ефективна медицина, бърз достъп до лечение, бърза диагностика да се подобри значително, обясни Витанова, която е и пациентски застъпника в Европейската референтна мрежа за детския рак.

Моята мисия е да говоря не само за саркома, но като цяло за детския рак, за неравенствата в различните страни и особено в тези от Източна Европа. Разликата в нивата на преживяемост при детския рак е много голяма. В нашите страни е с около 20% по-висока от останалите европейски страни. Целта ми е да отида и да поставя тези въпроси на масата, това да обсъдим и да потърсим решение как може да подобрим средата за тези деца, които боледуват.

Проблемите у нас идват основно от липсата на регистър на пациентите с онкологични заболявания и особено на редките онокологични заболявания.

Сдружение „Заедно срещу саркома“, с подкрепата на Портал на пациента, стартират в тази толкова важна  европейска седмица  информационна кампания, посветена на рядкото онкологично заболяване саркома. Тя ще продължи през целия месец ноември.

Саркома или първичен рак на костите и/или меките тъкани, е рядко онкологично заболяване. В световен мащаб то представляват около 1% от всички ракови заболявания при възрастни хора и приблизително 20% от онкологичните заболявания при децата. 

Според Витанова в България няма мултидисциплинарен подход в лечението на саркома. Основен проблем е , че в България нямаме център за лечение на този вид заболявания. Различни специалисти, на различни места осъществяват част от диагностиката и лечението на пациентите със саркоми, като липсва обединение и организираност под някаква форма.

Интервюто е в прикачения звуков файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията
Евелина Славкова

Вотът няма да мине, вносителите му не искат нови избори

Отново се налага дебат за пореден вот на недоверие към правителството на Росен Желязков. Какви са политическите въпросителни, които носи въвеждането на еврото и неизвестните пред "Продължаваме промяната"?  Според социолога от агенция "Тренд" Евелина Славкова вотът на недоверие, внесен от "Възраждане", "Меч" и "Величие" няма да мине и това не е..

публикувано на 03.07.25 в 10:26

Димитър Арнаудов напуска ИТН и групата в ОбС в Пловдив

Общинският съветник от "Има такъв народ" в Пловдив Димитър Арнаудов напуска партията и групата в местния парламент и става независим. В съобщение до медиите той заявява, че решението му е осъзнат избор, който е резултат от  дълбоки разминавания с начина, по който ИТН води местната си политика. Той твърди още, че отстраняването му от ръководството..

публикувано на 03.07.25 в 10:10

До края на юли очакваме решение за заплатите на младите лекари

На кръгла маса в парламента младите лекари и специализанти представиха законопроект, предлагащ мерки, които да ги задържат в страната. В предварителна дискусия здравната парламентарна комисия реши, че до 28 юли ще подготви законопроект, въвеждащ минимални изисквания за заплащането на медицинския персонал. По темата говорим с  Мурад Назимов , 6 курс..

обновено на 03.07.25 в 09:24
Любомир Стефанов

Вотът на недоверие е репетиция за "Възраждане" да се преброят

Може ли да се окажем в поредната режисирана политическа криза преди приемането ни в еврозоната?  Според политолога Любомир Стефанов това, което  което ще се случи по време на вота на недоверие, отново ще бъде облечено под формата на аргументи, а по същество ще бъде голословен популизъм.  "Съдейки по капацитета на народните представители, които..

публикувано на 02.07.25 в 10:24

Кръвният център получи дарение от "Аз Вярвам и Помагам"

Регионалният център по трансфузионна хематология в Пловдив получи дарение Мобилен пункт за кръводаряване от кампанията „Аз Вярвам и Помагам“. Новото превозно средство е напълно оборудвано с модерна апаратура, позволяваща провеждането на кръводарителски акции при пълна автономност – навсякъде и по всяко време.  Директорът на кръвния център..

обновено на 02.07.25 в 08:50