Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Президентът дойде в Пловдив на конференция за редките болести

| обновено на 29.09.23 в 16:25

XIV–та Национална конференция, посветена на редките болести и на лекарствата сираци, стартира в Пловдив. Организатор на форума, който се провежда под патронажа на Министерството на здравеопазването, е Институтът по редки болести. Специален гост е държавният глава Румен Радев, който връчи Почетния знак на президента на изявени учени в областта на редките заболявания.

Сред тях са  проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов -  основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно ще бъде отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.

В рамките на два дни  участниците в конференцията ще обсъдят теми, свързани с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания и техните семейства, както и снабдяването с необходимите им лекарства сираци и нуждата от повече информация, проучвания и утвърдени методики на лечение, съобъобщи проф.Румен Стефанов, директор на Института по редки болести в България и председател на  Международната общност за сътрудничество при редките болести и лекарства сираци.

По данни на СЗО, 6% от българите страдат от някакво рядко заболяване, като над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че страдащите от тях са един-двама  души в цялата страна. 

Според същата организация, в България от тях са засегнати общо около 400 000 души, но броят им е много по-голям, тъй като семействата на болните също страдат.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията
 Владимир Тодоров

Забраните за електрическите тротинетки няма да работят

Водачът на електрическа тротинетка вече е длъжен да има валидна застраховка „Гражданска отговорност“ и превозното средство да е регистрирано. Това са само две от измененията в Закона за движение по пътищата, приети преди дни. Според законодателя с наредба на общинските съвети ще се определят и условията и редът за регистрация на електрически..

обновено на 05.08.25 в 11:09

Ако държавата не помага на доброволците, поне да не пречи

Ако държавата не помага на доброволните формирования, поне да не ги спъва да си вършат работата, каза Красимир Каракашев от Доброволното формирование „Национален отряд за реакция при бедствия – НОРБ“ – Пловдив, което търси  нови попълнения.  Поводът за коментара му са редицата административни дейности и регламенти, които пречат на изпълнението на..

публикувано на 05.08.25 в 10:04

Щастлив съм, че мога да лекувам и да помагам на хората

Кардиологът д-р Динко Господинов от Отделението по кардиохирургия към УМБАЛ „Свети Георги“ – Пловдив стана първият и единствен към момента носител на европейски сертификат по кардиология в града и региона.  Ввисокото отличие – European Examination in Core Cardiology Certificate – представлява признание за високо ниво на професионална..

публикувано на 05.08.25 в 08:15

Търсят ментори за даровити деца в неравностойно положение

Търсят ментори за талантливи деца в неравностойно положение. Сред даровитите младежи са и такива от Пловдив, Пазарджик и Брацигово, които са лишени от родителска   грижа или живеят в рискова среда. Инициативата е част от програмата "Скритите таланти на България" и цели да осигури шанс за професионална реализация на талантливите подрастващи. Включва..

обновено на 04.08.25 в 09:43
проф.Георги Рачев

Истинско лято през август

След горещите юлски дни август започва с нормална температура за сезона и се очертава да е с максимални температури между 32 °- 36°, коментира в програма "Точно днес" проф. Георги Рачев, климатолог и преподавател в СУ "Св. Климент Охридски". Според него за района на Пловдив не се очакват големи горещини, поне до голяма Богородица. " За района на..

публикувано на 01.08.25 в 10:46