Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Президентът дойде в Пловдив на конференция за редките болести

| обновено на 29.09.23 в 16:25

XIV–та Национална конференция, посветена на редките болести и на лекарствата сираци, стартира в Пловдив. Организатор на форума, който се провежда под патронажа на Министерството на здравеопазването, е Институтът по редки болести. Специален гост е държавният глава Румен Радев, който връчи Почетния знак на президента на изявени учени в областта на редките заболявания.

Сред тях са  проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов -  основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно ще бъде отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.

В рамките на два дни  участниците в конференцията ще обсъдят теми, свързани с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания и техните семейства, както и снабдяването с необходимите им лекарства сираци и нуждата от повече информация, проучвания и утвърдени методики на лечение, съобъобщи проф.Румен Стефанов, директор на Института по редки болести в България и председател на  Международната общност за сътрудничество при редките болести и лекарства сираци.

По данни на СЗО, 6% от българите страдат от някакво рядко заболяване, като над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че страдащите от тях са един-двама  души в цялата страна. 

Според същата организация, в България от тях са засегнати общо около 400 000 души, но броят им е много по-голям, тъй като семействата на болните също страдат.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Съединението е икономически важно за двете части на България

Съединението на България е било икономически изгодно и за Източна Румелия, и за Княжество България. Причината е, че Източна Румелия е била по-стабилна икономически, с по-добра инфраструктура, развито образование и култура, но Княжество България е било аграрно и парично независимо, имало е собствена банкова система.  Това коментира проф...

публикувано на 06.09.25 в 14:53

Пловдив е символ на единството, градът е по-голям от личните ни интереси

Кметът на Пловдив Костадин Димитров поздрави пловдивчани за празника на града и по случай 140 години от Съединението на България. „ От началото на създаването на държавата говорим за обединение, за единство и за слоган, който е символ на цяла България. Поради лични и конкретни интереси всеки дърпа чергата към себе си. Аз обаче винаги,..

обновено на 06.09.25 в 14:21

Съединението е нашето Освобождение от освободителите

Съединението е белегът за нашата зрялост. То е, което ни прави модерни българи, това е краят на нашето Освобождение, каза в предаването на Радио Пловдив проф. Милко Палангурски.  Колкото и да е странно излизат още нови документи  в архивите и се налага препрочитане на изворите. Съединенитето влиза в нашия празничен календар малко "осакатено", с цел..

публикувано на 06.09.25 в 13:59

Потомците на Петър Шилев пазят жива паметта за героя съединист

140 години след Съединението на Княжество България с Източна Румелия все още е жива паметта за героите, осъществили мащабното дело по обединяването на българите след Берлинския договор. Живи са и наследниците на тогавашните дейци, които съумяват само 7 години след Освобождението да „съберат“ българите на север и юг от Балкана в нова държава. Един..

публикувано на 05.09.25 в 12:28

Новият политически сезон ще е още от същото

Какво да очакваме от новия политически сезон, какви са първите заявки на основните политически играчи и какво ще донесе готвения пети вот на недоверие към правителството от страна на ПП-ДБ, коментира  в програма "Точно днес" социологът Кольо Колев от агенция "Медиана". Според него, ако погледнем "зад думите" на изговореното от политическите лидери,..

публикувано на 05.09.25 в 10:11