Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Президентът дойде в Пловдив на конференция за редките болести

| обновено на 29.09.23 в 16:25

XIV–та Национална конференция, посветена на редките болести и на лекарствата сираци, стартира в Пловдив. Организатор на форума, който се провежда под патронажа на Министерството на здравеопазването, е Институтът по редки болести. Специален гост е държавният глава Румен Радев, който връчи Почетния знак на президента на изявени учени в областта на редките заболявания.

Сред тях са  проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов -  основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно ще бъде отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.

В рамките на два дни  участниците в конференцията ще обсъдят теми, свързани с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания и техните семейства, както и снабдяването с необходимите им лекарства сираци и нуждата от повече информация, проучвания и утвърдени методики на лечение, съобъобщи проф.Румен Стефанов, директор на Института по редки болести в България и председател на  Международната общност за сътрудничество при редките болести и лекарства сираци.

По данни на СЗО, 6% от българите страдат от някакво рядко заболяване, като над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че страдащите от тях са един-двама  души в цялата страна. 

Според същата организация, в България от тях са засегнати общо около 400 000 души, но броят им е много по-голям, тъй като семействата на болните също страдат.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Рокадата в Община Пловдив е изненадваща, но необходима

Рокадата с уволнението на зам.- кмета по транспорт от "Браво Пловдив" Ерол Садъков е изненадваща, но беше необходима, защото ресор транспорт е проблемен в Пловдив. Това коментира журналистът Ваня Драганова.  Припомням, че вчера вечерта стана ясно, че той е освободен от поста, а неговото място ще заеме Александър Държиков. Кадрите на..

публикувано на 29.04.25 в 11:19

Собствениците на 1/4 от кучетата в Пловдив ги кастрират

За пореден път в Пловдив започна кампания на общината за подпомагане кастрацията на домашни кучета и котки. Инициативата ще продължи почти до края на годината – 10 декември, като в нея могат да се включат собственици на регистрирани домашни кучета и домашни котки, които имат издадени ветеринарномедицински паспорти.  Кампанията за кастрация..

публикувано на 29.04.25 в 10:56

Първите прояви на имунен дефицит са в ранна детска възраст

Все повече доказателства имаме, публикувани в международната медицинска литература, все повече примери имаме затова как имунната система взаимодейства с другите органи и системи. Една от причините, разбира се, нарушенията при аутизъм, множествена склероза, Алцхаймер и други заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио..

публикувано на 29.04.25 в 10:28

Започна 14-ото издание на конкурса „Град на доброто“

Пловдив отново търси своите съвременни герои. За 14-а поредна година стартира конкурсът „Град на доброто“, който отличава хората, допринасящи със своите дела за развитието на града и общността.  До 28 май пловдивчани могат да подават своите номинации за добри хора на официалния сайт -  https://gradnadobroto.plovdiv.bg/ , на който могат да..

публикувано на 29.04.25 в 06:58

Престъпниците вече широко използват изкуствен интелект

За рисковете от незаконно извличане на информация бе разговорът на Димитър Владимиров с проф. Илин Савов, експерт по специални разузнавателни средства, киберсигурност, и злонамереното използване на изкуствен интелект.  "За съжаление изкуственият интелект започва да навлиза ударно и  да се използва от организирани престъпни групи", отбляза той...

публикувано на 28.04.25 в 16:37