Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Президентът дойде в Пловдив на конференция за редките болести

| обновено на 29.09.23 в 16:25

XIV–та Национална конференция, посветена на редките болести и на лекарствата сираци, стартира в Пловдив. Организатор на форума, който се провежда под патронажа на Министерството на здравеопазването, е Институтът по редки болести. Специален гост е държавният глава Румен Радев, който връчи Почетния знак на президента на изявени учени в областта на редките заболявания.

Сред тях са  проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов -  основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно ще бъде отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.

В рамките на два дни  участниците в конференцията ще обсъдят теми, свързани с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания и техните семейства, както и снабдяването с необходимите им лекарства сираци и нуждата от повече информация, проучвания и утвърдени методики на лечение, съобъобщи проф.Румен Стефанов, директор на Института по редки болести в България и председател на  Международната общност за сътрудничество при редките болести и лекарства сираци.

По данни на СЗО, 6% от българите страдат от някакво рядко заболяване, като над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че страдащите от тях са един-двама  души в цялата страна. 

Според същата организация, в България от тях са засегнати общо около 400 000 души, но броят им е много по-голям, тъй като семействата на болните също страдат.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията
ЛЕТИЩЕ ПЛОВДИВ

Развитието на летище „Пловдив“ е в карго връзките

Тежкото състояние на летище „Пловдив“ се дължи на липсата на достатъчно правени инвестиции, но то има потенциал за развитие и реализиране на успешна концесия. Силата му би могла да бъде в развитието на карго връзките, но и на транспортните съоръжения около него.   Това коментира изпълнителният директор на летището Дойчин Ангелов. Поводът..

публикувано на 31.03.25 в 10:44

Вотът на недоверие е само опит на опозицията да заяви себе си

Вотът на недоверие към правителството е нормален ход на опозицията, която иска по един или друг начин да заявисебе си, но правителството остава стабилно, коментира в предаването "Точно днес" политическият анализатор Нидал Алгафари. Битката кой да е по- голям в опозицията  и патриотично- националистическия вот е голяма и "Възраждане" направиха..

публикувано на 31.03.25 в 10:40

Професор Станимир Кабаиванов гост в "Добро утро, ден!"

Заместник-ректорът на ПУ „Паисий Хилендарски“ професор Станимир Кабаиванов е гост в рубриката ни „Добро утро, ден!“ тази седмица. Той е завършил с отличие Математическата гимназия в Пловдив със специлност „Физика и английски език“, а след това макроикономика в ПУ „Паисий Хилендарски“ с отличен успех и финансов мениджмънт с пълно шест...

обновено на 29.03.25 в 08:44

Студеният април - опасен за разсада, фермерите да го пазят

Средата на април ще е опасен за разсада на земеделците, заради по-ниските температури. На 11 и 12 април минималните температури ще са между 3 и 4 градуса. Това предупреди синоптикът Петър Янков от НИМХ и призова фермерите да предприемат превантивни мерки.   По думите му най-лесният начин да се предпазят културите от студените дни е..

публикувано на 28.03.25 в 17:01
Любомир Канов

Смяната на времето нарушава фината настройка на организма

Смяната на времето нарушава цялата фина настройка на организма. Това заяви в програма "Ден след ден" психиатърът д-р Любомир Канов, който е твърдо против този процес. Според него човешкият организъм е съвършено настроена  машина, която работи в т.нар. физиологични цикли и това включва ендокринната система, мозъчната дейност, етапите и стадиите на..

публикувано на 28.03.25 в 16:49