Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани

У нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест


Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% - е налично лечение –, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия.75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.

По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.

В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания „Двадесетият герой“.

Според Владимир Томов, председател на алианса,основната мисия на кампанията ще бъде да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.Владимир Томов

 Повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести, нуждата от подобряване на диагностиката - редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало.  Необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите. Оптимизиране на достъпа до съвременно лечение  - поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията, лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой национални одобрения, като също така са предизвикателство пред реимбурсната система - са сред останалите цели на кампанията.

Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.

Информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хора с редки болести е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.

Като част от кампанията бе заснет документален филм Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма  ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022г. На този емблематичен ден Националният дворец на културата ще светне в цветовете на дъгата, а заедно с него ще бъдат осветени емблематични сгради в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани  поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.

Интервю с Владимир Томов може да чуете от прикачения звуков файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Лекоатлетката Пламена Миткова в "Добро утро, ден"

Тази седмица гост в „Добро утро, ден“ е лекоатлетката Пламена Миткова.  Когато е 7-годишна, започва да тренира художествена гимнастика, но след четири години пътят й рязко завива в друга посока. Преориентира се към леката атлетика. Започва да се състезава за    "Локомотив Пловдив" . Състезателка е по скок на дължина. Пламена..

обновено на 15.02.25 в 08:43

Българските вина не отстъпват на другите производители

Пия всякакви вина с хубаво качество, направени с майсторлък и с любов, каза председателят на енолозите в България  Станимир Стоянов . Той уточни, че при дегустация опитните дегустатори могат бързо да определи качествата на виното. "Като се опита едно вино, като му се види цветът и ароматът, може да се даде адекватен коментар", посочи енологът...

публикувано на 14.02.25 в 15:47

Разширява се пазарът на българското вино в чужбина

През 2024 година България значително е разширила пазарите на вино в чужбина, каза министърът на земеделието и храните Георги Тахов. В Брестовица той участва в зарязването на лозята и празника Трифон Зарезан. Българско вино е изнесено не само в европейските страни, но и в САЩ и страни от Латинска Америка, които са традиционни производители. За този..

публикувано на 14.02.25 в 13:01
Емил Кабаиванов

Искат увеличение на заплатите на общинските служители

От сдружението на общините са поискали да бъдат предвидени средства за увеличение на заплатите на общинските служители. Това се е случило по време на срещата с министъра на финансите Теменужка Петкова. Увеличението, за което настояват е с между 20 и 25%, каза пред Радио Пловдив кметът на Карлово д-р Емил Кабаиванов, който е..

публикувано на 14.02.25 в 11:39

1300 бежанци ще учат български език, 150 от тях в Пловдив

Започна безплатно езиково обучение по български език на над 150 бежанци, които живеят в Пловдив и са в трудоспособна възраст. За страната общата бройка, на обхванатите в проекта, ще достигне 1300 мигранти. Подобни курсове се провеждат в още 3 града в страната  - София, Бургас и Харманли.  Обученията по български език за бежанци в Пловдив..

публикувано на 14.02.25 в 10:34