Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% - е налично лечение –, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия.75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.
В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания „Двадесетият герой“.
Според Владимир Томов, председател на алианса,основната мисия на кампанията ще бъде да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.
Повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести, нуждата от подобряване на диагностиката - редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало. Необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите. Оптимизиране на достъпа до съвременно лечение - поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията, лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой национални одобрения, като също така са предизвикателство пред реимбурсната система - са сред останалите цели на кампанията.
Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.
Информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хора с редки болести е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.
Като част от кампанията бе заснет документален филм „Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022г. На този емблематичен ден Националният дворец на културата ще светне в цветовете на дъгата, а заедно с него ще бъдат осветени емблематични сгради в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.
Интервю с Владимир Томов може да чуете от прикачения звуков файл.Над 400 читалищни дейци от цялата страна подписаха Отворено писмо и го изпратиха до Министъра на културата и членовете на Комисията по културата и медиите в 51-ото Народно събрание. Документът изразява тяхното мнение от програма „Читалища“. В писмото си те посочват проблемите, сред които има огромен интерес – подадени са над 1400 проекта,..
Румен Драганов от Института за анализи и оценки в туризма опроверга очакването, че в летния сезон цените у нас ще са с 30% по- високи, каквото се каза вчера на среща на министъра на туризма Мирослав Боршош с туроператори. Цените за новия сезон са договорени още миналата година, той се продава отдавна на европейските пазари. Близо 20% от..
Иновативен подход в часовете по история прилага преподавалят Генка Геройска. Те преподава на учениците от Основно училище "Гео Милев" в село Белозем. При изучаването на Седемте чудеса на античния свят учениците са изработили умалени модели на пирамидите в Гиза, висящите градини на Семирамида и Александрийския фар. Нейният подход е отличен в..
Опитът да се контролират цените на стоки и услуги е еднозначен и той е, че абсолютно не работи, коментира пред Радио Пловдив финансовият експерт Любомир Дацов. Подобни практики, смята той, обслужван целите на силните правителства или някакви популистки интереси. "Няма как да се решат структурни проблеми с мерки за контрол върху цените. Това..
64-годишен жител на девинското село Брезе почина вчера, защото линейката не могла да стигне до дома му, който е на черен път без асфалт. Мъж от Брезе почина, линейка не могла да стигне до дома му Наложило се кметицата на селото Ирина Кочовска да организира няколко мъже, които да свалят човека на носилка до линейката, където да му подадат..