Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Здравното министерство няма да направи нужните промени в ЗЛПХМ

Имуноглобулините за лупус няма да се поемат от НЗОК

Животоспасяващо лечение, само за пациенти, които могат да си го позволят

След 12 години болните с диагноза системен лупус у нас все още търсят достъп до животоспасяващия медикамент - "Имуновенин", който  здравните институции отказват да включат в списъка за безплатни лекарства, а високата му цена е недостъпна за повечето от пациентите. За проблема в програма "Точно днес" разказа Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване. Тя обясни, че имуноглобулините се използват не само като поддържаща терапия, за някои от пациентите те са единственото възможно лечение.
"Това е битка, която организацията води вече 10 години с прекъсвания и възобновяване на комуникацията с институции и фирмата производител, която е на подчинение на МЗ. Единственото решение, което се надявахме да се случи, беше миналата година по време на служебното правителство, когато служебният здревен министър направи предложение за промяна на Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, за да може имуноглобулините , тъй като те -  за лечение на лупус, се прилагат off-label, т.е лупус не фигурира в кратката характеристика на медикамента, да може да се заплащат от здравната каса при определени условия. Това предложение беше подкрепено и от специалистите по ревматология, Дружеството по ревматология и ЕС по медицинската специалност. Предложението за промяна беше публикувано и за обществено обсъждане. След това трябваше новото ръковоство на МЗ и новото НС да го приемат", обясни Ботева.

По думите й това не се случва.  След няколко запитвания до МЗ относно промените в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина , които касаят заплащането на лечението с "Имуновенин" за пациенти с диагноза системен лупус еритематодес от НЗОК, на пощата на Организиация на пациентите с ревматологични заболявания в България идва отрицателен отговор от ведомството.
" В писмото се казва, че на свое заседание на 25.02.2022 г. ръкводоството на министерство на здравеопазването е взело решение, че не приема проекта на Решение на Министерски съвет за одобряване на проект на закон за допълнение на Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина. Отговорът на Министерство на здравеопазването е кратък и не съдържа никакви обснения или мотиви за това. Най-обидното е, че институция, която трябва да гарантира здравето на българските пациенти, не смята за необходимо да даде обяснение за взетото решение", допълни Ботева.
Тя съобщи, че от името на организацията е изпратено писмо  до Министър председателя, с копие до Министерство на здравеопазването, Председателя на комисията по здравеопазване в НС, комисията за правата на човека, вероизповеданията и жалбите на гражданите, Омбудсмана на РБ.
Много пациенти също са изпратили  писма до институциите.

"През пролетта на 2021 г. цената на "Имуновенин" беше покачена многократно и стана непосилна за болните. Някой от тях продават имуществото си, теглят кредити, за да могат да осигурят лечението си. Други не успяват да осигурят лечение и това може да е фатално. Ще направим всичко, което е по силите ни, за да се приеме промяната на ЗЛПХМ, защото цената от близо 320 лв. за 10 ампули от медикамента е непосилна за пациентите, категорична е Ботева.

Цялото интервю може да чуете в прикачения звуков файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

"Добро утро, ден!" с режисьора Петър Одажиев

Режисьорът и университетски преподавател с богат изпълнителски и постановъчен опит в областта на сценичните и екранни изкуства Петър  Одажиев гостува в рубриката в седмицата от 18-ти до 23 ноември.  Той е завършил НАТФИЗ “Кр. Сарафов”, София, специалност кино и ТВ режисура. Впоследствие завършва магистратура по арт мениджмънт в Ню Йорк...

обновено на 22.11.24 в 16:47
Георги Киряков

Политическият процес е блокирал заради "домовата книга"

Все повече започва да се утвърждава идеята, че  блокирането на политическия процес в България е заради т.н. "домова книга", това мнение изрази в програма "Ден след  ден" политологът Георги Киряков. Според него целта е да  не се възможност на хора различни, от лансирани от ГЕРБ и ДПС-Ново начало да бъдат министър-председатели.  Каква е..

публикувано на 22.11.24 в 16:15

Оставаме предпазливи оптимисти за сухопътния Шенген

Румъния и България могат напълно да се присъединят към европейското Шенгенското пространство с отворени граници от януари 2025 г., съобщи унгарският вътрешен министър Шандор Пинтер на неформалната среща на вътрешните министри България, Бумъния, Австрия и Унгария в Будапеща. Окончателното решение ще бъде взето през декември.  Юлиана Николова от Портал..

публикувано на 22.11.24 в 15:59

Лидерско лицемерие пречи на партиите да се разберат

 "При 20 години посетих лаборатория в Института по демографски изследвания "Макс Планк" в Германия, където работех. Там имаше много интересен  експеримент - понеже хората живеем стотина години, а те искаха трябва да се изследват моделите на живот, на смъртност, зависимостите статистически и математически, изследваха зелени еуглени. Мисля си, че ние тук..

публикувано на 22.11.24 в 11:22

Енергетиката ни е болна и ако не я оздравим, ще страдаме

България я чака неизбежен режим на тока тази зима заради недостиг на електроенергия, това предупредиха от Българския енергиен и минен форум. Те изпратиха декларация до всички политически партии в 51-то Народно събрание с призива да не се допусне политическата криза да прерастне в енергийна.  "Не ми се иска да се връщаме в 80-те години на ХХ век, но е..

обновено на 21.11.24 в 16:39